Narozeninová sbírka Tomáše Pika pro pacientskou organizaci Frieda
V pátek 9. 12. uspořádáme vánoční večírek, jako poděkování našim dárcům, možnost osobního setkání našich členů a přátel, kteří nás podporují.
Aktivit máme ale mnohem více. Společně se setkáváme a sdílíme své trable, už na to nejsme sami, vzájemně se podporujeme, intenzivně pracujeme na přípravě zapojení se do jednání o novém léku, získáváme znalosti z oblasti fundraisingu, připravujeme projekty na podporu konkrétních pacientů, vylepšujeme naše webové stránky a vytrvale pracujeme na rozvoji naší organizace.
Jsme tu pro ně. Jsme Frieda – pacientská organizace lidí s FA, jejich blízkých a přátel. Už několik let:
- bojujeme za dostupnost léků – Česko je díky našemu úsilí mezi prvními zeměmi, kde je nový lék dostupný, zatím však jen na základě individuálních výjimek pro necelých 20 pacientů - usilujeme však o dostupnost léku pro všechny;
- pomáháme jednotlivým pacientům s pomůckami, poradenstvím, osobní asistencí, kontaktem na odborníky;
- pořádáme pravidelné setkávání a workshopy, které pomáhají zvládat pacientům i rodinám každodenní výzvy;
- děláme osvětu mezi lékaři i veřejností, protože většina zdravotníků se s touto diagnózou nikdy nesetkala.
Všechny tyto aktivity děláme roky s minimálním zázemím, převážně dobrovolnicky. Ale dobrovolnictví nestačí na to, co dnes potřebujeme zvládnout:
- administrativu, komunikaci s úřady a pojišťovnami,
- jednání s farmaceutickými firmami,
- pomoc pacientům a jejich rodinám,
- přípravu sbírek, koordinaci projektů.
Chceme a potřebujeme profesionální tým, který Friedu udrží živou a funkční i v nové etapě – kdy přichází léčba a s ní i nové možnosti, ale i nové nároky.
💸 Na co přesně sbírka slouží?
Váš dar nám pomůže uhradit:
- částečné úvazky pro koordinaci činností Friedy,
- podporu při organizaci setkání a komunikaci s pacienty
- vyřizování individuální pomoci poradenství,
- účetnictví, web, software a technické zázemí.
Proč to děláme?
Pomáhat lidem s Friedreichovou ataxií pro nás není práce, ale je to závazek. Jsme přesvědčeni, že i s těžkým onemocněním má život smysl, že jej lze žít důstojně a s pocitem, že v tom člověk není sám.
Pomozte nám, abychom mohli dál pomáhat.
Každá stokoruna má smysl. A každý dárce se stává součástí komunity, která táhne za jeden provaz. Společně dokážeme změnit životy – i když začneme u maličkostí, jako je právě ta ranní káva.
Sami jsme silní. Ale spolu silnější.
Děkujeme.
Tým Friedy 💙
Tomáši, moc ti fandim. Ses bozi💚
Tome ať se ti daří a ještě jednou všechno nejlepší!!!
Tomáši, vše nejlepší!
Krasny namet na narozeninovy dar. Moc radi jsme prispeli na takovouto smysluplnou vec a verime, ze lek do CR doputuje co nejdrive a pomuze nejen tobe Tome! 👍🫶 Tesime se, budeme sledovat a podporovat dale. K+T+R
Ať se nám uzdravíš a moc držím palce . Eliška
Moc vám držím palce a prajem len to najlepšie ❤️
Vše nejlepší k narozeninám přeje Kuba, Lena, Lynn, Liem... :)
Tome, držím palce!
Mám Tě moc ráda, píky 😘❤️
Frieda, z.s., projekt: Aby Frieda mohla dál pomáhat…
Držím palce, ať se daří. V.K.