Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.


Osvěta a poskytování informací Zdraví

Podpora činnosti Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.

SPHCH byla založena v roce 1991 jako svépomocné občanské sdružení, aby vytvořila podpůrný a vzdělávací program na pomoc pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám, aby lépe porozuměly problémům a byly schopny je překonávat; a na podporu výzkumu různých aspektů této nemoci.

vybíráme od 30.11.2018

Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s.

Přispěním jakékoliv částky podpoříte činnost pacientské organizace. Děkujeme.
6 300 Kč

přispěli

3 lidé
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz díky Nadaci Vodafone. Jak?

Portál Darujme.cz
vznikl za podpory

SPHCH však nepracuje pouze pro pacienty trpící HCH, ale též pro osoby v riziku a pro pečovatele, na které je kladeno největší, a často desítky let trvají břemeno péče o celou rodinu.

Pro osoby v riziku jsou nejdůležitější otázky genetického testování a dalšího vyrovnání se s osudem. Zde má největší význam edukace genetiků, psychologů a psychiatrů.

Pro pečovatele jsou připravovány jednak edukační přednášky z oblasti péče opacienta s HCH, jednak jsou zvány firmy, které prezentují své produkty, které usnadňují péči o pacienta s HCH. Nezapomínáme ani na psychologickou podporu pečovatelům a na relaxační techniky.

V České republice se předpokládá kolem 700–1000 nemocných s Huntingtonovou chorobou a 4-5x více osob v riziku, tedy 4 000-5 000 osob.
Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu