Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.


Lidé s postižením Zdraví

PROSTĚDÝCHEJ - SRDCE PRO CF

1.9.2023, přesně rok po schválení revolučního léků Kaftrio pro dětské pacienty s cystickou fibrózou (s vhodným typem mutace) jsme se rozhodli poděkovat všem, kteří se na tomto úspěchu podíleli. Výsledky jsou neskutečné a je úžasné každým dnem sledovat progres v léčbě. Vyrážíme na SRDCE PRO CF!

PROSTĚ DÝCHEJ - SRDCE PRO CF

211 073 Kč

přispělo

155 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz

1.9. - 2.9.2023 VYRÁŽÍME NA SRDCE PRO CF! 

 

odkaz na mapu naleznete na tomto odkazu:  zde 

300km dlouhou trasu, jako poděkování všem, kteří pomáhají dětským i dospělým pacientům s cystickou fibrózou.

1.9.2023, přesně rok po schválení revolučního léků Kaftrio pro dětské pacienty s cystickou fibrózou, resp. jeho dostupnosti a úhrady  (s vhodným typem mutace) jsme se rozhodli poděkovat všem, kteří se na tomto úspěchu podíleli. Výsledky jsou neskutečné a je úžasné každým dnem sledovat progres v léčbě.

Současně chceme podpořit i ostatní dětské a dospělé pacienty, pro které zatím tato léčba není vhodná, ale oni každým dnem makají na svém zdravotním stavu, aby až příjde ten správný moment (nový typ léků atd.), tak byli v co nejlepší kondici.

Vyrážíme tak na symbolickou cestu "SRDCE PRO CF", která bude dlouhá 300km.

Start je v pátek 1.9.2023 v 9:00 ze sídla pacientské organizace (Kudrnova 95, Praha 5) a cíl je na tomtéž místě.  Není to závod, ale vyjížďka. Zapojit se může každý, svým tempem, třeba i jen na část trasy... Způsob zdolání trasy (najednou, s přenocováním, "na těžko" atd... je na každém dobrovolném účastníkovi). My to vidíme na gravel bike se spacáčkem a na rozdělení trasy do dvou dnů :)...

Současně při této příležitosti pokračujeme ve sbírce podporující pacienty CF a pacientskou organizaci - Klub nemocných CF, která má lví podíl na úspěších a podpoře nemocných. 

Podpořit nemocné CF tak může každý, třeba i symbolickým "startovným" na těchto stránkách - díky za to!
 

Kamil Neumann
otec Natálky,  pacientky CF






 


Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Ať se vybere co nejvíc ✊

Honza
300 Kč

Ať se cesta k moři i lékům podaří ♥️

Veronika Lišková Nedbalová

💜

Tereza Brodská

Držím palce všem, nejen Nikolce a její rodině ✊🏼🫶🏽

Tamara Hašová
300 Kč

Alespoň malý příspěvek pro Nikolku.S.

Libuše Urbášková
1 000 Kč

Mám 8 letou vnučku Nikolku Stržínkovou s diagnózou CF a rovněž jí bylo VZP zamítnuta léčba proč? Že je ještě v relativně dobrém stavu, bohužel vidíme, že se její stav zhoršuje, nečekejte prosím vy, kteří o tom rozhodujete až naše děti budou potřebovat transplantaci plic. Vždyť včasná léčba Nikolce a dalším dětem s CF neskutečně pomůže. Při rozhodování se zamyslete nad tím, zda by jste zamítli žádosti na úhradu léčby, kdyby se jednalo o vaše dítě. Prosím za Nikolku i ostatní děti s CF.
Babička Nikolky Karla

Karla Lindušková
300 Kč

Pozn. "Everesting"

Alena Aksamitová
1 000 Kč

Držte se!

Miroslav Vaculík
1 000 Kč

Dali sme to.....

Jiří Mejsnar
8 000 Kč

Prostě dýchej (te) co nejlépe a nejen při závodu!

František Neumann
1 000 Kč