Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.


Zdraví Lidé s postižením

Tým PROSTĚDÝCHEJ podporuje nemocné CF

USPĚŠNĚ JSME DOKONČILI NAŠI SYMBOLICKOU SLANOU JÍZDU PRO SLANÉ DĚTI. CESTA ALE NEKONČÍ!!! ................................................................................................................................................................. 12.8.2022 jsme vyrazili ve dvojici na kolech po eurocyklostezce NISA-ODRA z Liberce až k břehům Baltského moře. Trasu dlouhou 600km se nám podařilo zvládnout dle plánu za 3 dny. Naším cílem bylo a stále je podpořit nemocné cystickou fibrózou a to konkrétně děti ve věku 6-12 let, pro které je nyní již k dispozici schválená nová kauzální léčba, ale pojištovna zatím valnou většinu případů žádostí o tuto léčbu zamítá.

PROSTĚ DÝCHEJ podporuje nemocné CF spolu s Vámi...

189 570 Kč

přispělo

144 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz
„JE TO OSOBNÍ, ANEB NESCHVÁLENÁ LÉČBA (NEJEN) PRO NAŠI 9LETOU DCERU“



 Prosím čtěte, sdílejte, zapojte se…  Víme, že text je dlouhý, ale důležitým věcem se vyplatí věnovat nejen pár minut svého života. Předem za to děkujeme a jakékoliv podpory si velmi ceníme. 

 
Když se nám v dubnu 2013 narodila dcera Natálka, změnilo nám to život. Krásná malá holčička přinesla do naší rodiny spoustu radosti, ale jak to tak bývá, i nějaké ty starosti.  Tou největší se po diagnostikování cystické fibrózy (dále jen CF) cca na 6 týdnech jejího věku stalo její zdraví.  CF je genetické progresivní smrtelné onemocnění, pacienti se dožívají zhruba 30let věku. 

Jsou věci, se kterými se asi nejde zcela vyrovnat, nebo já to neumím, ale naučíte se s nimi žít. Musíte! Po edukačním pobytu v Motole jsme se s maximálním úsilím pustili do každodenní péče a naučili se všemu tak, abychom vytvořili prostředí, které pro naši dceru bude bezpečné, ale současně bude moct žít maximálně kvalitní život vzhledem k okolnostem. Vzhledem k obrovskému posunu v medicíně jsme od prvního momentu věřili, že se i léčba CF v průběhu let výrazně posune a až se tak stane, přáli jsme si a přejeme stále, aby to bylo v co jejím nejlepším aktuálním zdravotním stavu. Nemoc je totiž progresivní a čas hraje proti Vám… 


Posunů v léčbě a nových léků bylo za poslední dekádu několik, ten zásadní se odehrál v srpnu roku 2020, kdy byl NOVÝ LÉK pod názvem KAFTRIO , který je vhodný pro většinu pacientů (V EU, resp. ČR, v USA registrován pod názvem TRIKAFTA) zaregistrován pro EVROPU. Následně se rozjela lokální  jednání s pojišťovnami za účasti zástupců odborné veřejnosti, zástupců pacientské organizace (Klubu nemocných cystickou fibrózou) a dalších o jeho úhradě a zařazení vhodným pacientům s CF zde v ČR. Vše se podařilo v relativně krátké době a Česká republika se tak pyšně zařadila mezi první země  v Evropě, jejichž obyvatelé/pacienti mají přístup k této nákladné léčbě.  V průběhu roku 2021 se lék začal postupně dostávat k pacientům starším 12let (takto byl lék v první fázi registrován) a všem zúčastněným, zapojeným do tohoto nelehkého procesu za to patří obrovské poděkování. To, jak z léku daní pacienti zdravotně profitují naprosto zásadní a nebojím se říct „že pacientům mění životy“.  Laicky řečeno (nejsem lékař), lék dokáže nahradit, resp. nastartovat funkce těla, ke kterým bohužel chybí ta správná genetická informace. Nenávratně poškozené (zpravidla nejvíce plíce, resp. jejich části postupným usazováním hlenu) sice již zcela nezachrání, resp. jim nevrátí jejich 100% funkci, ale může zde být zlepšení funkcí o desítky procent. V případě včasného nasazení, se výrazně zpomalí progrese onemocnění… Pacienti se tak mohou znovu nadechnout, lépe žít a jejich dlouhodobá perspektiva se zcela mění…


