Ještě před rokem chodila, dnes je upoutána na vozík s podpůrným držením hlavy. Anežka je mladou maminkou, která trpí roztroušenou sklerózou. Potřebuje lék lemtrada,ten ale pojišťovna odmítá zaplatit. Pomozme Anežce postavit se zpátky na vlastní nohy.
https://pomuzuanezce.cz
Nejdřív byla pro pojišťovnu nemocná málo, později zase moc.
Anežka je 31 letá maminka trpící roztroušenou sklerózou. Až do porodu syna Vašíka (v únoru 2019) neměla žádné větší zdravotní problémy. Ale už první měsíce mateřství se její stav začal rapidně zhoršovat. Lékaři sice chtěli hned nasadit lék Lemtrada, který Anežce navrhovali už plánovaným těhotenstvím, pojišťovna ale léčbu zamítla. A zamítá ji opakovaně už dva roky.
Podle specialistů na roztroušenou sklerózu je pro naši Anežku Lemtrada lékem nejen nejvhodnějším, ale kvůli negativním reakcím jejího organismu na léky jiné, i lékem jediným. Bohužel pojišťovna VZP úhradu léku Lemtrada už sedmkrát zamítla.
Zatímco si tedy specialisté RS Centra Fakultní nemocnice Olomouc a revizní lékaři Všeobecné zdravotní pojišťovny vyměňují nové formuláře a posudky, stav Anežky je každým dnem horší. Ještě loni v červenci nikoho z nás ani nenapadlo, že bychom pro ni potřebovali invalidní vozík. Anežku sice po porodu začaly sužovat poruchy zraku i rovnováhy, ale fungovala jako každá jiná zdravá máma.
Ještě nedávno, začátkem roku 2020 mohla chodit alespoň s dopomocí, v rehabilitačním centru se připravovala na to, že bude zase samostatná. Už od dubna 2020 je ale plně upoutána na vozík s podporou hlavy.
Dramaticky hůř mluví a bez pomoci se ani nenají. Už nemůžeme dál čekat, že se o Anežku „postará“ její pojišťovna. Proto jsme založili veřejnou sbírku a moc prosíme o příspěvek. Na lék Lemtrada potřebujeme 1 250 000 korun. Transparentní účet spravuje Charita Valašské Meziříčí, která je s rodinou v kontaktu.
oznamujeme Vám, že k 15. 12. 2020 se Sbírka PomuzuAnezce.cz - lék pro mladou maminku přesouvá na Transparentní účet zřízený Charitou Valašské Meziříčí ve prospěch této sbírky.
Účet je zřízený u České spořitelny a číslo účtu je 000000-5916972339/0800, kde je možné přímo dar zaslat.
Na tento účet putují také všechny vaše dary darované přes Darujme.cz.
Děkujeme za pochopení.
Za Charitu Valašské Meziříčí Martina Cahlíková
9. 11. 2020
Naši milí dobrodinci,
kromě velkého poděkování pro vás máme skvělou zprávu. Jen díky vaší štědrosti a obrovské podpoře se podařilo to, na co bychom sami nemohli ani pomyslet – můžeme Anežce lék Lemtrada zaplatit!
Poslední dva roky jsme spolu s Anežkou marně čekali na schválení léku pojišťovnou. Teď se ale věci konečně pohnuly k lepšímu - Anežka nastupuje v pondělí 9. 11. v 7.00, pouhý 33. den od zahájení sbírky, do teplické nemocnice. To, na co jsme dva roky zoufale čekali, se podařilo za už měsíc - jenom díky vám. A rozhodně nejde jen o tu (vysokou) vysbíranou sumu peněz.
Ještě večer před podáním léku jsme unavené Anežce četli vzkazy, které píšete sem i na facebook. Po dlouhé cestě do Teplic byla celá utrmácená, vůbec jí nebylo dobře, ale při čtení vašich vzkazů její oči jenom zářily. Moc ji těší, kolik z vás na ni myslí, nabízí další pomoc a podporu a my za to zas a znova z celého srdce děkujeme.
