Ambulance pro nemocné srpkovitou anémií v Buikwe v Ugandě
V roce 2020 založil Prof. MUDr. Zdeněk Ráčil, Ph.D. ambulanci pro nemocné srpkovitou anémií v Ugandě, kterou vede a poskytuje péči jen díky finanční podpoře dobrovolných dárců.
V Ugandě se každoročně narodí přes 25.000 dětí se srpkovitou anémií a 70-80% z nich se nedožije 5. roku života.
Poskytovaná léčba, která je mimo finanční možnosti rodin z chudého venkovského regionu Ugandy, snižuje počet bolestivých krizí pacienta, snižuje riziko orgánového poškození, snižuje počet nutných transfuzí krve a tak může prodloužit život. Díky sociálním pracovníkům kliniky známe skutečnou finanční situaci rodiny, známe příběh každého jednoho pacienta a toto nám dovoluje orientovat se na ty nejpotřebnější.
Námi poskytovaná léčba zahrnuje pravidelné laboratorní kontroly, potřebnou denní dávku léku Hydroxyurey, potřebné léky proti bolesti, profylaktická antibiotika a antimalarika.
Vytvořili jsme specializovanou ambulanci pro děti se srpkovitou anémií. Zde probíhají - pravidelné klinické a laboratorní kontroly, včasná léčba všech infekcí, vakcinace proti pneumokoku, léčba krutých bolestí při tzv. "vasooclusivních krizích". Ale především jako jedni první v regionu poskytujeme léčbu hydroxyureou přípravkem, který jediný dokáže zvrátit průběh tohoto onemocnění. Naše péče a léčba, která je mnohonásobně nad možnostmi početných venkovských rodin, je poskytována bezplatně. Vybrané finanční prostředky budou sloužit dětské klinice Jana Pavla II. v Buikwe/ Uganda - financování léčby u pacientů u kterých se nám dosud nepodařilo najít pravidelného donátora, podpůrná léčba u ostatních pacientů se srpkovitou anémií a to především léčba infekčních chorob, léčba bolesti, podpora financování nezbytného laboratorního vybavení kliniky atd.
Od roku 2021 jsme rozšířili náš program i na sociální rozvoj našich nejchudších dospívajících pacientů, kteří jsou často vzhledem k bolestivým krizím nezaměstnatelní. Ve spolupráci se sociálními pracovníky kliniky asistujeme ve vzdělávání, volbě budoucího zaměstnání nebo volbě takové formy podnikání, která zohledňuje zdravotní stav pacientů.
Srpkovitá anémie je vrozené onemocnění červených krvinek. Zdravá červená krvinka má kulatý tvar a díky svému tvaru a pružnosti plynně prochází malými cévami a kapilárami v tkáních do kterých přináší kyslík. U srpkovité anémie mění červené krvinky svůj tvar, stávají se nepružnými, tvrdými, lepkavými a vypadají jako písmeno C, nebo malý srp - srpek. Nazýváme je proto srpkovitými červenými krvinkami. Červená krvinka srpkovitého tvaru přežívá kratší dobu a proto postižení nemocní mají trvale jejich nedostatek - trpí trvalou chudokrevností. Navíc se srpkovitá červená krvinka může "zaseknout" díky svému tvaru a chybění pružnosti v malých cévách a zablokovat tak průchod krve a přísun kyslíku do tkání. Tyto opakované "blokády" drobných cév s poruchou okysličování tkání vedou k opakovaným epizodám kruté bolesti a k dlouhodobému postupnému poškozování orgánů. Nejvíce a nejdříve poškozeným orgánem je slezina, která již v průběhu prvního roku života ztrácí svou funkci a přestává chránit dítě před infekcemi. Často dochází k zablokování drobných cév v mozku s následným rozvojem mozkové mrtvice.
Únor v SSUUBO byl jízda /a to jsme teprve v půlce/. Naše rodina se rozrostla o 31 nových dětských pacientů. A pro některé to přišlo vteřinu před dvanáctou - 2 děti začaly okamžitě užívat Hydroxyureu – hrozila jim totiž akutní mozková mrtvice. Teď jsou v bezpečí.
