NADACE LEONTINKA


Děti, mládež, rodina Lidé s postižením

Pomozme čtyřleté Emičce usnadnit život se vzácným onemocněním

Čtyřletá Emička se narodila s vzácným genetickým onemocněním postihujícím centrální nervový systém. Emička vyžaduje celodenní péči, sama ve čtyřech letech pouze udrží hlavičku a přetočí se. Speciální polohovací rehabilitační křesílko a multifunkční vozíček by Emičce usnadnil její každodenní aktivity a ulehčil rodičům péči o Emičku. "Dcerka má velmi vzácné onemocnění, které jí bude ztěžovat celý život. Rádi bychom jí ale umožnili prožít tento život, jak nejlépe to jen bude možné." Pojďme Emičce společně pomoci!

vybíráme od 26.6.2022
128 630 Kč
vybráno 89 % z 144 000 Kč

přispělo

97 lidí
Výzva je již uzavřena. Děkujeme!
Když se Emička narodila, zdálo se, že je to zdravé miminko, které se má k světu jako každé jiné. Už ve třetím měsíci se ale začal její zdravotní stav rychle zhoršovat. Pro Emičku a její rodiče tak začalo nekončící kolečko vyšetření na neurologii a dlouhé hospitalizace. Trvalo rok a půl, než se podařilo zjistit příčinu všech potíží - je jím vzácné genetické neléčitelné onemocnění, tzv. Pelizaeus-Merzbacher syndrom, který postihuje centrální nervový systém. Důsledkem je celkový velmi opožděný vývoj malé Emičky a zdravotní obtíže jako nystagmus, hypotonie, třes, obtížný příjem potravy nebo potíže s dýcháním.

Přes to přese všechno je Emička veselá a nesmírně statečná holčička, která se raduje ze života, jak jí to jen její zdravotní stav umožňuje. Její život je však bohužel plný neustálých návštěv lékařů a nutných hospitalizací, v budoucnu ji zřejmě čeká rozsáhlá operace. Rodiče se snaží podpořit její vývoj také specializovanými (a finančně nákladnými) terapiemi na neurorehabilitační klinice. Protože Emička ve svých čtyřech letech zatím sama pouze udrží hlavičku a přetočí se, potřebuje také speciální kompenzační pomůcky, které by jí i jejím rodičům usnadnily každodenní život. Nejsou však hrazeny státem a v rodinném, už tak značně zatíženém rozpočtu, na ně nezbývají peníze.
Touto sbírkou bychom proto chtěli Emičce a jejím rodičům pomoci s nákupem speciálního rehabilitačního křesílka a multifunkčního vozíčku. Jde konkrétně o multifunkční polohovací zařízení Baffin Automatic, které dokáže polohovat dítě do sedu, lehu i stoje. Toto křesílko mj. poskytuje podporu páteře a má fyzioterapeutické vlastnosti, pomáhá v nácviku sezení a usnadňuje dětem, jako je Emička, každodenní aktivity. Druhou pomůckou je multifunkční zdravotní vozík/kočárek xROVER REHA, který svou konstrukcí dovoluje přepravovat děti i se závažnými postiženími a zajišťuje jim maximální bezpečí a pohodlí. Umožní rodičům brát Emičku na výlety do města i do přírody a žít v rámci možností aktivně.

A krásná zpráva na závěr: Partner Nadace Leontinka, společnost URSAPHARM, zdvojnásobí každý Váš zaslaný dar na pomoc malé Emičce až do výše 50 tisíc korun. Pokud tedy např. zašlete do sbírky 1000 korun, ve skutečnosti na Emiččin účet přibyde krásných 2000 korun. Děkujeme už teď všem dárcům, kteří nám pomůžou tuto sbírku naplnit!
Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Ať je ten život aspoň o něco snazší :)

Daniela S.

Posílám 1000.-

Smysitel

Petr Smysitel
1 000 Kč

Emčo hodně síly a štěstí v léčbě i v životě.

Stanislav Nedved

Přeji Emičce do života hodně štěstí a rodičům mnoho sil a trpělivosti.

Roman Bezděk
1 000 Kč

Firma www.elektrickekolobezky.eu všem hodně zdraví a štěstí.

Ivan Saraj
400 Kč

❤️

Martin Mysak
1 000 Kč

Držím palce malé šikulce❤️

Pavla Valouchová
1 000 Kč

Hodně štěstí a hlavně zdraví do života

Martin Kubín
400 Kč

Držte se! Pozdravujte Emičku.

David Holy
400 Kč

Úžasná krásná holčička! Ať se vám daří co nejlépe 😘😘😘

rett.mama