Nadace Via


Děti, mládež, rodina Lidé s postižením

Agentura Morava JIH, CPO pro Julinku

Pomoc pro Julinku (11let), která má vzácný Angelmanův syndrom charakterizovaný těžkým stupněm mentálního postižení, absencí řeči, vážnými motorickými problémy, poruchou pozornosti, epilepsií a poruchou spánku. Je nutná celodenní a celoživotní asistence. Angelmanův syndrom je neléčitelný, avšak dají se potlačovat některé jeho příznaky. Julinka je smíšek a mazlíček, lásku umí vracet

Svými dary přispějete na léčbu Julinky, postiženou vzácným Angelmanovým syndromem.

42 800 Kč
vybráno 86 % z 50 000 Kč

přispělo

39 lidí
Sbírka je již uzavřena. Děkujeme!
Dovolte mi, abych Vám krátce představila příběh Julinky (11 let, dvojčátko Štěpánka).
Julince byl diagnostikován vzácný Angelmanův syndrom (v ČR je cca 80 jedinců). Angelmanův syndrom je neuro-genetická porucha charakterizovaná těžkým stupněm mentálního postižení, absencí řečového projevu, vážnými motorickými problémy,
bezdůvodnými záchvaty smíchu, po ruchou pozornosti, epileptickými záchvaty, poruchou spánku, ADHD. Je nutná celodenní a celoživotní asistence. Angelmanův syndrom je neléčitelný, avšak dají se potlačovat některé jeho příznaky. Peče o ni je náročná.

Rodina se snaží dceři zajistit komplexní léčbu a věří, že díky ní se podaří Julinku posunout dále ve vývoji a zkvalitnit tak její život i život celé rodiny. S Julinkou podstupují mnoho terapií (logopedie zaměřená na alternativní komunikaci, hippoterapie, canisterapie, neurorehabilitace, komplexní lázeňskou léčbu, psychoterapii, senzorické terapie) a navštěvují mnoho odborníků.
Bohužel rozsah rehabilitací placených pojišťovnou za přítomnosti jednoho terapeuta na 30 min je pro jedince, jako je Julinka, absolutně nedostatečný.
Julinka je díky těžké mentální retardaci obtížně spolupracující, obtížně motivovatelná, ale při dvou terapeutech se terapie daří a výsledky jsou viditelné.
Takováto komplexní léčba není bohužel plně hrazena pojišťovnou a je pro rodinu velice náročné opakovaně sehnat finance na úhradu všech potřebných terapií. Byli by Vám vděčni za jakýkoli finanční příspěvek na uhrazení tolik potřebných terapií.

Moc Vám všem děkujeme za finanční dar pro Julinku, vážíme si Vaší pomoci!

Tato sbírka je součástí zaměstnanecké vánoční kampaně STROM PRO LEPŠÍ ŽIVOT Nadace Kooperativy, kterou administruje Nadace Via.












Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Julinko, přeji tobě i celé tvé rodině, ať se vám plní sny nejen o Vánocích. A hodně sil do dalších dnů.

Zuzana Šlapalová
1 000 Kč

Držíme palce a přejeme krásné svátky.
Kancelář Minská a Cejl

Ludmila Gabrielová
6 000 Kč

Julinko, ať se Ti daří a máš hezké Vánoce.

Theresa Zapletalová
300 Kč

Julinko, přeji krásné jmeniny (10.12.) a celé rodině přeji krásné Vánoce plné rodinné pohody. I já mám doma 8letou Julinku a taky je úžasná ;)

Pavel Haška
1 000 Kč

Přeji Julince i celé její rodině krásné Vánoční svátky.

Karla Smaženková
500 Kč

Julinko a všichni blízcí, držte se!

Dárce