Podporujeme rodiny dětí se vzácným metabolickým onemocněním v náročných životních situacích od sdělení diagnózy přes domácí péči až do období po ztrátě dítěte. Nabízíme psychickou i praktickou pomoc, sdílení zkušeností a komunitu. Cílem je, aby žádná rodina nezůstala sama a péče byla dlouhodobě udržitelná po celé ČR.
Projekt V náruči naděje vzniká jako dlouhodobá podpora rodin dětí se vzácným metabolickým onemocněním. Zaměřuje se na provázení rodin v nejtěžších obdobích jejich života — od chvíle sdělení diagnózy přes každodenní domácí péči až po období po ztrátě dítěte. Cílem projektu je, aby žádná rodina nezůstala na svou situaci sama. Propojuje praktickou pomoc, psychickou podporu, sdílení zkušeností a budování bezpečné komunity rodin, které procházejí podobnou životní zkušeností. Současně usiluje o dlouhodobou stabilitu a rozvoj podpůrných služeb tak, aby mohly být dostupné co nejvíce rodinám napříč Českou republikou.
Hlavní cíle projektu
podpořit rodiny pečující o dítě se závažným onemocněním v domácím prostředí,
posilovat psychickou stabilitu a odolnost rodin,
vytvářet prostor pro sdílení zkušeností a vzájemnou podporu,
předcházet sociální izolaci pečujících rodin,
podporovat setkávání a komunitní život rodin,
zajistit návaznou podporu také po úmrtí dítěte,
rozvíjet osvětové a komunikační aktivity organizace vedoucí k větší dostupnosti podpory pro rodiny.
Společnost pro mukopolysacharidosu podporuje a propojuje rodiny dětí se vzácným onemocněním již od roku 1994. Za tu dobu jsme měli možnost provázet více než 75 rodin na jejich často velmi náročné životní cestě. V mnoha z nich už děti bohužel nejsou mezi námi, další rodiny dál každodenně pečují o své děti a nové teprve čeká okamžik, kdy uslyší diagnózu, která změní jejich život.
Abychom mohli být rodinám nablízku i v těch nejtěžších chvílích — po sdělení diagnózy, během domácí péče i po ztrátě dítěte — potřebujeme dlouhodobou podporu a stabilní zázemí. Díky darům můžeme pokračovat v provázení, propojování a vytváření bezpečného prostoru, kde rodiny nezůstávají samy.
Více informací naleznete na www.mukopoly.cz
Kontaktní osoba: Petra Hájková hajkova@mukopoly.cz +420 733 690 750
