Společnost pro mukopolysacharidosu, z. s.
https://www.mukopoly.cz tel.: 733 690 750 e-mail: spmps@seznam.cz
Společnost pro mukopolysacharidosu už více než 30 let podporuje děti se vzácným metabolickým onemocněním a jejich rodiny. Pomáháme v nejtěžších chvílích – od prvních dnů po sdělení diagnózy přes každodenní péči a aktuální potřeby dětí až po doprovázení rodin po ztrátě dítěte. Organizujeme národní terapeutická a vzdělávací setkání rodin, poskytujeme krizovou intervenci, právní poradenství, podporu při zajištění vhodných kompenzačních pomůcek i osvětové aktivity pro veřejnost a odborníky. Zaměřujeme se také na podporu výzkumu, léčby a publikační činnost. Vytváříme komunitu, kde nikdo nezůstává na svou nemoc ani péči sám. Každý dar pomáhá přinášet rodinám úlevu, podporu, naději a pocit bezpečí.