Nejen výsledky, ale i přístup zdejších pojišťoven nám dával šanci, že až se bude lék nabízet (po další fázi úspěšných klinických studií a registraci mladším dětem), tak se k němu v co nejkratší době snad dostaneme také.  Tím milníkem byl začátek tohoto roku. Po USA byl lék schválen i pro děti od 6 do 12let zde v EU. Naprosto zásadní informace nejen pro naši dceru, pro kterou je tento lék jedinou možností kauzální léčby… Přání se stává skutečností, je tu léčba, která dává šanci mladým pacientům nasadit to nejlepší a podchytit tak nemoc relativně v „ranném“ stadiu a díky tomu jednoznačně změnit výhled na délku i kvalitu života vhodných dětských pacientů.  

ZATÍM TO MÁ BOHUŽEL ALE!

V dubnu při pravidelné kontrole v Motole jsme po dohodě s naší paní doktorkou jednoznačně došli k závěru, že jedinou možnou další léčbou je právě aplikace léku Kaftrio, zaměřující se na příčinu nemoci... Naše dcera je potenciálním vhodným pacientem (typ mutace CF), navíc zhoršení zdravotního stavu zde jsou také, není na co čekat... Hlavním tématem je samozřejmě nikoliv to, že by lék nebyl, nebo to, zda má, či nemá výsledky (lék je a výsledky jsou naštěstí vidět už na starších pacientech z věkové kategorie 12+), ale zda bude schváleno pojišťovnou jeho nasazení, resp. úhrada. 
 
V květnu tohoto roku jsme prostřednictvím ošetřující paní lékařky tedy podali žádost, v červnu jsem využil možnosti nahlédnutí do připraveného spisu u VZP a doplnil ještě po dohodě s ošetřující lékařkou lékařskou zprávu a následně čekali na vyjádření…

V polovině července přišlo vyjádření – „návrh na úhradu léčivého přípravku KAFTRIO se zamítá“… Odůvodnění revizního lékaře?  Ty čtyři  A4 zkrátím do jedné věty „zdravotní stav je aktuálně  dobrý, jsou i jiné způsoby léčby, pijte víc Nutridrinků pro nárůst na váze a inhalujte…“. Máte možnost se do 14dní proti verdiktu odvolat…. Ano, proti rozhodnutí mohu podat odvolání, pokud ovšem odvolání podám a odvolání nebude vyhověno, bude to mít za následek to, že pokud dcera v budoucnu podá návrh na úhradu léků z veřejného zdravotního pojištění opětovně, bude tato její žádost vždy zamítnuta.

Šok? Přiznám se, že v první moment (promiňte mi ten výraz, rodiče dětí jistě pochopí) spíš nasranost. Pak myšlenky na to, jak o tom budu mluvit se svojí 9letou dcerou a jak ji to vysvětlím… Přeci jen, není už malá, resp. je dost vnímavá a o všem se bavíme otevřeně...  Začal jsem také kolem sebe shánět informace, jak jsou na tom ostatní… Jsme výjimka, nebo je to tak „běžné“?!  Je to fakt, bohužel aktuálně je valná většina žádostí dětských pacientů zamítnuta. Je to ekonomika, nebo jen nepropadly ty správné informace na ta správná místa? Zatím můžu jen spekulovat, to ale nechci…  Ať reagují odpovědní…

Já jen doufám, že nebudeme čekat až děti s cystickou fibrózou budou ležet připojené na přístrojích, aby dle posudkového lékaře byl zdravotní stav dostatečně špatný a úhrada léku byla schválena. To totiž může být pozdě. Navíc mám za to, že léky tohoto typu mají především zkvalitnit život nemocným dětem a zabránit progresi onemocnění, nikoli až brzdit nemoc v pokročilé fázi.   

 
My to rozhodně nevzdáváme, naopak budeme pokračovat dál, toto je zatím moje forma „odvolání“… 


Když se ve mně nějak srovnaly všechny ty emoce, řekl jsem si, že udělám pár věcí:

·         První z nich je, že si to nenechám pro sebe.  Jak jsem již psal, obdobný příběh zažívají další desítky rodičů. Proto tento text a zveřejnění této situace, společně s částí zprávy od pojišťovny, kde je vidět stanovisko. Takže rozhodně chci dál bojovat nejen za svoji dceru, ale i za ostatní děti s CF, které by mohli profitovat z daného léku. 
 
