Přispíváme ke včasnému určení diagnózy vzácného onemocnění
Michaela Nováková
Projektem Help linky jako Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) usilujeme o to, aby pacientům a pacientkám, kteří se na nás obrátí, byla stanovena správná diagnóza a naším prostřednictvím zajištěna odpovídající péče. Pomocí help linky tak:
• Přispíváme ke včasnému určení diagnózy vzácného onemocnění
• Propojujeme se správným odborníkem, centrem vzácných onemocnění
• Přispíváme k následnému zajištění odpovídající péče
• Propojujeme se správnou pacientskou organizací či jinými lidmi se stejnou diagnózou
• Po vyřešení prvotní potřeby je naším záměrem pacienty i nadále provázet
• Poskytujeme informace o zapojení do dalších aktivit
V roce 2018 jsme odbavili na 75 případů, v roce 2019 dalších 146. Help linka je provozována prostřednictvím e-mailu: help@vzacna-onemocneni.cz.
• Jedná se o jedinou informační linku, která je určena všem pacientům se vzácným onemocněním
• Je určená i pacientům a pacientkám, kteří nemají stanovenou diagnózu
• Do projektu je zapojeno 10 vysoce odborných garantů (lékařů a odborníků), se kterými každý případ konzultujeme a kteří určují další nasměrování našich pacientů a pacientek
• Počet dotazů neustále roste
• Máme konkrétní výsledky a sledujeme každého pacienta až k předání do odborné péče
• Linku provozujeme jen díky darům našich podporovatelů
Práce na help lince neznamená vyřízení jednoho dotazu, jednoho e-mailu. S každým pacientem či pacientkou navážeme kontakt, konzultujeme další postup a komunikujeme navzájem v řádu měsíců až let, než se nám společně s našimi garanty podaří zajistit odpovídající péči. Ale i poté se snažíme naše pacienty provázet a mapovat jejich situaci. To samozřejmě vyžaduje velmi mnoho času a toho se nám za současného personálního zajištění již nedaří zvládat. Počítáme, že v roce 2020 budeme moci odbavit až 250 případů. Na takovou agendu nicméně potřebujeme navýšit úvazek naší koordinátorky zodpovědné za provoz help linky, a to na celkový jeden.
Česká asociace pro vzácná onemocnění31 podporovatelů
75 436 Kčvybráno
Pomáháme lidem se vzácným onemocněním. Projekt help linky přispívá ke včasnému určení diagnózy, propojuje pacienta se správným odborníkem nebo centrem vzácných onemocnění a přispívá k následnému zajištění odpovídající péče. Pomáháme tak lidem se vzácným onemocněním dostat se z izolace. Váš dar pomůže k udržení projektu. Sami vzácní, spolu silní.
Projektem Help linky jako Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) usilujeme o to, aby pacientům a pacientkám, kteří se na nás obrátí, byla stanovena správná diagnóza a naším prostřednictvím zajištěna odpovídající péče. Pomocí help linky tak:
• Přispíváme ke včasnému určení diagnózy vzácného onemocnění
• Propojujeme se správným odborníkem, centrem vzácných onemocnění
• Přispíváme k následnému zajištění odpovídající péče
• Propojujeme se správnou pacientskou organizací či jinými lidmi se stejnou diagnózou
• Po vyřešení prvotní potřeby je naším záměrem pacienty i nadále provázet
• Poskytujeme informace o zapojení do dalších aktivit
V roce 2018 jsme odbavili na 75 případů, v roce 2019 dalších 146. Help linka je provozována prostřednictvím e-mailu: help@vzacna-onemocneni.cz.
• Jedná se o jedinou informační linku, která je určena všem pacientům se vzácným onemocněním
• Je určená i pacientům a pacientkám, kteří nemají stanovenou diagnózu
• Do projektu je zapojeno 10 vysoce odborných garantů (lékařů a odborníků), se kterými každý případ konzultujeme a kteří určují další nasměrování našich pacientů a pacientek
• Počet dotazů neustále roste
• Máme konkrétní výsledky a sledujeme každého pacienta až k předání do odborné péče
• Linku provozujeme jen díky darům našich podporovatelů
Práce na help lince neznamená vyřízení jednoho dotazu, jednoho e-mailu. S každým pacientem či pacientkou navážeme kontakt, konzultujeme další postup a komunikujeme navzájem v řádu měsíců až let, než se nám společně s našimi garanty podaří zajistit odpovídající péči. Ale i poté se snažíme naše pacienty provázet a mapovat jejich situaci. To samozřejmě vyžaduje velmi mnoho času a toho se nám za současného personálního zajištění již nedaří zvládat. Počítáme, že v roce 2020 budeme moci odbavit až 250 případů. Na takovou agendu nicméně potřebujeme navýšit úvazek naší koordinátorky zodpovědné za provoz help linky, a to na celkový jeden.