5.10.2020 jsme sbírku tady na darujme.cz zahájili, a už 9.11.2020 může nastoupit léčbu. Úžasná věc se podařila jen díky vám. Na facebook.com/…zce jsou další fotky i videa. Budeme moc rádi, když dáte stránce „like“ nebo „sledovat“, a uvidíte, jak konkrétně jste Anežce pomohli.
Moc děkujeme! Kološovi
23. 10. 2020
Moc děkujeme!
Nejde začít jinak vzkaz pro vás, naši milí, tady na darujme.cz. Jsme dojati z toho, že i v této mimořádně nejisté a pro mnohé z vás těžké době nerezignujete na dobročinnost. Jste ochotni podat pomocnou ruku – a to ve formě pozitivního vzkazu, modliteb, dokonce i finančního příspěvku. My si dobře uvědomujeme, že právě tohle je něco ještě mnohem většího, než ta horentní suma na Anežčině účtu.
Vlna pozitivní energie, která se s touto sbírkou zvedla, je obrovskou inspirací jak pro naši rodinu, tak i pro mnoho dalších potřebných. Děkujeme, že píšete, voláte…třeba s podobnými starostmi, jako máme my. Nikdy nezapomenete zmínit, jak oceňujete příběh sbírky, i naši snahu o medializaci. Tedy o to, aby se napříště nemohlo opakovat, že jedinou vhodnou léčbu pacienta bojkotuje jeho pojišťovna. Děkujeme za vaši podporu!
Někteří z vás se ptají, co bude dál. Jednoznačnou prioritou je léčba naší Anežky, však proto jsme na přípravě sbírky, na webu, na videích začali začátkem srpna 2020 pracovat. Když se 5. října večer podařilo spustit platební bránu tady na darujme.cz, když hned za první den částka vystřelila na 3 000 000,- korun, zažívali jsme doslova euforické stavy. Bože, za 24 hodin už máme peníze na lék, který pojišťovna 2 roky zamítala!
Konkrétní postup léčby domlouvá především Anežčin manžel Pavel. Vyjednávání jsou kvůli zákulisním tlakům pojišťovny mnohem náročnější, než nás kdy předtím mohlo napadnout. Domnívali jsme se, že potřebnou sumu stačí složit v nemocniční účtárně…velmi jsme se mýlili. Anežka navíc kvůli své nemoci patří do tzv. „rizikové skupiny“, což zmiňujeme s ohledem na současnou situaci a kapacitu zdravotnického systému…co tedy vlastně o léčbě víme?!
Máme pracovní termín, ve kterém by Anežka měla léčbu nastoupit – jde o začátek druhého listopadového týdne. Pořád ale neznáme přesnou cenu prvního podání léku. Zatím počítáme s tím, že se pohybujeme rámcově kolem již avizované sumy 1 250 000,- Kč. Nevíme ale, kolik bude stát pobyt v nemocnici. Ani následné rehabilitace. Ani kolik léčebných cyklů, podání léku bude Anežka potřebovat.
Už v úvodu jsme zmínili, že energie kumulovaná do této sbírky působí pozitivně. Jako obrovská inspirace, co všechno je možné díky vám, dárcům. Pokud jste s námi od začátku, možná vám přijdou tyto zprávy monotónní, ale vezměte v potaz i to, že na Anežčině příběhu pracují další a další novináři. A i díky nim stále roste počet lidí, které Anežčin příběh zasáhnul.
Moc děkujeme!
Petr Kološ, bratr
P.S. Sledujte i videa a fotky na facebook.com/pomuzuAnezce
20. 10. 2020
Vážení a milí dárci,
jsme tu zas a znova, a ani tentokrát nejde začít jinak než velkým poděkováním.
Když jsme v pondělí 5. října sbírku pro Anežku spustili, ani ve snu nás nenapadlo, s jak ohromnou velkorysostí k podpoře přistoupíte. Moc a z celého srdce děkujeme! Velkou vzpruhou jsou i vzkazy, které píšete – a to jak tady na darujme.cz tak na facebooku sbírky pomuzuAnezce.cz.