·         Druhou je výzva k přehodnocení stanoviska pojišťovny VZP k přístupu/úhradě daného léku vhodnými pacienty ve věku 6-12let. Nikomu nic nevyčítám, ale není čas ztrácet čas.  Ano, naštěstí v tomto věku se ještě u většiny pacientů neprojevuje nemoc plnou silou, resp. její dopad (i když i to je individuální) a funkce plic a trávící soustava jsou z pravidla v celkem dobrém stavu, nicméně nemoc je progresivní. Není na co čekat
 
 
·         Třetí je znovunastartování této sbírky, kterou jsem založil již před pár lety, když jsem spustil projekt www.prostedychej.cz. Tehdy jsme 3x po sobě objeli s přáteli v cyklo týmu celou Českou republiku v rámci charitativní akce Metrostav Cyklo Handy Maraton a snažili se něco udělat pro zvýšení povědomí o této nemoci a současně vybrat peníze na inhalátory případně další pomůcky pacientům.  Nyní bude sbírka putovat přímo pro zajištění fungování Klubu CF, který je zásadní organizací právě v oblasti podpory pacientů CF a to jak po stránce psychologické, tak případně hmotné (inhalátory, pomůcky), stejně tak i právní atd.
 

·         Čtvrtou, je symbolická aktivita – v pátek 12.8.2022 vyrazím společně ve dvojici s mým švagrem pod záštitou PROSTĚDÝCHEJ/PROJEKTCFL na kolech po cyklostezce NISA-ODRA z Liberce až k břehům Baltu. Čeká nás cca 600 km na kole a věříme, že do neděle, maximálně v pondělí budeme na místě.  Pracovně jsme to nazvali „SLANÁ CESTA PRO SLANÉ DĚTI“ (tak se říkám pacientům CF, jejich pot je výrazně slanější než u zdravých lidí). Proto jsme si vybrali symbolicky cestu k moři, současně aktuální předpověď 29st+ nás jistě řádně prosolí a chceme tím jasně symbolizovat to, že když si člověk dá cíl a jde si za ním, dokáže to… 


Věřím, že nám se podaří nejen dojet do Ahlbecku (cíl cesty u Baltského moře 😊), ale opět zvýšit povědomí o cystické fibróze, o možnostech její léčby. Současně také nastartovat, resp. posunout odbornou diskusi a rozhodnutí o úhradách léků dětským pacientům.


Držme si palce, sledovat nás budete moci na FB a PROSTĚDÝCHEJME!

 

Kamil Neumann

otec Natálky,  pacientky CF



KOPIE VYJÁDŘENÍ POJIŠTOVNY VZP O ÚHRADĚ  LÉKU KAFTRIO - jediné kauzální léčby naší 9 leté dcery nemocné CF:




UPDATE: naše symbolická SLANÁ CESTA PRO SLANÉ DĚTI dopadla úspěšně... Ujeli jsme 600km za 3 dny a 14.8.2022 jsme úspěšně dorazili do Ahlbecku. Věříme, že jsme tím nejen ukázali, že nám vůle a chuť nechybí, ale současně jsme již úspěšně nastartovali vlnu zájmu o toto téma.

Nyní tedy musíme společně dorazit do cíle té hlavní, podstatné cesty,  pro kterou jsme to všechno dělali. Věříme, že i to se podaří...
 




Naše cesta:







Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Díky Kamile i Jirko za Vaši aktivitu. Věřím, že to urychlí pomoc dětem, které na to čekají.
Držíme palce!
Irena

Irena Neumannová
1 000 Kč

A jedeme dál! Nic nás - vás nezastaví!

František Neumann
1 000 Kč

Hodně sil v tomto projektu.

Jan Havel
1 000 Kč

Tak snad brzy ve VZP dostanou rozum😉

Pavel Šimůnek
500 Kč

Držím palce!!!

Lenka Hejná
1 000 Kč

Všechno nakonec dobře dopadne :)

Lukáš Daněk
300 Kč

Ať se vybere co nejvíc ✊

Honza
300 Kč

Ať se cesta k moři i lékům podaří ♥️

Veronika Lišková Nedbalová

💜

Tereza Brodská

Držím palce všem, nejen Nikolce a její rodině ✊🏼🫶🏽

Tamara Hašová
300 Kč