Celkově jsme překročili magické číslo 500 pacientů v chronické péči. Brzy zahájíme stavbu vlastní kliniky, sledujte nás, a držte nám pěsti, ať je přesně taková, jakou jsme si vysnili a jakou potřebujeme.
8. 9. 2025
luni architekti představili návrh kliniky pro SSUUBO
Architekti vytvořili návrh respektující lokální materiály, technologie i ugandské tradice. Čtyři pavilony s centrálním atriem – veřejným prostorem pro trávení času a hru dětí – vznikly s ohledem na napjatý rozpočet stavby založený na českých dárcích. "Sami se snažíme na osobní úrovni dlouhodobě podporovat dobročinné projekty, takže nám spolupráce se SSUUBO dává velký smysl," vysvětluje Nina Ratočka Pevná, spoluzakladatelka studia.
"Do návrhu jsme se snažili vnést nevšednost, ale zároveň bylo klíčové, aby se na klinice pacienti i jejich rodiny cítili příjemně. Kvůli omezenému rozpočtu jsme museli stát pevně nohama na zemi. Prostor nabídne komplexní laboratoře, rehabilitační místnosti, pracoviště pro psychology i jednotku intenzivní péče. Věříme, že se nám kliniku podaří postavit v plném rozsahu," doplňuje Lukáš Janout, spoluzakladatel luni.
Sbírka na kliniku probíhá na této platformě darujme.cz
Nová klinika bude mít pět specializovaných pracovišť:
🏥 Ordinace pro lékaře a vyšetřovny ultrazvukem 🚨 JIP s 10 lůžky pro pacienty s akutními komplikacemi 🔬 Laboratoř pro diagnostiku z vzorků krve 🏃 Rehabilitaci pro děti s následky po mozkové mrtvici 🧠 Pracoviště psychologa pro duševní podporu především adolescentů
26. 2. 2023
SSUUBO tým buduje nejlepší kliniku pro srpkovitou anémii v Ugandě
18.01.2023
Pracovní rok 2023 pro SSUUBO začal hned první lednový den. Celý projektový tým se přesunul na tři týdny do Buikwe v Ugandě. Počet pacientů v naší péči brzy dosáhne čísla 400. Takto vysoký počet s sebou přináší i nové výzvy. Posilujeme proto místní ugandský tým a dále zvyšujeme kvalitu péče.
Děkujeme za vaší podporu, děkujeme, že jste SSUUBO!
Lékař v akci
Zděněk Ráčil stihne více než 10 vyšetření cév mozku ultrazvukem denně. Vzhledem k naměřeným hodnotám je již jeden nový pacient léčen hydroxyureou, u dalšího zahájil podávání pravidelných transfuzí krve. U dříve kritických pacientů došlo k normalizaci krevních tlaků po třech až šesti měsících léčby, riziko mozkové mrtvice u nich můžeme téměř vyloučit. Kontroluje všechny pacienty léčené hydroxyureou a provádí analýzu včasného záchytu poruchy funkce ledvin. Mimo pravidelné plánované kontroly se každý den setkává i s pacienty, u kterých musí řešit akutní krize. Například malárie je aktuálně velmi často diagnostikována a počet akutních lůžek nedostatečný. I s tím si ale poradíme, například tak, že máme 2 děti hospitalizované na jednom lůžku. Kvalita laboratoře letí vzhůru
Renata Horáková, vrchní laborantka morfologické laboratoře Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze, je po deseti měsících od poslední návštěvy kliniky opět v Buikwe. V laboratoři a za mikroskopem.
Vyučuje hodnocení hematologických preparátů, kontroluje pracovní postupy laborantů a zavádí nové laboratorní metody. Intenzivně se věnuje i školení nového pracovníka laboratoře. "Mám radost, že se znalosti místních laborantů prohlubují. V místním prostředí ale nemají možnost tak často vidět patologické nálezy, a proto je ještě před námi spousta práce."
