Narozeninová sbírka Bety Zrckové
Oslava mých čtyřicátin bude jiná než obvykle. Rozhodla jsem se ji přesunout z protivného ledna do hezčích dnů a dopřát si párty na zahradě:) A také už nepotřebuji žádné dárky, protože díky skvělému manželovi i rodině už mám všechno, co potřebuji.
Největší radost mi uděláte, když mi pomůžete podpořit tuto skvělou malinkou neziskovou pacientskou organizaci Frieda, ve které působím.
Největší radost mi uděláte, když mi pomůžete podpořit tuto skvělou malinkou neziskovou pacientskou organizaci Frieda, ve které působím.
Frieda je jediná pacientská organizace v ČR sdružující pacienty s Friedreichovou ataxií. Poskytuje poradenství a podporu pacientům i jejich rodinám, informuje o nemoci a léčbě, pořádá pobyty a webináře. Hájí zájmy pacientů, jedná s farmaceutickými firmami a pojišťovnami, spolupracuje se zahraničními institucemi a organizuje benefiční a osvětové akce.
Význam Friedy je ve vytváření prostoru pro komunikaci pacientů, protože po vyslechnutí diagnózy často rodiny cítí osaměle a ztraceně, protože nemoc nezná ani velká část lékařů, natožpak veřejnost.
V poslední době také vznikají nové léky, a ty se k nám mohou dostat jen za předpokladu, že bude v ČR dobře fungující Centrum pro léčbu nemoci (máme), ale také dobře spolupracující organizace pacientů (už také máme!).
Význam Friedy je ve vytváření prostoru pro komunikaci pacientů, protože po vyslechnutí diagnózy často rodiny cítí osaměle a ztraceně, protože nemoc nezná ani velká část lékařů, natožpak veřejnost.
V poslední době také vznikají nové léky, a ty se k nám mohou dostat jen za předpokladu, že bude v ČR dobře fungující Centrum pro léčbu nemoci (máme), ale také dobře spolupracující organizace pacientů (už také máme!).
Pomozte mi podpořit úsilí mnoha skvělých lidí, kteří pro Friedu pracují. Vězte, že většina z nich dělá tuto bohulibou činnost dobrovolnicky po svém vlastním zaměstnání.
Děkuji všem, kteří mi pomohou Friedu podpořit.
Děkuji všem, kteří mi pomohou Friedu podpořit.
V minulém roce byl v USA schválen první lék Skyclarys na zpomalení progrese nemoci. Frieda je od začátku u všech jednání a i díky její aktivitě je ČR po Německu, kde probíhala studie, první zemí Evropy, kde mají pacienti přístup k tomuto léku. Právě nyní potřebujeme, aby se k léčbě dostal každý, kdo ji potřebuje. Čas v tomto případě hraje zásadní roli! Lék totiž nedokáže zpátky regenerovat již poškozenou tkáň. Pouze zpomaluje další progresi onemocnění.
„Po letech dobrovolnické práce nyní potřebujeme finanční podporu, aby náš tým mohl dlouhodobě a profesionálně fungovat. Naši dobrovolníci nemohou sami zvládnout všechny nezbytné činnosti. Prosíme, přidejte se k naší sbírce a pomozte nám posunout naši misi vpřed,“ vyzývá Michaela Houšková, zakladatelka a ředitelka Friedy.
Staňte se naším dárcem:
1 200 Kč umožní psychologickou konzultaci pro jednoho pacienta;
2 500 Kč zajistí ubytování a stravu pacienta na společném víkendovém pobytu;
5 000 Kč pokryje týdenní náklady na osobní asistenci v rozsahu 5 h denně;
10 000 Kč pokryje náklady na pořízení elektrostimulačního přístroje pro povzbuzení funkce mozečku.
