Monika Čápová: Dárcovská výzva pro projekt Naděje pro děti úplňku

Pomoc pro děti s těžkým autismem a jejich rodiny

vybíráme od 30.6.2023
56 000 Kč
vybráno 112 % z 50 000 Kč

přispělo

17 lidí
Sbírka je již uzavřena. Děkujeme!
Většina z vás asi viděla film Rain Man. Těžký autismus je ale hodně vzdálen od nadaného, i když trošku zvláštního chlapíka. My sami máme kamaráda Míšu, kterému je 14 let a trpí těžkým autismem. Míša nemluví ani jinak nekomunikuje a to, jestli rozumí co říkáme vlastně úplně nevíme. Tohohle Míšu čas od času hlídáme, aby jeho rodiče měli alespoň občas čas na své zbylé děti a jeden na druhého. I jedno odpoledne s Míšou je zápřah a být s ním každý den je práce na plný úvazek a dlouhodobě je to neudržitelné. Proto jsme se rozhodli využít naši svatbu k tomu, abychom podpořili rodiny těchto dětí a jejich snahu o zlepšení systému péče o děti s těžkým autismem. 
Autismus je závažná neurovývojová porucha a někdy se pojí s podobami chování, které pro pečující rodinu představují velkou výzvu. Významná část dětí má přidružené mentální a funkční postižení a potřebuje nepřetržitou celoživotní péči druhých. Děti bývají neklidné, mají malou toleranci pro stres a zátěž, snadno propadají záchvatům. Někdy ubližují sami sobě nebo druhým, mívají nutkavé rituály, tlučou hlavou do zdi, špatně spí, jsou hlučné nebo „neovladatelné“, poškozují věci kolem sebe. Nejde o jejich zlou vůli, ale důsledek hendikepů, které se s jejich postižením pojí. Podoby tohoto chování mohou být různé, ale všechny mají jedno společné – vyžadují velké nasazení okolí. Kromě samotné nemoci, trápí rodiče dětí s autismem ještě jedna věc – nedostatečná pomoc ze strany sociálních služeb financovaných státem. Je to paradoxní. Ke klientům, kteří jsou nejzranitelnější a jejich rodiny podporu nutně potřebují, je systém nejméně vstřícný. Pro poskytovatele sociálních služeb je takový klient příliš náročný. Vyžaduje zvláštní asistenci, specifické podmínky či přístup a na to nejsou peníze. A tak jsou rodiče na péči často sami. Bez asistentů, kteří se třeba pro dospívající chlapce s autismem shánějí velmi těžce. Bez odlehčovacích pobytů, které jsou v některých regionech nedostupné, takže si nemůžou odpočinout a nabrat síly. A hlavně s obrovskou nejistotou, co bude dál, protože domovů, kde by jejich děti mohly žít kvalitní život, až vyrostou, je zoufale málo.
Více informací o Dětech úplňku si můžete přečíst zde: https://detiuplnku.cz/cs/home

Děkujeme,
Monika + Kamil
Naděje pro děti úplňku
Usilujeme dostupné a kvalitní sociální služby, které budou pomáhat rodinám s dětmi s autismem. Prosazujeme změnu stávajících zákonů, vyhlášek a zažité praxe financování sociálních služeb. Prosazujeme zaměření na potřeby jednotlivců, jimž mají sociální služby pomáhat. Pilotujeme inovativní sociální projekty pro osoby s autismem a jejich rodiny, vzděláváme odborný personál sociálních službe za účelem zvýšení jejich kvalifikace pro péči o osoby s autismem a dalšími diagnózami s vyšší potřebou podbory a péče. Šíříme osvětu u odborné i laické veřejnosti o bezvýchodné situaci rodin pečujících o osoby s autismem v režimu 24/7 natáčením osvětových videí, prezentacemi na půdě ministerstev, Senátu, PSP ČR a v krajích. www.detiuplnku.cz

Hodně šťastných dní.

Miroslava Pilařová
3 000 Kč

Od Honzika a Káťi na dobré účely

Jan Kryl
3 000 Kč
Vybranými prostředky bude podpořena organizace:
Naděje pro děti úplňku, projekt: Naděje pro děti úplňku