Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.


Lidé s postižením Zdraví

PROSTĚDÝCHEJ - SRDCE PRO CF

Navazujeme na založenou "tradici" a 31.8.2024, přesně 2 roky po schválení revolučního léků Kaftrio pro dětské pacienty s cystickou fibrózou (s vhodným typem mutace) vyrážíme již podruhé na symbolické SRDCE PRO CF! Touto aktivitou chceme opět poděkovat a stále připomínat a dostávat do povědomí téma cystické fibrózy mezi širší veřejnost a třeba i Tebe oslovit k aktivnímu zapojení. Nemocné můžeš podpořit na trati nebo i finančně v této sbírce, která směřuje na transparentní účet přímo do pacientské organizace - Klubu nemocných CF.

PROSTĚ DÝCHEJ - SRDCE PRO CF

220 873 Kč

přispělo

163 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz

31.8.-2.9.2024 VYRÁŽÍME NA SRDCE PRO CF! 


 


odkaz na mapu naleznete na tomto odkazu:  zde 

400km dlouhou trasu, jako poděkování všem, kteří pomáhají dětským i dospělým pacientům s cystickou fibrózou.

31.8.2024, přesně 2 roky po schválení revolučního léků Kaftrio pro dětské pacienty s cystickou fibrózou, resp. jeho dostupnosti a úhrady  (s vhodným typem mutace) jsme se rozhodli poděkovat všem, kteří se na tomto úspěchu podíleli. Výsledky jsou neskutečné a je úžasné každým dnem sledovat progres v léčbě.



Chceme podpořit i ostatní dětské a dospělé pacienty, pro které zatím tato léčba není vhodná, ale oni každým dnem makají na svém zdravotním stavu, aby až příjde ten správný moment (nový typ léků atd.), tak byli v co nejlepší kondici.

Vyrážíme tak na symbolickou cestu "SRDCE PRO CF", která bude dlouhá něco přes 400km.

Start je v sobotu 31.8.2024 v 8:00  - sraz parkoviště u IQ LANDIA Liberec - viz. mapa a cíl je na tomtéž místě.  Není to závod, ale vyjížďka. Zapojit se může každý, svým tempem, třeba i jen na část trasy... Způsob zdolání trasy (najednou, s přenocováním, "na těžko" atd... je na každém dobrovolném účastníkovi). My to tentokrát vidíme "na lehko" na silničním kole vzhledem ke vzdálenosti a podle tempa na 2-3dny...ubytování budeme řešit operaivně (booking atd...)

Současně při této příležitosti pokračujeme ve sbírce podporující pacienty CF a pacientskou organizaci - Klub nemocných CF, která má lví podíl na úspěších a podpoře nemocných. Ze srdce děkujeme.

Podpořit nemocné CF tak může každý, třeba i symbolickým "startovným" na těchto stránkách. Každá částka se počítá a bude efektivně a transparentně využita - předem za to děkujeme.


Kamil Neumann
otec Natálky,  pacientky CF




v případě dotazů navštivte náš FB profil, popř. piště přes messenger... link na FB profil PROSTĚDÝCHEJ je ZDE

 


Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Tak snad brzy ve VZP dostanou rozum😉

Pavel Šimůnek
500 Kč

Držím palce!!!

Lenka Hejná
1 000 Kč

Všechno nakonec dobře dopadne :)

Lukáš D
300 Kč

Ať se vybere co nejvíc ✊

Honza
300 Kč

Ať se cesta k moři i lékům podaří ♥️

Veronika Lišková Nedbalová

💜

Tereza Brodská

Držím palce všem, nejen Nikolce a její rodině ✊🏼🫶🏽

Tamara Hašová
300 Kč

Alespoň malý příspěvek pro Nikolku.S.

Libuše Urbášková
1 000 Kč

Mám 8 letou vnučku Nikolku Stržínkovou s diagnózou CF a rovněž jí bylo VZP zamítnuta léčba proč? Že je ještě v relativně dobrém stavu, bohužel vidíme, že se její stav zhoršuje, nečekejte prosím vy, kteří o tom rozhodujete až naše děti budou potřebovat transplantaci plic. Vždyť včasná léčba Nikolce a dalším dětem s CF neskutečně pomůže. Při rozhodování se zamyslete nad tím, zda by jste zamítli žádosti na úhradu léčby, kdyby se jednalo o vaše dítě. Prosím za Nikolku i ostatní děti s CF.
Babička Nikolky Karla

Karla Lindušková
300 Kč

Pozn. "Everesting"

Alena Aksamitová
1 000 Kč