Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.


Lidé s postižením Zdraví

PROSTĚDÝCHEJ - SRDCE PRO CF

1.9.2023, přesně rok po schválení revolučního léků Kaftrio pro dětské pacienty s cystickou fibrózou (s vhodným typem mutace) jsme se rozhodli poděkovat všem, kteří se na tomto úspěchu podíleli. Výsledky jsou neskutečné a je úžasné každým dnem sledovat progres v léčbě. Vyrážíme na SRDCE PRO CF!

PROSTĚ DÝCHEJ - SRDCE PRO CF

210 773 Kč

přispělo

155 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz

1.9. - 2.9.2023 VYRÁŽÍME NA SRDCE PRO CF! 

 

odkaz na mapu naleznete na tomto odkazu:  zde 

300km dlouhou trasu, jako poděkování všem, kteří pomáhají dětským i dospělým pacientům s cystickou fibrózou.

1.9.2023, přesně rok po schválení revolučního léků Kaftrio pro dětské pacienty s cystickou fibrózou, resp. jeho dostupnosti a úhrady  (s vhodným typem mutace) jsme se rozhodli poděkovat všem, kteří se na tomto úspěchu podíleli. Výsledky jsou neskutečné a je úžasné každým dnem sledovat progres v léčbě.

Současně chceme podpořit i ostatní dětské a dospělé pacienty, pro které zatím tato léčba není vhodná, ale oni každým dnem makají na svém zdravotním stavu, aby až příjde ten správný moment (nový typ léků atd.), tak byli v co nejlepší kondici.

Vyrážíme tak na symbolickou cestu "SRDCE PRO CF", která bude dlouhá 300km.

Start je v pátek 1.9.2023 v 9:00 ze sídla pacientské organizace (Kudrnova 95, Praha 5) a cíl je na tomtéž místě.  Není to závod, ale vyjížďka. Zapojit se může každý, svým tempem, třeba i jen na část trasy... Způsob zdolání trasy (najednou, s přenocováním, "na těžko" atd... je na každém dobrovolném účastníkovi). My to vidíme na gravel bike se spacáčkem a na rozdělení trasy do dvou dnů :)...

Současně při této příležitosti pokračujeme ve sbírce podporující pacienty CF a pacientskou organizaci - Klub nemocných CF, která má lví podíl na úspěších a podpoře nemocných. 

Podpořit nemocné CF tak může každý, třeba i symbolickým "startovným" na těchto stránkách - díky za to!
 

Kamil Neumann
otec Natálky,  pacientky CF






 


Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Jsem sice bez kola, ale i tak vám držím všechny palce :-))

Martin Kollár z Moravy
1 111 Kč

Pokračujte dále.

Jan Havel
300 Kč

Hodně zdraví...

Michal Tyle

Děkuji, že pomáháte :-)

Markéta Neumannová

Koruna za kilometr :)

Dárce
2 222 Kč

Držím palce a aspoň trochu pomáhám.

Lubomir Treskoň
2 000 Kč

Držte sa borci 🙂💪nech to ešte šľape 🙂

Jozef Košík
500 Kč

Moc držíme palce, jste skvělí!

Jana Železnovová

Hodně dárců přeje, YRR

Yvette Rusínová Reitingerová
300 Kč

Díky za to co děláte :)

Marcela Fortelková
1 111 Kč