Alžběta Zrcková
Oslava mých čtyřicátin bude jiná než obvykle. Rozhodla jsem se ji přesunout z protivného ledna do hezčích dnů a dopřát si párty na zahradě:) A také už nepotřebuji žádné dárky, protože díky skvělému manželovi i rodině už mám všechno, co potřebuji.
Největší radost mi uděláte, když mi pomůžete podpořit tuto skvělou malinkou neziskovou pacientskou organizaci Frieda, ve které působím.
Největší radost mi uděláte, když mi pomůžete podpořit tuto skvělou malinkou neziskovou pacientskou organizaci Frieda, ve které působím.
Frieda je jediná pacientská organizace v ČR sdružující pacienty s Friedreichovou ataxií. Poskytuje poradenství a podporu pacientům i jejich rodinám, informuje o nemoci a léčbě, pořádá pobyty a webináře. Hájí zájmy pacientů, jedná s farmaceutickými firmami a pojišťovnami, spolupracuje se zahraničními institucemi a organizuje benefiční a osvětové akce.
Význam Friedy je ve vytváření prostoru pro komunikaci pacientů, protože po vyslechnutí diagnózy často rodiny cítí osaměle a ztraceně, protože nemoc nezná ani velká část lékařů, natožpak veřejnost.
V poslední době také vznikají nové léky, a ty se k nám mohou dostat jen za předpokladu, že bude v ČR dobře fungující Centrum pro léčbu nemoci (máme), ale také dobře spolupracující organizace pacientů (už také máme!).
Význam Friedy je ve vytváření prostoru pro komunikaci pacientů, protože po vyslechnutí diagnózy často rodiny cítí osaměle a ztraceně, protože nemoc nezná ani velká část lékařů, natožpak veřejnost.
V poslední době také vznikají nové léky, a ty se k nám mohou dostat jen za předpokladu, že bude v ČR dobře fungující Centrum pro léčbu nemoci (máme), ale také dobře spolupracující organizace pacientů (už také máme!).
Pomozte mi podpořit úsilí mnoha skvělých lidí, kteří pro Friedu pracují. Vězte, že většina z nich dělá tuto bohulibou činnost dobrovolnicky po svém vlastním zaměstnání.
Děkuji všem, kteří mi pomohou Friedu podpořit.
Děkuji všem, kteří mi pomohou Friedu podpořit.
Komu tahle výzva pomáhá?
Podívejte se, kam přesně vaše podpora míří.
Udělat si kávu a donést si ji bez vylití ke stolu je pro většinu z nás běžné a normální. Pro nemocné s Friedreichovou ataxií se však i tato jednoduchá věc stává každodenní výzvou. Nohy i ruce je v důsledku onemocnění neposlouchají. Díky špatné artikulaci mají problém se dorozumět, někteří mají nemocné srdce, cukrovku, či skoliózu vyžadující operaci. Symptomy se průběžně zhoršují a neustále přináší nové překážky. Navíc o této nemoci téměř nikdo nikdy neslyšel. A tak pacienti čelí nejen svým obtížím a nevalným vyhlídkám na budoucnost, ale často i nepříjemným reakcím okolí - PACIENT SE POHYBUJE A MLUVÍ JAKO BY BYL OPILÝ. My v pacientské organizaci Frieda jsme zde, abychom je podporovali v jejich každodenním životě. Bez Vás to ale nezvládneme!
I přes zdravotní pojištění jsou náklady pacientů se vzácným onemocněním vysoké. Často si sami hradí rehabilitace či fyzioterapie, potravinové doplňky a doplatky na kompenzační a zdravotní pomůcky či osobní asistence.
Frieda proto své členy podporuje drobnými příspěvky na potřeby spojené s onemocněním prostřednictvím veřejné sbírky Centrální evidenci veřejných sbírek.
Prostředky mohou pacienti s Friedreichovou ataxií využít na:
Frieda proto své členy podporuje drobnými příspěvky na potřeby spojené s onemocněním prostřednictvím veřejné sbírky Centrální evidenci veřejných sbírek.
