odkaz na mapu naleznete na tomto odkazu:  zde 

300km dlouhou trasu, jako poděkování všem, kteří pomáhají dětským i dospělým pacientům s cystickou fibrózou.

1.9.2023, přesně rok po schválení revolučního léků Kaftrio pro dětské pacienty s cystickou fibrózou, resp. jeho dostupnosti a úhrady  (s vhodným typem mutace) jsme se rozhodli poděkovat všem, kteří se na tomto úspěchu podíleli. Výsledky jsou neskutečné a je úžasné každým dnem sledovat progres v léčbě.

Současně chceme podpořit i ostatní dětské a dospělé pacienty, pro které zatím tato léčba není vhodná, ale oni každým dnem makají na svém zdravotním stavu, aby až příjde ten správný moment (nový typ léků atd.), tak byli v co nejlepší kondici.

Vyrážíme tak na symbolickou cestu "SRDCE PRO CF", která bude dlouhá 300km.

Start je v pátek 1.9.2023 v 9:00 ze sídla pacientské organizace (Kudrnova 95, Praha 5) a cíl je na tomtéž místě.  Není to závod, ale vyjížďka. Zapojit se může každý, svým tempem, třeba i jen na část trasy... Způsob zdolání trasy (najednou, s přenocováním, "na těžko" atd... je na každém dobrovolném účastníkovi). My to vidíme na gravel bike se spacáčkem a na rozdělení trasy do dvou dnů :)...

Současně při této příležitosti pokračujeme ve sbírce podporující pacienty CF a pacientskou organizaci - Klub nemocných CF, která má lví podíl na úspěších a podpoře nemocných. 

Podpořit nemocné CF tak může každý, třeba i symbolickým "startovným" na těchto stránkách - díky za to!

 

Kamil Neumann

otec Natálky,  pacientky CF