Jsme tu pro ně. Jsme Frieda – pacientská organizace lidí s FA, jejich blízkých a přátel. Už několik let:
- bojujeme za dostupnost léků – Česko je díky našemu úsilí mezi prvními zeměmi, kde je nový lék dostupný, zatím však jen na základě individuálních výjimek pro necelých 20 pacientů - usilujeme však o dostupnost léku pro všechny;
- pomáháme jednotlivým pacientům s pomůckami, poradenstvím, osobní asistencí, kontaktem na odborníky;
- pořádáme pravidelné setkávání a workshopy, které pomáhají zvládat pacientům i rodinám každodenní výzvy;
- děláme osvětu mezi lékaři i veřejností, protože většina zdravotníků se s touto diagnózou nikdy nesetkala.
Co je problém?
Všechny tyto aktivity děláme roky s minimálním zázemím, převážně dobrovolnicky. Ale dobrovolnictví nestačí na to, co dnes potřebujeme zvládnout:
- administrativu, komunikaci s úřady a pojišťovnami,
- jednání s farmaceutickými firmami,
- pomoc pacientům a jejich rodinám,
- přípravu sbírek, koordinaci projektů.
Chceme a potřebujeme profesionální tým, který Friedu udrží živou a funkční i v nové etapě – kdy přichází léčba a s ní i nové možnosti, ale i nové nároky.
💸 Na co přesně sbírka slouží?
Váš dar nám pomůže uhradit:
- částečné úvazky pro koordinaci činností Friedy,
- podporu při organizaci setkání a komunikaci s pacienty
- vyřizování individuální pomoci poradenství,
- účetnictví, web, software a technické zázemí.
Bez tohoto zázemí žádná další pomoc nemůže fungovat.
Proč to děláme?
Pomáhat lidem s Friedreichovou ataxií pro nás není práce, ale je to závazek. Jsme přesvědčeni, že i s těžkým onemocněním má život smysl, že jej lze žít důstojně a s pocitem, že v tom člověk není sám.
Pomozte nám, abychom mohli dál pomáhat.
Každá stokoruna má smysl. A každý dárce se stává součástí komunity, která táhne za jeden provaz. Společně dokážeme změnit životy – i když začneme u maličkostí, jako je právě ta ranní káva.
Sami jsme silní. Ale spolu silnější.
Děkujeme.
Tým Friedy 💙
Posílá 3. B ze ZŠ Mohylova, odhlasováno dětmi :).