A vaše podpora má první hmatatelné výsledky. Jen díky vám mohla Anežka začít s cvičením na speciálním rehabilitačním stroji. Video případně najdete na facebooku. Budeme moc rádi, když tam necháte „like it“ „srdíčko“ nebo „sleduji“. Ze svého domova v Lešné si Anežka cvičební stroj převezla do domácnosti ve Vizovicích, kde je teď s manželem Pavlem. Kvůli aktuální situaci s koronavirem nemusí do zaměstnání, ale pracuje „homeoffice“. A abychom byli informačně kompletní, dodáváme, že kudrnaté sluníčko Vašík byl v pondělí na očkování.
Od začátku sbírky pomuzuAnezce.cz nám kromě vás dárců vyjadřují podporu i lidé, kteří by mohli změnit systém. Aby se už nemohlo stát, že někomu dalšímu revizní lékař pojišťovny zničí zdraví, když mu předtím zamítne jediný vhodný lék. Stačí si do googlu zadat klíčová slova, a uvidíte první reportáže o Anežčině případu. Další redakce na tématu pracují. A píšou nám i politici nebo lidé z pojišťovnictví. Přestože nejsme žádná mediální agentura, snažíme se pro změnu systému udělat všechno, co je v našich silách. Víme, že jsme díky vaší obrovské podpoře získali značnou zodpovědnost.
Za přízeň Anežce, vřelý dík!
Petr Kološ, bratr
16. 10. 2020
Naši milí dobrodinci, Každý den čteme vaše vzkazy, a to jak tady na darujme, tak na facebooku. Anežka se hned ráno ptá, co je nového, jestli píšete. Kéž byste mohli vidět, jak ji to těší.
Jsme i za ni moc rádi, že můžeme vždycky přečíst něco nového. Píšete milá slova plná solidarity, síly a naděje. Děkujeme za ně jak vám, kteří Anežku znáte a připojíte něco adresného,
tak vám, kdo jste zasaženi jejím příběhem poprvé. Je vás opravdu hodně, stačí se podívat na počet dárců, který už přesáhnul 8000. Děkujeme z celého srdce i za modlitby, které často zmiňujete!
Aktuálně vyjednáváme s lékaři o prvním podání léku, na který jste nám vy, naši velkorysí dárci, přispěli hned v prvních 24h sbírky. V tuto chvíli neznáme celkové náklady s léčbou spojené – nevíme, kolik léčebných cyklů bude potřeba, kolik hodin rehabilitace a fyzioterapie bude muset Anežka absolvovat. Dostali jsme na vyzkoušení nový přístroj, který by měl pomoci nabrat svalovou hmotu.
Jsme k dispozici také novinářům, dnes za Anežkou přijeli z pořadu Černé Ovce. Doufáme, že medializace tohoto příběhu pomůže dobré věci. V prvé řadě tomu, aby pojišťovny už nemohly opakovat praxi, která naši Anežku stála zdraví. Není možné, aby revizní lékaři odmítali to, co navrhují specialisté. A aby tím trpěli pacienti. Jsme přesvědčeni i o tom, že je dobré do článků a na kamery zdůrazňovat, jak moc jste nám pomohli. Kolik kolem nás existuje dobrých lidí, kteří neváhají a bez váhání se rozdělí o svůj příjem, o svou energii, a solidárně to pošlou potřebným.
Jste skvělí, moc za ten příval pozitivní energie pro naši Anežku děkujeme!
Petr Kološ, bratr
15. 10. 2020
Vážení dárci,
pokud jste při zadávání platby zaškrtli políčko "Chci zaslat potvrzení o daru", bude Vám tento doklad automaticky vystaven. Jen prosíme o strpení, je Vás opravdu hodně.
A pokud někdo z Vás tuto možnost opomenul a potřebuje dodatečně doklad vystavit, napište na martina.cahlikova@valmez.charita.cz. Do mailu přímo uveďte Jméno, příjmení, ulici, město a PSČ, bez těchto údajů Vám nemůžeme doklad vystavit. Požadavky budeme postupně vyřizovat.
Děkujeme.
Martina Cahlíková Charita Valašské Meziříčí
14. 10. 2020
Vážení přátelé,
tady na darujme.cz jsme teprve druhý týden. Sbírkou necháváme otevřenou, právě proto, že je to teprve pár dnů, co jsme ji zahájili. A ne všichni, kdo Anežku znají, mají rádi a chtějí pomoci, stihli v minulých dnech přispět. V tomto směru jsme dali na doporučení těch, kdo mají v neziskovém sektoru zkušenosti.