„Když mi diagnostikovali Friedreichovu ataxii, byla jsem bezradná a nevěděla, kam se obrátit. Dvacet let jsem na to byla sama, takže když vznikla pacientská organizace Frieda, byla to pro mě úleva, že sama nejsem a mám se kam obrátit pro radu. Také jsem díky nim dostala malý příspěvek, který jsem použila na psychologické terapie a zapůjčila jsem si od organizace elektrostimulační přístroj na zlepšení funkce mozečku. Zajímavá byla také podpora psychologa obeznámeného s nemocí, který s námi byl na setkání. Na víkendových setkáních mohu sdílet své zkušenosti s ostatními a cítit podporu i pomoc komunity. Frieda mi změnila život k lepšímu a jejich práce je pro nás pacienty neocenitelná. A co především, díky ní teď máme k dispozici lék! Děkuji vám za všechno, co děláte.“
Hanka H., pacientka s Friedreichovou ataxií
Friedreichova ataxie
- Je vzácné nevyléčitelné dědičné neurodegenerativní onemocnění, které způsobuje zejména problémy s pohybem (zhoršuje hrubou i jemnou motoriku a stabilitu, tzv. ataxii).
- Pacienti musí díky progresi onemocnění postupně využívat hůlku, berle, chodítko, mechanický vozík, elektrický vozík nebo jsou již zcela upoutáni na lůžko.
- Často přináší i řadu dalších vedlejších příznaků, jako např. onemocnění srdce, cukrovku, skoliózu, nepřiměřenou únavu, problémy se zrakem, sluchem a řečí, nebo psychické problémy.
- V evropské populaci postihuje onemocnění přibližně 1 z 50 000 lidí. V ČR by tedy mělo být kolem 200 pacientů, diagnostikovaných je však jen 50. Dá se tedy předpokládat, že je zde přibližně 150 pacientů bez diagnózy a jakékoliv pomoci. Nebo jsou dokonce léčeni na jinou nemoc, což jim nejen nepomůže, ale může i uškodit.
Frieda, z. s.
Frieda je pacientská organizace, která jako jediná v ČR sdružuje a pomáhá pacientům se vzácným dědičným neurodegenerativním onemocněním Friedreichovou ataxií. Jejími členy jsou téměř všichni diagnostikovaní pacienti v ČR a jejich pečující osoby.
Své členy podporuje finančně i hmotně, hájí jejich zájmy a práva, poskytuje jim poradenství, informuje o nemoci a léčbě, pořádá edukační pobyty, webináře a benefiční akce, jedná s farmaceutickými společnostmi a zdravotními pojišťovnami, věnuje se mezinárodní spolupráci a šíří povědomí o nemoci.
Co pacienti ještě potřebují
- pomoc s úhradou péče o fyzické zdraví, pravidelného cvičení s fyzioterapeutem, častých návštěv lékařů, nutných potravinových doplňků, speciálních kompenzačních pomůcek;
- zajistit podporu psychologa, který jejich obtíže zná a dokáže s nimi pracovat;
- podpořit jejich rodiny, které každodenně čelí nelehké výzvě vyrovnat se se závažným onemocněním jejich blízkého;
- připomenout neurologům specifika nemoci, aby dokázali pacienty správně diagnostikovat a ti mohli získat léčbu;
- informovat lékaře napříč obory;
- informovat veřejnost o existenci nemoci, jejích projevech a jak jim můžeme pomoci.
Každý dar, ať už malý nebo velký, má obrovský význam.
SPOLU TO DOKÁŽEME!
Dekujeme za vasi praci, drzime palce Vam i Vasim klientum!
Všechno nejlepší úžasné Betynce a držíme všechny palce hrdinům z nadace 🙏
Krasne narozeniny!🎂
Všechno Nej!
Vybranými prostředky bude podpořena organizace:
Frieda, z.s., projekt: Nejsem opilý, mám "jen" Friedreichovu ataxii.
Frieda, z.s., projekt: Nejsem opilý, mám "jen" Friedreichovu ataxii.
Fandím Vám!!!