Tomáš Pik
Rozhodl jsem se oslavit své 33. narozeniny trochu netradičně. Jak možná víte, vědci v USA vyvinuli lék na tu mou nemoc - Friedreichovu ataxii a jedním z hlavních cílů naší pacientské organizace Frieda je dostat tento lék do ČR.
Rád bych Vás požádal o finanční příspěvek pro náš spolek. Takový narozeninový dárek mi udělá největší radost!
Kromě dobrého pocitu Vás čeká pozvání na vánoční večírek do Galerii Zátiší, kde se můžeme setkat osobně. Společně to oslavíme :)
Výtěžek sbírky použijeme na další rozvoj Friedy.
V pátek 9. 12. uspořádáme vánoční večírek, jako poděkování našim dárcům, možnost osobního setkání našich členů a přátel, kteří nás podporují.
Aktivit máme ale mnohem více. Společně se setkáváme a sdílíme své trable, už na to nejsme sami, vzájemně se podporujeme, intenzivně pracujeme na přípravě zapojení se do jednání o novém léku, získáváme znalosti z oblasti fundraisingu, připravujeme projekty na podporu konkrétních pacientů, vylepšujeme naše webové stránky a vytrvale pracujeme na rozvoji naší organizace.
V pátek 9. 12. uspořádáme vánoční večírek, jako poděkování našim dárcům, možnost osobního setkání našich členů a přátel, kteří nás podporují.
Aktivit máme ale mnohem více. Společně se setkáváme a sdílíme své trable, už na to nejsme sami, vzájemně se podporujeme, intenzivně pracujeme na přípravě zapojení se do jednání o novém léku, získáváme znalosti z oblasti fundraisingu, připravujeme projekty na podporu konkrétních pacientů, vylepšujeme naše webové stránky a vytrvale pracujeme na rozvoji naší organizace.
Pomozte nám prosím udělat další krok k naplnění našeho poslání!
Ze srdce Vám všem děkuji a těším se na vás :)
Komu tahle výzva pomáhá?
Podívejte se, kam přesně vaše podpora míří.
Udělat si kávu, obléct si ponožky nebo zvednout telefon. Věci, které většina lidí zvládne bez přemýšlení. Pro lidi s Friedreichovou ataxií se i ty nejjednodušší činnosti stávají každodenním bojem. Toto vzácné genetické nemocnění postupně poškozuje nervový systém, svalovou koordinaci, řeč i srdce a připravuje člověka o nezávislost. Často zasahuje děti, dospívající a mladé dospělé v období, kdy si ostatní teprve začínají budovat svůj život. V Česku žije přibližně 50 diagnostikovaných pacientů. Ale podle statistik by jich mohlo být až 200. Je proto možné, že mnoho lidí o své diagnóze zatím neví, nebo jsou léčeni na jinou nemoc. Po dlouhých letech navíc přichází naděje – první léčba, která může průběh nemoci ovlivnit. Právě teď je proto důležité, aby pacienti a jejich rodiny měli po svém boku někoho, kdo jim pomůže se v nové situaci zorientovat a nezůstat na ni sami.
Jsme tu pro ně. Jsme Frieda.
Pacientská organizace lidí s FA, jejich blízkých a přátel. Už pět let společně budujeme místo, které pacientům poskytuje podporu, informace, propojení s ostatními a naději.
💙 prosazujeme dostupnost léčby – Česká republika patří mezi první země, kde je nový lék dostupný. Zatím jej však získává jen 20 pacientů na základě individuálních výjimek. Usilujeme o to, aby se dostal ke všem, kteří ho potřebují.
💙 pomáháme pacientům - zprostředkováváme poradenství i kontakty na odborníky, přispíváme na pomůcky či rehabilitace,
💙 pořádáme pravidelné setkání a workshopy, které pomáhají zvládat každodenní výzvy;
💙 zvyšujeme povědomí o nemoci u veřejnosti i mezi lékaři, protože mnoho zdravotníků nemá s touto diagnózou zkušenosti.
Proč potřebujeme vaši pomoc právě teď?
Všechny tyto aktivity děláme s minimálním zázemím, převážně dobrovolnicky. Ale dobrovolnictví nestačí na to, co dnes potřebujeme zvládnout. Přichází nová etapa. Pacienti mají poprvé skutečnou naději, ale zároveň potřebují mnohem více podpory než kdy dřív.
Abychom mohli dál pomáhat, potřebujeme vybudovat stabilní a profesionální zázemí.
Potřebujeme lidi, kteří zajistí:
- každodenní komunikaci s pacienty a jejich rodinami,
- jednání s úřady, zdravotními pojišťovnami, farmaceutickými společnostmi a odbornými institucemi,
- organizaci projektů, setkání a vzdělávacích aktivit,
- rozvoj celé organizace, aby byla dlouhodobě schopná pacientům pomáhat.
Na co konkrétně váš dar využijeme?
Váš dar nám pomůže uhradit:
✔ podporu pacientů a jejich rodin - individuální poradenství, administraci finančních příspěvků pacientům, předávání ověřených informací,
✔ koordinaci činností organizace Frieda, organizaci setkání a vzdělávacích akcí,
✔ web, software, účetnictví a další nezbytné technické zázemí.
Bez tohoto zázemí žádná další pomoc nemůže fungovat.
✔ podporu pacientů a jejich rodin - individuální poradenství, administraci finančních příspěvků pacientům, předávání ověřených informací,
✔ koordinaci činností organizace Frieda, organizaci setkání a vzdělávacích akcí,
✔ web, software, účetnictví a další nezbytné technické zázemí.
Bez tohoto zázemí žádná další pomoc nemůže fungovat.
„Když mi diagnostikovali Friedreichovu ataxii, byla jsem bezradná a nevěděla, kam se obrátit. Dvacet let jsem na to byla sama, takže když vznikla pacientská organizace Frieda, byla to pro mě úleva, že sama nejsem a mám se kam obrátit pro radu. Také jsem díky nim dostala malý příspěvek, který jsem použila na psychologické terapie a zapůjčila jsem si od organizace elektrostimulační přístroj na zlepšení funkce mozečku. Zajímavá byla také podpora psychologa obeznámeného s nemocí, který s námi byl na setkání. Na víkendových setkáních mohu sdílet své zkušenosti s ostatními a cítit podporu i pomoc komunity. Frieda mi změnila život k lepšímu a jejich práce je pro nás pacienty neocenitelná. A co především, díky ní teď máme k dispozici lék! Děkuji vám za všechno, co děláte.“ Hanka H., pacientka s Friedreichovou ataxií
Proč to děláme?
Protože věříme, že ani s těžkým onemocněním nesmí člověk zůstat sám. Věříme, že i s Friedreichovou ataxií lze žít důstojný, aktivní a naplněný život – pokud mají pacienti kolem sebe fungující podporu.
Pomozte nám, abychom mohli dál pomáhat.
Každá stokoruna má smysl. A každý dárce se stává součástí komunity, která táhne za jeden provaz. Společně dokážeme změnit životy – i když začneme u maličkostí, jako je právě ta ranní káva.
Každá stokoruna má smysl. A každý dárce se stává součástí komunity, která táhne za jeden provaz. Společně dokážeme změnit životy – i když začneme u maličkostí, jako je právě ta ranní káva.
Sami jsme silní. Ale spolu silnější.
Děkujeme.
Tým Friedy 💙