Budujeme vstřícnější prostředí
"Věřím, že se nám daří budovat místo, kde naši malí pacienti i jejich rodiče nacházejí nejen velmi kvalitní lékařskou péči, ale i přátelský tým pracovníků, kteří rozumí i tomu, čemu čelí v oblasti psychologické a sociální, a mají pro ně pomocnou ruku." To jsou slova psychologa projektu, Štěpánky Podrazilové. Ta se spolu s psychologem kliniky věnuje trvalému zlepšování péče o duševní zdraví. Školí naše pacientské advokátky a vede je ke zlepšení komunikace s rodiči pacientů a zkvalitnění jejich edukace. Spolu se sociálním týmem pak v terénu pracuje na správné identifikaci pacienta, který potřebuje podporu a schopnosti, jak ji poskytnout.
Navštěvujeme rodiny našich pacientů
Posledním střípkem v mozaice naší komplexní péče je sociální status pacientů. Martin Židlík pravidelně navštěvuje domácnosti našich pacientů již několik let. Zná tak příběh každého jednoho dítěte. Prostředí, ve kterém děti žijí a sociální status rodiny má obrovský vliv na úspěch poskytované léčby. Spolu se sociálním týmem kliniky tak hledá cestu, jak pomoci nejpotřebnějším.
19. 4. 2022
Dnes byl pro naši kliniku a SSUUBO významný den. Před týdnem nás navštívila paní Evelyn Harlow z ugandského ministerstva zdravotnictví - Sickle cell programe officer z Ministry of Health Uganda a Sickle Cell Network Uganda, abychom jí ukázali naši práci.
Byla tak nadšená z naší komplexní péče o nemocné se srpkovitou anémií - našimi laboratorními zkušenostmi, vyšetřováním průtoku krve mozkovými tepnami (které jak jsme se dozvěděli děláme jako jediní v Ugandě), sociální a psychologickou péčí - že k nám dnes zavítala na edukaci skupina lékařů a laboratorních techniků z nejvýznamnějších nemocnic, kde pečují o nemocné se srpkovitou anémií (včetně hlavní ugandské nemocnice).
Delegaci vedl hlavní lékař programu srpkovité anémie v Ugandě profesor Robert Opoka z Makere University of Kampala, Uganda.
Díky celému našemu teamu v čele s Barborou Šilhárovou za práci a jak jsme se dozvěděli za nejlepší péči v Ugandě, kterou poskytujeme našim nemocným.
Toto setkání iniciovalo vznik platformy odborníků z různých nemocnic pečující o nemocné se srpkovitou anémií, která nám umožní sdílet vzájemné zkušenosti a jistě zlepší péči o nemocné na všech našich pracovištích.
Velké díky patří také všem našim dárcům - bez nich by náš program nemohl existovat.
25. 3. 2022
Máme v péči již 260 dětských pacientů se srpkovitou anémií !
Informace o naší velmi kvalitní péči o děti se srpkovitou anémií se v chudé oblasti regionu Buikwe velmi rychle šíří komunitou. Zejména v posledním půl roce, kdy jsme zahájili testování pomocí nových point-of-care testů umožňující velmi přesnou diagnostiku srpkovité anémie, a začali provádět vyšetření mozkových cév, jako prevenci mozkové mrtvice, nám téměř každý den přichází rodiče se svými nemocnými dětmi se žádostí o zařazení do programu.
Během 6ti posledních měsíců se nám zdvojnásobil počet nemocných se srpkovitou anémií v programu. Jsme velmi rádi, že můžeme pomoci tolika dětem. Je to však pro nás mimořádně velký závazek.
Naše práce by nebyla možná bez našich dárců -podporovatelů. Mnohokrát za ni děkujeme a moc věříme, že se nám podaří oslovit další dárce, tak abychom mohli kvalitně pečovat o takto velký počet dětí se srpkovitou anémií.
16. 11. 2021
Máme za sebou 3 měsíce na našem projektu srpkovité anémie v Ugandě - co se nám podařilo.
Během července až září 2021 jsme mohli být intenzivně na naší klinice v Buikwe a dál významně posunout celý náš projekt.