Na první podání léku jste Anežce velkoryse přispěli hned v prvních 24 hodinách od zahájení, a my jsme od té doby v úžasu z pozitivní laviny zájmu, kterou sbírka vyvolala. Celkové náklady spojené s léčbou roztroušené sklerózy nám ale známy nejsou, podrobněji to rozepisuju v dřívějších vzkazech tady na darujme.cz. Moc nás těší váš zájem, všechny vzkazy, které nám sem i na facebook píšete, čteme Anežce pravidelně. Škoda, že neumíme písmenkama zprostředkovat, jak moc ji to těší.
Pokud nás sledujete na facebooku https://www.facebook.com/Pom%C5%AF%C5%BEu-Ane%C5%BEce-100181265179545/ víte, že pro Anežku urgentně sháníme fyzioterapeutku/masérku. Potřebujeme, aby před podáním léku zesílila. A protože dojíždění do místa bydliště pacienta je pro specialisty zpravidla časově velmi náročné, rozhodli jsme se využít sílu sociálních sítí. Za všechny tipy moc děkujeme.
Jestli Vás zajímá příběh naší Anežky, mladé maminky, které víc než 8000 dobrodinců přispělo na lék, , prosím sledujte nás tam. Na facebooku dejte stránce „PomuzuAnezce" „sledovat" nebo „to se mi líbí".
Za všechnu podporu jménem celé rodiny moc děkuju
Petr Kološ, bratr
12. 10. 2020
Děkujeme! Jinak nejde otevřít už čtvrtý vzkaz pro vás, naši velkorysí dobrodinci.
Kromě pravidelné pondělní fyzioterapie má dnes Anežka za sebou i televizní natáčení. Slíbili jsme, že získanou podporu využijeme i k tomu, aby propříště bylo takové chování pojišťovny /v našem případě VZP/ nepřípustné. Věříme, že medializace těchto praktik je správnou cestou.
Na účtu, který pro Anežku spravuje Charita Valašské Meziříčí, už je 7 milionů korun. Vašich finančních příspěvků si velice vážíme, moc za ně děkujeme. Zároveň dobře víme, že rozhodně nejde jenom o ně. Vzkazy od vás čteme Anežce pravidelně, dělá jí to velikou radost. I tato forma podpory je moc důležitá!
Sbírka zůstává dál otevřená, jakkoliv jsme původně prosili o 1 250 000,- Kč, což je suma samotného léčebného přípravku Lemtrada pro první rok léčby. Pozitivní a velkorysá reakce dárců hned v prvních hodinách nás potěšila i zaskočila zároveň. S tak masivní odezvou jsme nepočítali, a nevěděli jsme, co dělat dál.
Mnoho z vás píše, že chce Anežce přispět, i když vědí, že původní částka už je vybrána. Sbírku jsme se rozhodli nechat otevřenou mimo jiné proto, že neznáme výsledný počet cyklů Lemtrady. Neznáme ani sumu potřebnou pro fyzioterapie a nezbytné životní pomůcky, které bude naše Anežka potřebovat. Spolu s podporou vás, více než 8000 dárců, je spojená i zodpovědnost.
Vaši přízeň a pozornost chceme využít k tomu, abychom se tématu věnovali obecně. Naše Anežka bohužel není jediná, kdo trpí kvůli příliš měkkému výkladu „paragrafu 16“. V tuto chvíli můžeme ostatním pacientům pomoci právě tak, že využijeme vaší i mediální pozornosti k tomu, abychom na tento dlouhodobý problém českého zdravotnictví upozornili. A až Anežka dostane svůj lék, což by mělo být zhruba v půlce listopadu, budeme se tomu věnovat ještě s větší intenzitou a důrazem.
Budeme moc rádi, když nám zachováte přízeň i v nadcházejících týdnech. Za všechnu podporu moc děkujeme
Petr Kološ, bratr
9. 10. 2020
Vřelý dík, zas a znova!
