Pomozme šestileté Emičce usnadnit život se vzácným onemocněním
Sdílet:
Moji milí, rok utekl jako voda a já se už moc těším, až se opět všichni uvidíme na mé narozeninové oslavě. Stejně jako v minulých letech bych vás ale chtěla o něco poprosit. Místo dárků pro mě by mi udělalo největší radost, kdybychom společně pomohli někomu, kdo to opravdu potřebuje. Letos jsem se rozhodla podpořit šestiletou Emičku, která bojuje se vzácným onemocněním, které má Emička jako jediné dítě v České republice. Vaše podpora pro Emičku pro mě bude tím nejkrásnějším dárkem, stejně jako v loňském roce, kdy jsme společně pomohli šestiletému Ondrovi, který potřeboval asistenčního pejska.
Děkuji 🙏❤️
Sbírku pro šestiletou Emičku pořádá Nadace Leontinka, v jejíž správní radě zasedám a kterou už dlouhá léta podporuji. Nadace Leontinka v minulém roce oslavila už 20 let pomoci lidem se zrakovým hendikepem, zejména dětem a mladým lidem, aby mohli žít plnohodnotný život a plnit si své sny. Šestiletá Emička se bohužel narodila s velmi vzácným a neléčitelným genetickým onemocněním, a tak je pro ni, ale i pro její milující rodiče, každý den velkou výzvou. Přes to přese všechno je Emička veselá a nesmírně statečná holčička, která se raduje ze života, jak jí to jen její zdravotní stav umožňuje. Pravidelně navštěvuje speciální soukromou školku, která jí umožňuje být s dalšími dětmi a účastnit se pestrého programu, který školka pro tyto děti připravuje. Aby mohla Emička do školky docházet, potřebuje osobní asistentku, což pro její rodiče představuje velké finanční náklady, které si i vzhledem k dalším potřebám Emičky nemůže dovolit hradit v plné výši.
Proto budu moc ráda, pokud společně přispějeme Emičce, aby i přes svůj těžký hendikep mohla prožít co nejšťastnější dětství naplněné zážitky a radostí. 💕
NADACE LEONTINKA
Šestiletá Emička se narodila s vzácným genetickým onemocněním postihujícím centrální nervový systém. Emička vyžaduje celodenní péči, přes nepříznivou prognózu lékařů ale statečně bojuje a spolu s ní i její rodiče. Emička dochází do speciální školky, kde potřebuje mít osobní asistentku. Náklady na asistenci na jeden školní rok jsou 72 tisíc korun, což je pro rodinu velmi zatěžující, protože péče o Emičku s sebou nese řadu vysokých finančních nákladů. Pojďme Emičce společně pomoci, aby mohla trávit čas s ostatními dětmi a rozvíjet svoje dovednosti ve školce, do které se vždycky moc těší.
Když se Emička narodila, zdálo se, že je to zdravé miminko, které se má k světu jako každé jiné. Už ve třetím měsíci se ale začal její zdravotní stav rychle zhoršovat. Pro Emičku a její rodiče tak začalo nekončící kolečko vyšetření na neurologii a dlouhé hospitalizace. Trvalo rok a půl, než se podařilo zjistit příčinu všech potíží - je jím vzácné genetické neléčitelné onemocnění, tzv. Pelizaeus-Merzbacher syndrom, který postihuje centrální nervový systém a který má Emička jako jediné dítě v České republice. Důsledkem tohoto onemocnění je celkový velmi opožděný vývoj Emičky a zdravotní obtíže jako nystagmus, hypotonie, třes, obtížný příjem potravy nebo potíže s dýcháním. Přes to přese všechno je Emička veselá a nesmírně statečná holčička, která se raduje ze života, jak jí to jen její zdravotní stav umožňuje. Emička pravidelně navštěvuje speciální soukromou mateřskou školku. Tato školka je pro Emičku moc důležitá. Umožňuje jí začlenit se do kolektivu dětí s podobnými potřebami, cíleně rozvíjet její schopnosti a hlavně se aktivně podílet na zážitcích, které by jinak nemohla prožít. Tým ve školce pro děti denně připravuje nové programy, které si podle maminky Emička užívá a vždy se do školky moc těší.
Aby Emička mohla do školky docházet, potřebuje nutně osobní asistentku. Náklady na osobní asistenci na jeden školní rok jsou 72 tisíc korun, což je pro rodinný rozpočet velmi zatěžující. Rodina totiž vynakládá nemalé prostředky také na pravidelné speciální neurorehabilitace, které jsou nezbytné pro pohybový aparát malé Emičky - nebo na řadu speciálních pomůcek, které Emička kvůli typu svého postižení potřebuje.
"Dcerka má velmi vzácné onemocnění, které jí bude ztěžovat celý život. Rádi bychom jí ale umožnili prožít tento život, jak nejlépe to jen bude možné."
Pomozte společně s námi malé Emičce, aby i přes těžký hendikep prožila co nejšťastnější dětství naplněné zážitky a radostí. Děkujeme! 💕
