odkaz na mapu naleznete na tomto odkazu:  zde 

400km dlouhou trasu, jako poděkování všem, kteří pomáhají dětským i dospělým pacientům s cystickou fibrózou.

31.8.2024, přesně 2 roky po schválení revolučního léků Kaftrio pro dětské pacienty s cystickou fibrózou, resp. jeho dostupnosti a úhrady  (s vhodným typem mutace) jsme se rozhodli poděkovat všem, kteří se na tomto úspěchu podíleli. Výsledky jsou neskutečné a je úžasné každým dnem sledovat progres v léčbě.

Chceme podpořit i ostatní dětské a dospělé pacienty, pro které zatím tato léčba není vhodná, ale oni každým dnem makají na svém zdravotním stavu, aby až příjde ten správný moment (nový typ léků atd.), tak byli v co nejlepší kondici.

Vyrážíme tak na symbolickou cestu "SRDCE PRO CF", která bude dlouhá něco přes 400km.

Start je v sobotu 31.8.2024 v 8:00  - sraz parkoviště u IQ LANDIA Liberec - viz. mapa a cíl je na tomtéž místě.  Není to závod, ale vyjížďka. Zapojit se může každý, svým tempem, třeba i jen na část trasy... Způsob zdolání trasy (najednou, s přenocováním, "na těžko" atd... je na každém dobrovolném účastníkovi). My to tentokrát vidíme "na lehko" na silničním kole vzhledem ke vzdálenosti a podle tempa na 2-3dny...ubytování budeme řešit operaivně (booking atd...)

Současně při této příležitosti pokračujeme ve sbírce podporující pacienty CF a pacientskou organizaci - Klub nemocných CF, která má lví podíl na úspěších a podpoře nemocných. Ze srdce děkujeme.

Podpořit nemocné CF tak může každý, třeba i symbolickým "startovným" na těchto stránkách. Každá částka se počítá a bude efektivně a transparentně využita - předem za to děkujeme.

Kamil Neumann

otec Natálky,  pacientky CF

v případě dotazů navštivte náš FB profil, popř. piště přes messenger... link na FB profil PROSTĚDÝCHEJ je ZDE