Založeno 9. 1. 2023
Pojďme společně podpořit ty, pro které stále není léčba , jediná pomoc přichází od milujících pečujích
Katerina Krejčů Zelinková
Děkujeme, že si vzpomenete na všechny "neviditelné" pacienty a rodiny, nejen s HCH.
Podporujeme pacienty trpící Huntingtonovou chorobou, pečovatele a blízké, kteří pečují o pacienta a celou rodinu, a také osoby v riziku onemocnění a děti.
Komu tahle výzva pomáhá?
Podívejte se, kam přesně vaše podpora míří.
SPHCH byla založena v roce 1991 jako svépomocné občanské sdružení, aby vytvořila podpůrný a vzdělávací program na pomoc pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám, aby lépe porozuměly problémům a byly schopny je překonávat; a na podporu výzkumu různých aspektů této nemoci.
SPHCH však nepracuje pouze pro pacienty trpící HCH, ale též pro osoby v riziku a pro pečovatele, na které je kladeno největší, a často desítky let trvají břemeno péče o celou rodinu.
Pro osoby v riziku jsou nejdůležitější otázky genetického testování a dalšího vyrovnání se s osudem. Zde má největší význam edukace genetiků, psychologů a psychiatrů.
Pro pečovatele jsou připravovány jednak edukační přednášky z oblasti péče opacienta s HCH, jednak jsou zvány firmy, které prezentují své produkty, které usnadňují péči o pacienta s HCH. Nezapomínáme ani na psychologickou podporu pečovatelům a na relaxační techniky.
V České republice se předpokládá kolem 700–1000 nemocných s Huntingtonovou chorobou a 4-5x více osob v riziku, tedy 4 000-5 000 osob.
Pro osoby v riziku jsou nejdůležitější otázky genetického testování a dalšího vyrovnání se s osudem. Zde má největší význam edukace genetiků, psychologů a psychiatrů.
Pro pečovatele jsou připravovány jednak edukační přednášky z oblasti péče opacienta s HCH, jednak jsou zvány firmy, které prezentují své produkty, které usnadňují péči o pacienta s HCH. Nezapomínáme ani na psychologickou podporu pečovatelům a na relaxační techniky.
V České republice se předpokládá kolem 700–1000 nemocných s Huntingtonovou chorobou a 4-5x více osob v riziku, tedy 4 000-5 000 osob.