Co se nám podařilo:
o naší práci se v komunitě hodně povídá, a tak během 3 měsíců vzrostl počet nemocných v našem programu téměř o 50. V současné době tak máme více než 140 nemocných v projektu. Všem je poskytnuta pravidelná a komplexní péče podle mezinárodních doporučení.
klinická, laboratorní a zobrazovací vyšetření identifikovala další nemocné v našem projektu, kterým musela být nasazena léčby hydroxyureou - počet nemocných na léčbě hydroxyureou stoupl během našeho pobytu o 12 a tak máme v současné době již 29 nemocných na této terapii. Každý z těchto nových nemocných bude potřebovat svého sponzora, díky kterému bude moci léčba probíhat.
dovezli jsme 200 kusů tzv. point-of-care testů - Haemotype SC, které nahrazuji velmi komplikovanou metodu pro přesné potvrzení diagnózy srpkovité anémie, tzv. elektroforézu, která není pro zcela rutinní použití v Ugandě dostupná. Mohli jsme tak u všech nemocných v našem programu diagnózu zcela přesně potvrdit.
zahájili jsme screening malých sourozenců našich nemocných. Zorganizovali jsme "Den screeningu srpkovité anémie" a z vyšetřených téměř 70ti dětí jsme zachytili nejen řadu nosičů (dle očekávání), ale díky našemu novému testu také 3 dosud nezachycené případy srpkovité anémie. Tyto děti byli ihned zařazeni do našeho programu (laboratorní monitoring, preventivní antibiotika, antimalarika a kyselina listová). V následujících týdnech bude naše Sofie (dospělá nemocná se srpkovitou anémií, kterou jsme zaměstnali jako pacientského pracovníka pro nemocné se srpkovitou anémii), postupně zvát k vyšetření sourozence rodin, kteří dosud nebyli vyšetřeni. Moc věříme, že zachytíme další dosud nepoznané nemocné.
- pravděpodobně nejdůležitějším bodem byl dovoz nového ultrazvukového přístroje a zahájení pravidelného vyšetřování průtoku krve mozkovými tepnami. Všichni nemocní ve věku 2-16 let byly během našeho pobytu vyšetřeni. Při nálezu abnormálních nebo kritických hodnot pak toto vyšetření bylo zopakováno. Provedli jsme tedy téměř 150 vyšetření průtoku krve mozkovými tepnami. A co je nejdůležitější - identifikovali jsme 15 nemocných s rizikovými hodnotami, kteří budou muset být monitorování přibližně každé 3-6 měsíců ale především jsme zachytili 3 nemocné s kritickými hodnotami, kde hrozilo v řádu týdnů/ měsíců rozvoj mozkové mrtvice. U těchto jsme pak zahájili léčbu hydroxyureou. Tato by během několika týdnů měla vést ke zlepšení nálezu, a tak snížení rizika vzniku mozkové mrtvice.
ultrazvukový přístroj však nesloužil jen k provádění vyšetření mozkových tepen, ale prakticky denně byl používán pro celou řadu akutních stavů. Skutečně možnost mít kvalitní ultrazvukový přístroj dramaticky posunula naši každodenní péči.
prezentovali jsme všichni společně díky "online přenosu" výsledky naší práce na Českém hematologickém sjezdu
a vedle výše zmíněného se nám podařilo zrealizovat spolu s kolegy z kliniky celou řadu "drobností", které posunuly naši práci a péči o naše nemocné dopředu - pomoc od kolegů morfologů z UHKT nám umožnila přesný monitoring mladých červených krvinek - retikulocytů; upravili jsme zákrokovou místnost; zahájili jsme tvorbu standardních postupů na diagnostiku a léčbu nejčastějších onemocnění se kterými se setkáváme; díky dárcům HIA Slovakia jsme získali a zprovoznili a zaučili personál v monitoraci životních funkcí a v kardiopulmonální resuscitaci a mnoho, mnoho dalšího
Nic z toho by se nedopařilo bez obrovského zapálení a pomoci všech, kteří na našem projektu pracují - jak těch co nemohli být s námi na projektu a intenzivně nám pomáhali z České republiky, tak všech zaměstnanců Kliniky Jana Pavla II v Buikwe.
A máme celou řadu plánů na nejbližší týdny a měsíce - moc se těšíme
