Nejsem opilý, mám "jen" Friedreichovu ataxii.
Udělat si kávu a donést si ji bez vylití ke stolu je pro většinu z nás běžné a normální. Pro nemocné s Friedreichovou ataxií se však i tato jednoduchá věc stává každodenní výzvou. Nohy i ruce je v důsledku onemocnění neposlouchají. Díky špatné artikulaci mají problém se dorozumět, někteří mají nemocné srdce, cukrovku, či skoliózu vyžadující operaci. Symptomy se průběžně zhoršují a neustále přináší nové překážky. Navíc o této nemoci téměř nikdo nikdy neslyšel. A tak pacienti čelí nejen svým obtížím a nevalným vyhlídkám na budoucnost, ale často i nepříjemným reakcím okolí - PACIENT SE POHYBUJE A MLUVÍ JAKO BY BYL OPILÝ. My v pacientské organizaci Frieda jsme zde, abychom je podporovali v jejich každodenním životě. Bez Vás to ale nezvládneme!
I přes zdravotní pojištění jsou náklady pacientů se vzácným onemocněním vysoké. Často si sami hradí rehabilitace či fyzioterapie, potravinové doplňky a doplatky na kompenzační a zdravotní pomůcky či osobní asistence.
Frieda proto své členy podporuje drobnými příspěvky na potřeby spojené s onemocněním prostřednictvím veřejné sbírky Centrální evidenci veřejných sbírek.
Prostředky mohou pacienti s Friedreichovou ataxií využít na:
Frieda proto své členy podporuje drobnými příspěvky na potřeby spojené s onemocněním prostřednictvím veřejné sbírky Centrální evidenci veřejných sbírek.
Prostředky mohou pacienti s Friedreichovou ataxií využít na:
• příspěvek na kompenzační a zdravotní pomůcky
• úhrada psychologických a psychoterapeutických služeb
• úhrada psychologických a psychoterapeutických služeb
• úhrada fyzioterapeutických služeb, rehabilitací, masáží, rehabilitačního plavání, sportovních aktivit
• příspěvek na bezbariérovou dopravu a doprovod při lékařských kontrolách nebo na akce spolku Frieda, z.s.
• příspěvek na doplatky osobní asistence a pečovatelské služby
V roce 2025 jsme díky Vašim darům mohli podpořit 19 pacientů příspěvkem ve výši 5000 Kč.
Staňte se naším dárcem a pomozte nám podpořit i ostatní pacienty, na které se nedostalo.
V roce 2025 jsme díky Vašim darům mohli podpořit 19 pacientů příspěvkem ve výši 5000 Kč.
Staňte se naším dárcem a pomozte nám podpořit i ostatní pacienty, na které se nedostalo.
- 330 Kč je doplatek za 3 hodiny osobní asistence
- 800 Kč je průměrná cena jedné fyzioterapie
- 1000 Kč pomůže uhradit například zateplený nepromokavý nánožník k invalidnímu vozíku
- 1300 Kč je cena za jedno akupresurní ošetření
- 5000 Kč je cena obyčejného transportního invalidního vozíku
- 30 000 Kč je cena za chodítko pro samoplátce
„Když mi diagnostikovali Friedreichovu ataxii, byla jsem bezradná a nevěděla, kam se obrátit. Dvacet let jsem na to byla sama, takže když vznikla pacientská organizace Frieda, byla to pro mě úleva, že sama nejsem a mám se kam obrátit pro radu. Také jsem díky nim dostala malý příspěvek, který jsem použila na psychologické terapie a zapůjčila jsem si od organizace elektrostimulační přístroj na zlepšení funkce mozečku. Zajímavá byla také podpora psychologa obeznámeného s nemocí, který s námi byl na setkání. Na víkendových setkáních mohu sdílet své zkušenosti s ostatními a cítit podporu i pomoc komunity. Frieda mi změnila život k lepšímu a jejich práce je pro nás pacienty neocenitelná. A co především, díky ní teď máme k dispozici lék! Děkuji vám za všechno, co děláte.“
Hanka H., pacientka s Friedreichovou ataxií
Friedreichova ataxie
- Je vzácné nevyléčitelné dědičné neurodegenerativní onemocnění, které způsobuje zejména problémy s pohybem (zhoršuje hrubou i jemnou motoriku a stabilitu, tzv. ataxii).
- Pacienti musí díky progresi onemocnění postupně využívat hůlku, berle, chodítko, mechanický vozík, elektrický vozík nebo jsou již zcela upoutáni na lůžko.
- Často přináší i řadu dalších vedlejších příznaků, jako např. onemocnění srdce, cukrovku, skoliózu, nepřiměřenou únavu, problémy se zrakem, sluchem a řečí, nebo psychické problémy.
- V evropské populaci postihuje onemocnění přibližně 1 z 50 000 lidí. V ČR by tedy mělo být kolem 200 pacientů, diagnostikovaných je však jen 50. Dá se tedy předpokládat, že je zde přibližně 150 pacientů bez diagnózy a jakékoliv pomoci. Nebo jsou dokonce léčeni na jinou nemoc, což jim nejen nepomůže, ale může i uškodit.
Frieda, z. s.
Frieda je pacientská organizace, která jako jediná v ČR sdružuje a pomáhá pacientům se vzácným dědičným neurodegenerativním onemocněním Friedreichovou ataxií. Jejími členy jsou téměř všichni diagnostikovaní pacienti v ČR a jejich pečující osoby.
Své členy podporuje finančně i hmotně, hájí jejich zájmy a práva, poskytuje jim poradenství, informuje o nemoci a léčbě, pořádá edukační pobyty, webináře a benefiční akce, jedná s farmaceutickými společnostmi a zdravotními pojišťovnami, věnuje se mezinárodní spolupráci a šíří povědomí o nemoci.
Každý dar, ať už malý nebo velký, má obrovský význam.
SAMI SILNÍ, SPOLU SILNĚJŠÍ!
Dárcovské výzvy k projektu
Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády
57 dárců podpořilo tento projekt