Bude mi 40. A čím jsem starší, tím víc vím, že život není o věcech, které si koupíme (a to já obdarovávání druhých, ale i sebe miluju)… ale je o lidech, které potkáme.
O rukách, které podrží. O větách, které někdo řekne ve správný čas. O tom, že někde existuje místo, kam můžete přijít i s tím nejhorším a nejkřehčím.
Už 20 let je pro mě takovým místem Společnost pro mukopolysacharidosu https://mukopoly.cz/. Poznala jsem rodiny jako asistentka, později krizová interventka, průvodkyně, poradkyně a velmi často jako přítelkyně. Asi neexistuje úplně přesný a vystihující název, kým jsem pro rodiny...
Za těch dvacet let jsem potkala desítky rodin a dětí a viděla obrovský strach i neuvěřitelnou sílu najednou. Utřela a probrečela hodně slz. A taky zažila tolik lásky, že se to snad ani nedá unést bez toho, aby člověku něco nezměnilo uvnitř.
Při bilancování a vzpomínání jsem si uvědomila, že 32 dětí, které jsem během těch let poznala, už svoje další narozeniny neoslaví.
Mukopolysacharidóza je vzácné onemocnění. Tak vzácné, že se o něm skoro nemluví. Ale pro rodiny, kterých se dotkne, změní úplně všechno.
Společnost pro MPS pomáhá jít dál ve chvíli, kdy člověk sotva udělá další krok. Dává informace. Propojuje rodiny. Nabízí psychickou podporu, setkávání, pomoc sourozencům i prostor nebýt na všechno sám.
A protože mi letos bude 40, rozhodla jsem se zkusit ujít ještě jeden kus cesty: vybrat 40 000 Kč pro rodiny, které nesou mnohem těžší věci než většina z nás.
Upřímně? Kdyby to šlo, chtěla bych dojít až na konec téhle cesty. Vybrat 4 miliardy, bilion, všechny peníze světa. Dát je na výzkum a léčbu. Nebo prostě koupit zázrak.
Moje dcera věří na jednorožce. Můj muž věří vědě. A já potřebuji věřit obojímu — že někde existuje místo, kde se dějí zázraky.
Možná si říkáte, že jedna stokoruna nic nezmění. Jenže každá dlouhá cesta se skládá z malých kroků. A někdy právě jeden jediný metr rozhodne, jestli člověk zvládne pokračovat dál. Pokud chcete ujít kousek té cesty se mnou a námi, budu vděčná. A pokud nemůžete přispět, pomůže i sdílení.
Děkuji, že jste kolem mě. A děkuji všem rodinám, které mě za těch 20 let naučily, co je opravdová síla. Petra
Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
Podporujeme rodiny dětí se vzácným metabolickým onemocněním v náročných životních situacích od sdělení diagnózy přes domácí péči až do období po ztrátě dítěte. Nabízíme psychickou i praktickou pomoc, sdílení zkušeností a komunitu. Cílem je, aby žádná rodina nezůstala sama a péče byla dlouhodobě udržitelná po celé ČR.
Projekt V náruči naděje vzniká jako dlouhodobá podpora rodin dětí se vzácným metabolickým onemocněním. Zaměřuje se na provázení rodin v nejtěžších obdobích jejich života — od chvíle sdělení diagnózy přes každodenní domácí péči až po období po ztrátě dítěte. Cílem projektu je, aby žádná rodina nezůstala na svou situaci sama. Propojuje praktickou pomoc, psychickou podporu, sdílení zkušeností a budování bezpečné komunity rodin, které procházejí podobnou životní zkušeností. Současně usiluje o dlouhodobou stabilitu a rozvoj podpůrných služeb tak, aby mohly být dostupné co nejvíce rodinám napříč Českou republikou.
Hlavní cíle projektu
podpořit rodiny pečující o dítě se závažným onemocněním v domácím prostředí,
posilovat psychickou stabilitu a odolnost rodin,
vytvářet prostor pro sdílení zkušeností a vzájemnou podporu,
předcházet sociální izolaci pečujících rodin,
podporovat setkávání a komunitní život rodin,
zajistit návaznou podporu také po úmrtí dítěte,
rozvíjet osvětové a komunikační aktivity organizace vedoucí k větší dostupnosti podpory pro rodiny.
Společnost pro mukopolysacharidosu podporuje a propojuje rodiny dětí se vzácným onemocněním již od roku 1994. Za tu dobu jsme měli možnost provázet více než 75 rodin na jejich často velmi náročné životní cestě. V mnoha z nich už děti bohužel nejsou mezi námi, další rodiny dál každodenně pečují o své děti a nové teprve čeká okamžik, kdy uslyší diagnózu, která změní jejich život.
Abychom mohli být rodinám nablízku i v těch nejtěžších chvílích — po sdělení diagnózy, během domácí péče i po ztrátě dítěte — potřebujeme dlouhodobou podporu a stabilní zázemí. Díky darům můžeme pokračovat v provázení, propojování a vytváření bezpečného prostoru, kde rodiny nezůstávají samy.
Více informací naleznete na www.mukopoly.cz
Kontaktní osoba: Petra Hájková hajkova@mukopoly.cz +420 733 690 750
Hepy berzdej
Denisa Jančaříková
1 000 Kč
Krásné narozeniny Peti!💕
Adéla Hanáková
500 Kč
Drahá Peti, díky za to, že jsi už 20 let tím majákem na pobřeží, jehož jasné světlo nám svítí, abychom neztratili správný kurs, dodává naději, optimismus, porozumění a útěchu, na naší plavbě v bouřlivých vlnách moře, zvaného mukopolysacharidosa.
Roman Šabo
3 000 Kč
😘
Keenka Pryč Krahulcová
300 Kč
Hodně, ale opravdu hodně sil všem ♥️♥️♥️
Luboš Slabihoudek
1 000 Kč
Miluju Tě, ségra moje jediná a jedinečná! A myluju smysluplné dárky s příběhem!💕
Kateřina Kroupová
500 Kč
Protože tě znám od mala i tvou úžasnou maminku,tak jsem to trochu zarovnala😉..,přeji ti ať se vybere co nejvíc, protože tvá práce má smysl a vím, že pro hodně rodin jsi i rodinná přítelkyně...Dana
Hepy berzdej