Česká asociace pro vzácná onemocnění


Osvěta a poskytování informací Zdraví

Help linka

Pomáháme lidem se vzácným onemocněním. Projekt help linky přispívá ke včasnému určení diagnózy, propojuje pacienta se správným odborníkem nebo centrem vzácných onemocnění a přispívá k následnému zajištění odpovídající péče. Pomáháme tak lidem se vzácným onemocněním dostat se z izolace. Váš dar pomůže k udržení projektu. Sami vzácní, spolu silní.

vybíráme od 3.4.2020

Sami vzácní, spolu silní

2 000 Kč

přispělo

5 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz
Projektem Help linky jako Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) usilujeme o to, aby pacientům a pacientkám, kteří se na nás obrátí, byla stanovena správná diagnóza a naším prostřednictvím zajištěna odpovídající péče. Pomocí help linky tak:
•       Přispíváme ke včasnému určení diagnózy vzácného onemocnění
•       Propojujeme se správným odborníkem, centrem vzácných onemocnění
•       Přispíváme k následnému zajištění odpovídající péče
•       Propojujeme se správnou pacientskou organizací či jinými lidmi se stejnou diagnózou
•       Po vyřešení prvotní potřeby je naším záměrem pacienty i nadále provázet
•       Poskytujeme informace o zapojení do dalších aktivit



V roce 2018 jsme odbavili na 75 případů, v roce 2019 dalších 146. Help linka je provozována prostřednictvím e-mailu: help@vzacna-onemocneni.cz.
•       Jedná se o jedinou informační linku, která je určena všem pacientům se vzácným onemocněním
•       Je určená i pacientům a pacientkám, kteří nemají stanovenou diagnózu
•       Do projektu je zapojeno 10 vysoce odborných garantů (lékařů a odborníků), se kterými každý případ konzultujeme a kteří určují další nasměrování našich pacientů a pacientek
•       Počet dotazů neustále roste
•       Máme konkrétní výsledky a sledujeme každého pacienta až k předání do odborné péče
•       Linku provozujeme jen díky darům našich podporovatelů
Práce na help lince neznamená vyřízení jednoho dotazu, jednoho e-mailu. S každým pacientem či pacientkou navážeme kontakt, konzultujeme další postup a komunikujeme navzájem v řádu měsíců až let, než se nám společně s našimi garanty podaří zajistit odpovídající péči. Ale i poté se snažíme naše pacienty provázet a mapovat jejich situaci. To samozřejmě vyžaduje velmi mnoho času a toho se nám za současného personálního zajištění již nedaří zvládat. Počítáme, že v roce 2020 budeme moci odbavit až 250 případů. Na takovou agendu nicméně potřebujeme navýšit úvazek naší koordinátorky zodpovědné za provoz help linky, a to na celkový jeden. 
Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Držím nám palce!! :-)
Ani

Anna Arellanesová
300 Kč

Moc dobře vím, jak je včasná diagnostika zásadní, držím palce.

Honza M.
100 Kč