Pomozme šestileté Emičce usnadnit život se vzácným onemocněním
Šestiletá Emička se narodila s vzácným genetickým onemocněním postihujícím centrální nervový systém. Emička vyžaduje celodenní péči, přes nepříznivou prognózu lékařů ale statečně bojuje a spolu s ní i její rodiče. Emička dochází do speciální školky, kde potřebuje mít osobní asistentku. Náklady na asistenci na jeden školní rok jsou 72 tisíc korun, což je pro rodinu velmi zatěžující, protože péče o Emičku s sebou nese řadu vysokých finančních nákladů. Pojďme Emičce společně pomoci, aby mohla trávit čas s ostatními dětmi a rozvíjet svoje dovednosti ve školce, do které se vždycky moc těší.
Když se Emička narodila, zdálo se, že je to zdravé miminko, které se má k světu jako každé jiné. Už ve třetím měsíci se ale začal její zdravotní stav rychle zhoršovat. Pro Emičku a její rodiče tak začalo nekončící kolečko vyšetření na neurologii a dlouhé hospitalizace. Trvalo rok a půl, než se podařilo zjistit příčinu všech potíží - je jím vzácné genetické neléčitelné onemocnění, tzv. Pelizaeus-Merzbacher syndrom, který postihuje centrální nervový systém a který má Emička jako jediné dítě v České republice. Důsledkem tohoto onemocnění je celkový velmi opožděný vývoj Emičky a zdravotní obtíže jako nystagmus, hypotonie, třes, obtížný příjem potravy nebo potíže s dýcháním. Přes to přese všechno je Emička veselá a nesmírně statečná holčička, která se raduje ze života, jak jí to jen její zdravotní stav umožňuje. Emička pravidelně navštěvuje speciální soukromou mateřskou školku. Tato školka je pro Emičku moc důležitá. Umožňuje jí začlenit se do kolektivu dětí s podobnými potřebami, cíleně rozvíjet její schopnosti a hlavně se aktivně podílet na zážitcích, které by jinak nemohla prožít. Tým ve školce pro děti denně připravuje nové programy, které si podle maminky Emička užívá a vždy se do školky moc těší.
Aby Emička mohla do školky docházet, potřebuje nutně osobní asistentku. Náklady na osobní asistenci na jeden školní rok jsou 72 tisíc korun, což je pro rodinný rozpočet velmi zatěžující. Rodina totiž vynakládá nemalé prostředky také na pravidelné speciální neurorehabilitace, které jsou nezbytné pro pohybový aparát malé Emičky - nebo na řadu speciálních pomůcek, které Emička kvůli typu svého postižení potřebuje.
"Dcerka má velmi vzácné onemocnění, které jí bude ztěžovat celý život. Rádi bychom jí ale umožnili prožít tento život, jak nejlépe to jen bude možné."
Pomozte společně s námi malé Emičce, aby i přes těžký hendikep prožila co nejšťastnější dětství naplněné zážitky a radostí. Děkujeme! 💕
Držím emičke palce 😊 nech sa zo života teší.