Gabriela Zděnková: Dárcovská výzva pro projekt Aby Frieda mohla dál pomáhat…

Podpořme dobrou věc: Nejsem opilý, mám "jen" Friedreichovu ataxii

Nejsem opilý, mám "jen" Friedreichovu ataxii.

Udělat si kávu a donést si ji bez vylití ke stolu je pro většinu z nás běžné a normální. Pro nemocné s Friedreichovou ataxií se však i tato jednoduchá věc stává každodenní výzvou. Nohy i ruce je v důsledku onemocnění neposlouchají. Díky špatné artikulaci mají problém se dorozumět, někteří mají nemocné srdce, cukrovku, či skoliózu vyžadující operaci. Symptomy se průběžně zhoršují a neustále přináší nové překážky. Navíc o této nemoci téměř nikdo nikdy neslyšel. A tak pacienti čelí nejen svým obtížím a nevalným vyhlídkám na budoucnost, ale často i nepříjemným reakcím okolí - PACIENT SE POHYBUJE A MLUVÍ JAKO BY BYL OPILÝ. My v pacientské organizaci Frieda jsme zde, abychom je podporovali v jejich každodenním životě. Bez Vás to ale nezvládneme!
P.S. Moje úžasná švagrová Hanka s touto nemocí statečně bojuje už přes 20 let a já se před ní osobně skláním, protože dokázala vychovat 4 děti a nikdy se nevzdala a stále nevzdává,proto nebuďme lhostejní k osudu druhých,protože oni si tuto cestu bohužel nevybrali dobrovolně. ❤️

Udělat si kávu, obléct si ponožky nebo zvednout telefon. Věci, které většina lidí zvládne bez přemýšlení. Pro lidi s Friedreichovou ataxií se i ty nejjednodušší činnosti stávají každodenním bojem. Onemocnění, které postihuje nervový systém, srdeční sval, řeč i pohyb, postupně připravuje člověka o nezávislost – i o hlas. V Česku žije přibližně 50 diagnostikovaných pacientů. Ale podle statistik by jich mělo být kolem 200 – většina o své diagnóze zatím neví, nebo jsou léčeni na jinou nemoc.

Jsme tu pro ně. Jsme Frieda – pacientská organizace lidí s FA, jejich blízkých a přátel. Už několik let:

bojujeme za dostupnost léků – Česko je díky našemu úsilí mezi prvními zeměmi, kde je nový lék dostupný, zatím však jen na základě individuálních výjimek pro necelých 20 pacientů - usilujeme však o dostupnost léku pro všechny;
pomáháme jednotlivým pacientům s pomůckami, poradenstvím, osobní asistencí, kontaktem na odborníky;
pořádáme pravidelné setkávání a workshopy, které pomáhají zvládat pacientům i rodinám každodenní výzvy;
děláme osvětu mezi lékaři i veřejností, protože většina zdravotníků se s touto diagnózou nikdy nesetkala.

Co je problém?

Všechny tyto aktivity děláme roky s minimálním zázemím, převážně dobrovolnicky. Ale dobrovolnictví nestačí na to, co dnes potřebujeme zvládnout:

administrativu, komunikaci s úřady a pojišťovnami,
jednání s farmaceutickými firmami,
pomoc pacientům a jejich rodinám,
přípravu sbírek, koordinaci projektů.

Chceme a potřebujeme profesionální tým, který Friedu udrží živou a funkční i v nové etapě – kdy přichází léčba a s ní i nové možnosti, ale i nové nároky.

💸 Na co přesně sbírka slouží?

Váš dar nám pomůže uhradit:

částečné úvazky pro koordinaci činností Friedy,
podporu při organizaci setkání a komunikaci s pacienty
vyřizování individuální pomoci poradenství,
účetnictví, web, software a technické zázemí.

Bez tohoto zázemí žádná další pomoc nemůže fungovat.

Proč to děláme?

Pomáhat lidem s Friedreichovou ataxií pro nás není práce, ale je to závazek. Jsme přesvědčeni, že i s těžkým onemocněním má život smysl, že jej lze žít důstojně a s pocitem, že v tom člověk není sám.

Pomozte nám, abychom mohli dál pomáhat.

Každá stokoruna má smysl. A každý dárce se stává součástí komunity, která táhne za jeden provaz. Společně dokážeme změnit životy – i když začneme u maličkostí, jako je právě ta ranní káva.

Sami jsme silní. Ale spolu silnější.

Děkujeme.
Tým Friedy 💙