Nic jiného nejde, stačí se podívat na náš facebook, do vzkazů sem na darujme.cz, a také na sumu, kterou stále navyšujete. Z velkorysosti, kterou projevujete k Anežce, jsme hluboce dojati, nesmírně zaskočeni. Koktat v psaném projevu nejde, ale tak trochu z toho všeho všichni koktáme. Děkujeme za velkorysost!
Pátek je pro Anežku ve znamení nemocničních vyšetření. Při čekání ji budeme určitě číst všechny vzkazy a příběhy, které posíláte. Obtížně se popisuje, jak důležité je pro ni právě tohle. Obrovské sdílení, které nyní zažívá. Naději, kterou vyjadřujete. Vyřizujeme další velký dík vám všem.
Ozvala se nám také většina významných médií. V žádném případě nechceme z příběhu naší rodiny dělat dryáčnickou show do televize. Dali jste nám ale obrovskou podporu. A my cítíme zodpovědnost vůči dalším nemocným. A to jak těm s roztroušenou sklerózou, tak i onkologickým pacientům. Právě tyto skupiny nejčastěji ničí „paragraf16“. resp. revizní lékaři pojišťoven, kteří odmítají léčbu navrženou ošetřujícími specialisty. Zatímco mezi lékaři a pojišťovnami kolují formuláře, stav nemocných se zhoršuje. Přesně jako naše Anežka… Budeme se ze všech sil snažit pravdivě „nasvítit“ tento problém a zkusit změnit přístup pojišťoven, posléze snad i systém. Za všechny tipy na specializované právníky díky.
Prioritou největší je nám pochopitelně naše Anežka, co nejrychlejší podání léku Lemtrada. Aktuálně pracujeme s horizontem zhruba 4-5 týdnů. Lék se musí vyrobit přesně pro imunitní systém konkrétního pacienta. Protože jsme samoplátci, budeme si kromě léku samotného muset uhradit i jeho podání, pobyt v nemocnici i následné rehabilitace. Není ani jasné, kolik dávek léku bude potřeba. Ale to už jsme psali, a vy to čtete, sledujete, a jste obrovsky velkorysí.
Petr Kološ, bratr
8. 10. 2020
Naši milí dobrodinci,
videa, a vůbec všechny naše prosby, jsme na úvod sbírky tzn. 05.10.2020 směřovali k sumě 1 250 000, - Kč, což je částka potřebná pouze pro první podání léku. V záloze jsme měli i úvěr v bance, protože nás ani ve snu nenapadlo pomyslet na to, jak budete velkorysí… že sumu pošlete hned za 24h. Děkujeme moc.
Příběh Anežky vás natolik zasáhl, že přispíváte dál. K tomu posíláte silné vzkazy, vroucí modlitby, a pod naše příspěvky dáváte stovky „like it“ a „srdíček“ …Anežce všechno čteme, nesmírně jí to těší a nabíjí.
Účet samotný spravuje Charita Valašské Meziříčí, která je svým kreditem zárukou transparentnosti. Veškeré prostředky budou využity výhradně na léčbu a rehabilitaci Anežky, a na výdaje spojné s jejím handicapem. A my nevíme, kolik podání léku bude Anežka potřebovat. Nevíme, kolik hodin stráví na fyzioterapii, následných rehabilitacích…moc děkujeme za všechnu podporu, a sílu, co nám posíláte.
Budeme moc rádi, když budete příběh Anežky dál sdílet. Nechte nám na sociálních sítích „follow“ a „líbí se mi“. Kromě toho, že se dozvíte, jak daří mladé mamince, kterou jste tolik podpořili, uvidíte i to, jestli se nám podaří změnit dosavadní nefér systém, ve kterém revizní lékaři zamítají stanoviska specialistů. Jestli zlomíme kletbu VZP, která stála zdraví naší Anežku.
Hned, co naše Anežka dostane lék, na který jste jí tak rychle přispěli, a my budeme mít víc času, dáme se znovu do toho. Uděláme vše proto, aby se jiným nestalo to, co naší Anežce. Vaše podpora nás velice těší a zároveň zavazuje. Ještě jednou jménem Anežky a její rodiny moc děkuju za podporu.
