Narozeninová sbírka Tomáše Pika pro pacientskou organizaci Frieda

Rozhodl jsem se oslavit své 33. narozeniny trochu netradičně. Jak možná víte, vědci v USA vyvinuli lék na tu mou nemoc - Friedreichovu ataxii a jedním z hlavních cílů naší pacientské organizace Frieda je dostat tento lék do ČR.

Rád bych Vás požádal o finanční příspěvek pro náš spolek. Takový narozeninový dárek mi udělá největší radost!

Kromě dobrého pocitu Vás čeká pozvání na vánoční večírek do Galerii Zátiší, kde se můžeme setkat osobně. Společně to oslavíme :)

Výtěžek sbírky použijeme na další rozvoj Friedy.
V pátek 9. 12. uspořádáme vánoční večírek, jako poděkování našim dárcům, možnost osobního setkání našich členů a přátel, kteří nás podporují.
Aktivit máme ale mnohem více. Společně se setkáváme a sdílíme své trable, už na to nejsme sami, vzájemně se podporujeme, intenzivně pracujeme na přípravě zapojení se do jednání o novém léku, získáváme znalosti z oblasti fundraisingu, připravujeme projekty na podporu konkrétních pacientů, vylepšujeme naše webové stránky a vytrvale pracujeme na rozvoji naší organizace.

Pomozte nám prosím udělat další krok k naplnění našeho poslání!

Ze srdce Vám všem děkuji a těším se na vás :)

Udělat si kávu, obléct si ponožky nebo zvednout telefon. Věci, které většina lidí zvládne bez přemýšlení. Pro lidi s Friedreichovou ataxií se i ty nejjednodušší činnosti stávají každodenním bojem. Onemocnění, které postihuje nervový systém, srdeční sval, řeč i pohyb, postupně připravuje člověka o nezávislost – i o hlas. V Česku žije přibližně 50 diagnostikovaných pacientů. Ale podle statistik by jich mělo být kolem 200 – většina o své diagnóze zatím neví, nebo jsou léčeni na jinou nemoc.

Jsme tu pro ně. Jsme Frieda – pacientská organizace lidí s FA, jejich blízkých a přátel. Už několik let:

bojujeme za dostupnost léků – Česko je díky našemu úsilí mezi prvními zeměmi, kde je nový lék dostupný, zatím však jen na základě individuálních výjimek pro necelých 20 pacientů - usilujeme však o dostupnost léku pro všechny;
pomáháme jednotlivým pacientům s pomůckami, poradenstvím, osobní asistencí, kontaktem na odborníky;
pořádáme pravidelné setkávání a workshopy, které pomáhají zvládat pacientům i rodinám každodenní výzvy;
děláme osvětu mezi lékaři i veřejností, protože většina zdravotníků se s touto diagnózou nikdy nesetkala.

Co je problém?

Všechny tyto aktivity děláme roky s minimálním zázemím, převážně dobrovolnicky. Ale dobrovolnictví nestačí na to, co dnes potřebujeme zvládnout:

administrativu, komunikaci s úřady a pojišťovnami,
jednání s farmaceutickými firmami,
pomoc pacientům a jejich rodinám,
přípravu sbírek, koordinaci projektů.

Chceme a potřebujeme profesionální tým, který Friedu udrží živou a funkční i v nové etapě – kdy přichází léčba a s ní i nové možnosti, ale i nové nároky.

💸 Na co přesně sbírka slouží?

Váš dar nám pomůže uhradit:

částečné úvazky pro koordinaci činností Friedy,
podporu při organizaci setkání a komunikaci s pacienty
vyřizování individuální pomoci poradenství,
účetnictví, web, software a technické zázemí.

Bez tohoto zázemí žádná další pomoc nemůže fungovat.

Proč to děláme?

Pomáhat lidem s Friedreichovou ataxií pro nás není práce, ale je to závazek. Jsme přesvědčeni, že i s těžkým onemocněním má život smysl, že jej lze žít důstojně a s pocitem, že v tom člověk není sám.

Pomozte nám, abychom mohli dál pomáhat.

Každá stokoruna má smysl. A každý dárce se stává součástí komunity, která táhne za jeden provaz. Společně dokážeme změnit životy – i když začneme u maličkostí, jako je právě ta ranní káva.

Sami jsme silní. Ale spolu silnější.

Děkujeme.
Tým Friedy 💙

Vše nejlepší k narozeninám, Vláďa a Míša

Vladimír Houška

1 000 Kč

Tomášku, přeji Ti jen to nejlepší a hodně štěstí Inka

Inka Špotová

500 Kč

Narozeninová sbírka Tomáše Pika pro pacientskou organizaci Frieda

přispělo