Prostředky mohou pacienti s Friedreichovou ataxií využít na:
• příspěvek na kompenzační a zdravotní pomůcky
• úhrada psychologických a psychoterapeutických služeb
• úhrada psychologických a psychoterapeutických služeb
• úhrada fyzioterapeutických služeb, rehabilitací, masáží, rehabilitačního plavání, sportovních aktivit
• příspěvek na bezbariérovou dopravu a doprovod při lékařských kontrolách nebo na akce spolku Frieda, z.s.
• příspěvek na doplatky osobní asistence a pečovatelské služby
V roce 2025 jsme díky Vašim darům mohli podpořit 19 pacientů příspěvkem ve výši 5000 Kč.
Staňte se naším dárcem a pomozte nám podpořit i ostatní pacienty, na které se nedostalo.
V roce 2025 jsme díky Vašim darům mohli podpořit 19 pacientů příspěvkem ve výši 5000 Kč.
Staňte se naším dárcem a pomozte nám podpořit i ostatní pacienty, na které se nedostalo.
- 330 Kč je doplatek za 3 hodiny osobní asistence
- 800 Kč je průměrná cena jedné fyzioterapie
- 1000 Kč pomůže uhradit například zateplený nepromokavý nánožník k invalidnímu vozíku
- 1300 Kč je cena za jedno akupresurní ošetření
- 5000 Kč je cena obyčejného transportního invalidního vozíku
- 30 000 Kč je cena za chodítko pro samoplátce
„Když mi diagnostikovali Friedreichovu ataxii, byla jsem bezradná a nevěděla, kam se obrátit. Dvacet let jsem na to byla sama, takže když vznikla pacientská organizace Frieda, byla to pro mě úleva, že sama nejsem a mám se kam obrátit pro radu. Také jsem díky nim dostala malý příspěvek, který jsem použila na psychologické terapie a zapůjčila jsem si od organizace elektrostimulační přístroj na zlepšení funkce mozečku. Zajímavá byla také podpora psychologa obeznámeného s nemocí, který s námi byl na setkání. Na víkendových setkáních mohu sdílet své zkušenosti s ostatními a cítit podporu i pomoc komunity. Frieda mi změnila život k lepšímu a jejich práce je pro nás pacienty neocenitelná. A co především, díky ní teď máme k dispozici lék! Děkuji vám za všechno, co děláte.“
Hanka H., pacientka s Friedreichovou ataxií
Friedreichova ataxie
- Je vzácné nevyléčitelné dědičné neurodegenerativní onemocnění, které způsobuje zejména problémy s pohybem (zhoršuje hrubou i jemnou motoriku a stabilitu, tzv. ataxii).
- Pacienti musí díky progresi onemocnění postupně využívat hůlku, berle, chodítko, mechanický vozík, elektrický vozík nebo jsou již zcela upoutáni na lůžko.
- Často přináší i řadu dalších vedlejších příznaků, jako např. onemocnění srdce, cukrovku, skoliózu, nepřiměřenou únavu, problémy se zrakem, sluchem a řečí, nebo psychické problémy.
- V evropské populaci postihuje onemocnění přibližně 1 z 50 000 lidí. V ČR by tedy mělo být kolem 200 pacientů, diagnostikovaných je však jen 50. Dá se tedy předpokládat, že je zde přibližně 150 pacientů bez diagnózy a jakékoliv pomoci. Nebo jsou dokonce léčeni na jinou nemoc, což jim nejen nepomůže, ale může i uškodit.
Frieda, z. s.
Frieda je pacientská organizace, která jako jediná v ČR sdružuje a pomáhá pacientům se vzácným dědičným neurodegenerativním onemocněním Friedreichovou ataxií. Jejími členy jsou téměř všichni diagnostikovaní pacienti v ČR a jejich pečující osoby.
Své členy podporuje finančně i hmotně, hájí jejich zájmy a práva, poskytuje jim poradenství, informuje o nemoci a léčbě, pořádá edukační pobyty, webináře a benefiční akce, jedná s farmaceutickými společnostmi a zdravotními pojišťovnami, věnuje se mezinárodní spolupráci a šíří povědomí o nemoci.
Každý dar, ať už malý nebo velký, má obrovský význam.
SAMI SILNÍ, SPOLU SILNĚJŠÍ!