Gabriela Zděnková
Nejsem opilý, mám "jen" Friedreichovu ataxii.
Udělat si kávu a donést si ji bez vylití ke stolu je pro většinu z nás běžné a normální. Pro nemocné s Friedreichovou ataxií se však i tato jednoduchá věc stává každodenní výzvou. Nohy i ruce je v důsledku onemocnění neposlouchají. Díky špatné artikulaci mají problém se dorozumět, někteří mají nemocné srdce, cukrovku, či skoliózu vyžadující operaci. Symptomy se průběžně zhoršují a neustále přináší nové překážky. Navíc o této nemoci téměř nikdo nikdy neslyšel. A tak pacienti čelí nejen svým obtížím a nevalným vyhlídkám na budoucnost, ale často i nepříjemným reakcím okolí - PACIENT SE POHYBUJE A MLUVÍ JAKO BY BYL OPILÝ. My v pacientské organizaci Frieda jsme zde, abychom je podporovali v jejich každodenním životě. Bez Vás to ale nezvládneme!
P.S. Moje úžasná švagrová Hanka s touto nemocí statečně bojuje už přes 20 let a já se před ní osobně skláním, protože dokázala vychovat 4 děti a nikdy se nevzdala a stále nevzdává,proto nebuďme lhostejní k osudu druhých,protože oni si tuto cestu bohužel nevybrali dobrovolně. ❤️
P.S. Moje úžasná švagrová Hanka s touto nemocí statečně bojuje už přes 20 let a já se před ní osobně skláním, protože dokázala vychovat 4 děti a nikdy se nevzdala a stále nevzdává,proto nebuďme lhostejní k osudu druhých,protože oni si tuto cestu bohužel nevybrali dobrovolně. ❤️
Komu tahle výzva pomáhá?
Podívejte se, kam přesně vaše podpora míří.
Udělat si kávu, obléct si ponožky nebo zvednout telefon. Věci, které většina lidí zvládne bez přemýšlení. Pro lidi s Friedreichovou ataxií se i ty nejjednodušší činnosti stávají každodenním bojem. Toto vzácné genetické nemocnění postupně poškozuje nervový systém, svalovou koordinaci, řeč i srdce a připravuje člověka o nezávislost. Často zasahuje děti, dospívající a mladé dospělé v období, kdy si ostatní teprve začínají budovat svůj život. V Česku žije přibližně 50 diagnostikovaných pacientů. Ale podle statistik by jich mohlo být až 200. Je proto možné, že mnoho lidí o své diagnóze zatím neví, nebo jsou léčeni na jinou nemoc. Po dlouhých letech navíc přichází naděje – první léčba, která může průběh nemoci ovlivnit. Právě teď je proto důležité, aby pacienti a jejich rodiny měli po svém boku někoho, kdo jim pomůže se v nové situaci zorientovat a nezůstat na ni sami.
Jsme tu pro ně. Jsme Frieda.
Pacientská organizace lidí s FA, jejich blízkých a přátel. Už pět let společně budujeme místo, které pacientům poskytuje podporu, informace, propojení s ostatními a naději.
💙 prosazujeme dostupnost léčby – Česká republika patří mezi první země, kde je nový lék dostupný. Zatím jej však získává jen 20 pacientů na základě individuálních výjimek. Usilujeme o to, aby se dostal ke všem, kteří ho potřebují.
💙 pomáháme pacientům - zprostředkováváme poradenství i kontakty na odborníky, přispíváme na pomůcky či rehabilitace,
💙 pořádáme pravidelné setkání a workshopy, které pomáhají zvládat každodenní výzvy;
💙 zvyšujeme povědomí o nemoci u veřejnosti i mezi lékaři, protože mnoho zdravotníků nemá s touto diagnózou zkušenosti.
Proč potřebujeme vaši pomoc právě teď?
Všechny tyto aktivity děláme s minimálním zázemím, převážně dobrovolnicky. Ale dobrovolnictví nestačí na to, co dnes potřebujeme zvládnout. Přichází nová etapa. Pacienti mají poprvé skutečnou naději, ale zároveň potřebují mnohem více podpory než kdy dřív.
Abychom mohli dál pomáhat, potřebujeme vybudovat stabilní a profesionální zázemí.
Potřebujeme lidi, kteří zajistí:
- každodenní komunikaci s pacienty a jejich rodinami,
- jednání s úřady, zdravotními pojišťovnami, farmaceutickými společnostmi a odbornými institucemi,
- organizaci projektů, setkání a vzdělávacích aktivit,
- rozvoj celé organizace, aby byla dlouhodobě schopná pacientům pomáhat.
Na co konkrétně váš dar využijeme?
Váš dar nám pomůže uhradit:
✔ podporu pacientů a jejich rodin - individuální poradenství, administraci finančních příspěvků pacientům, předávání ověřených informací,
✔ koordinaci činností organizace Frieda, organizaci setkání a vzdělávacích akcí,
✔ web, software, účetnictví a další nezbytné technické zázemí.
Bez tohoto zázemí žádná další pomoc nemůže fungovat.
✔ podporu pacientů a jejich rodin - individuální poradenství, administraci finančních příspěvků pacientům, předávání ověřených informací,
✔ koordinaci činností organizace Frieda, organizaci setkání a vzdělávacích akcí,
✔ web, software, účetnictví a další nezbytné technické zázemí.
Bez tohoto zázemí žádná další pomoc nemůže fungovat.
„Když mi diagnostikovali Friedreichovu ataxii, byla jsem bezradná a nevěděla, kam se obrátit. Dvacet let jsem na to byla sama, takže když vznikla pacientská organizace Frieda, byla to pro mě úleva, že sama nejsem a mám se kam obrátit pro radu. Také jsem díky nim dostala malý příspěvek, který jsem použila na psychologické terapie a zapůjčila jsem si od organizace elektrostimulační přístroj na zlepšení funkce mozečku. Zajímavá byla také podpora psychologa obeznámeného s nemocí, který s námi byl na setkání. Na víkendových setkáních mohu sdílet své zkušenosti s ostatními a cítit podporu i pomoc komunity. Frieda mi změnila život k lepšímu a jejich práce je pro nás pacienty neocenitelná. A co především, díky ní teď máme k dispozici lék! Děkuji vám za všechno, co děláte.“ Hanka H., pacientka s Friedreichovou ataxií
Proč to děláme?
Protože věříme, že ani s těžkým onemocněním nesmí člověk zůstat sám. Věříme, že i s Friedreichovou ataxií lze žít důstojný, aktivní a naplněný život – pokud mají pacienti kolem sebe fungující podporu.
Pomozte nám, abychom mohli dál pomáhat.
Každá stokoruna má smysl. A každý dárce se stává součástí komunity, která táhne za jeden provaz. Společně dokážeme změnit životy – i když začneme u maličkostí, jako je právě ta ranní káva.
Každá stokoruna má smysl. A každý dárce se stává součástí komunity, která táhne za jeden provaz. Společně dokážeme změnit životy – i když začneme u maličkostí, jako je právě ta ranní káva.
Sami jsme silní. Ale spolu silnější.
Děkujeme.
Tým Friedy 💙