Jsme tu pro ně. Jsme Frieda.
Pacientská organizace lidí s FA, jejich blízkých a přátel. Už pět let společně budujeme místo, které pacientům poskytuje podporu, informace, propojení s ostatními a naději.
💙 prosazujeme dostupnost léčby – Česká republika patří mezi první země, kde je nový lék dostupný. Zatím jej však získává jen 20 pacientů na základě individuálních výjimek. Usilujeme o to, aby se dostal ke všem, kteří ho potřebují.
💙 pomáháme pacientům - zprostředkováváme poradenství i kontakty na odborníky, přispíváme na pomůcky či rehabilitace,
💙 pořádáme pravidelné setkání a workshopy, které pomáhají zvládat každodenní výzvy;
💙 zvyšujeme povědomí o nemoci u veřejnosti i mezi lékaři, protože mnoho zdravotníků nemá s touto diagnózou zkušenosti.
Proč potřebujeme vaši pomoc právě teď?
Všechny tyto aktivity děláme s minimálním zázemím, převážně dobrovolnicky. Ale dobrovolnictví nestačí na to, co dnes potřebujeme zvládnout. Přichází nová etapa. Pacienti mají poprvé skutečnou naději, ale zároveň potřebují mnohem více podpory než kdy dřív.
Abychom mohli dál pomáhat, potřebujeme vybudovat stabilní a profesionální zázemí.
Potřebujeme lidi, kteří zajistí:
- každodenní komunikaci s pacienty a jejich rodinami,
- jednání s úřady, zdravotními pojišťovnami, farmaceutickými společnostmi a odbornými institucemi,
- organizaci projektů, setkání a vzdělávacích aktivit,
- rozvoj celé organizace, aby byla dlouhodobě schopná pacientům pomáhat.
Na co konkrétně váš dar využijeme?
Váš dar nám pomůže uhradit:
✔ podporu pacientů a jejich rodin - individuální poradenství, administraci finančních příspěvků pacientům, předávání ověřených informací,
✔ koordinaci činností organizace Frieda, organizaci setkání a vzdělávacích akcí,
✔ web, software, účetnictví a další nezbytné technické zázemí.
Bez tohoto zázemí žádná další pomoc nemůže fungovat.
✔ podporu pacientů a jejich rodin - individuální poradenství, administraci finančních příspěvků pacientům, předávání ověřených informací,
✔ koordinaci činností organizace Frieda, organizaci setkání a vzdělávacích akcí,
✔ web, software, účetnictví a další nezbytné technické zázemí.
Bez tohoto zázemí žádná další pomoc nemůže fungovat.
„Když mi diagnostikovali Friedreichovu ataxii, byla jsem bezradná a nevěděla, kam se obrátit. Dvacet let jsem na to byla sama, takže když vznikla pacientská organizace Frieda, byla to pro mě úleva, že sama nejsem a mám se kam obrátit pro radu. Také jsem díky nim dostala malý příspěvek, který jsem použila na psychologické terapie a zapůjčila jsem si od organizace elektrostimulační přístroj na zlepšení funkce mozečku. Zajímavá byla také podpora psychologa obeznámeného s nemocí, který s námi byl na setkání. Na víkendových setkáních mohu sdílet své zkušenosti s ostatními a cítit podporu i pomoc komunity. Frieda mi změnila život k lepšímu a jejich práce je pro nás pacienty neocenitelná. A co především, díky ní teď máme k dispozici lék! Děkuji vám za všechno, co děláte.“ Hanka H., pacientka s Friedreichovou ataxií
Proč to děláme?
Protože věříme, že ani s těžkým onemocněním nesmí člověk zůstat sám. Věříme, že i s Friedreichovou ataxií lze žít důstojný, aktivní a naplněný život – pokud mají pacienti kolem sebe fungující podporu.
Pomozte nám, abychom mohli dál pomáhat.
Každá stokoruna má smysl. A každý dárce se stává součástí komunity, která táhne za jeden provaz. Společně dokážeme změnit životy – i když začneme u maličkostí, jako je právě ta ranní káva.
Každá stokoruna má smysl. A každý dárce se stává součástí komunity, která táhne za jeden provaz. Společně dokážeme změnit životy – i když začneme u maličkostí, jako je právě ta ranní káva.
Sami jsme silní. Ale spolu silnější.
Děkujeme.
Tým Friedy 💙
Příspěvek na provozní náklady Friedy.