Frieda, z.s.

http://www.frieda.cz e-mail: t.pik@frieda.cz

FRIEDA, z.s. je název pacientské organizace, která vznikla na začátku roku 2021. Posláním této organizace je poskytnutí podpory a pomoci pacientům žijících s onemocněním - Friedreichova ataxie (FA). Tím poskytneme odlehčení jejich pečujícím, rodinám a blízkým. FA se řadí mezi vzácná onemocnění, proto je i náš cíl o ní šířit osvětu a její budoucí léčbu. Dostupná není zatím žádná léčba. V závěrečných testovacích a schvalovacích fází je několik léků. Proto jsou zástupci naší organizace dále připraveni komunikovat s farmaceutickými konsorcii a získat tak schválené léky do České republiky.