ČS Bike Team pro Tři mušketýry
Jsme občanský spolek sdružující osoby, kteří milují cyklistiku všeho druhu. Od 20. dubna do 8. května pořádáme projekt jeden za všechny, všichni za jednoho spolu s Běžeckým klubem a SKI teamem České spořitelny. Lidé mohou běhat a jezdit na kole pro dobrou věc. Výtěžek ze startovného pošleme na sbírková konta tří malých kluků se spinální svalovou atrofií 1. typu - Olivera, Adama a Artura. Pomozte nám vybrat co nejvíce prostředků na jejich léčbu.
Spinální svalová atrofie je skupina závažných geneticky podmíněných chorob postihujících periferní motorický nerv tzv. motoneuron. SMA I. typu je akutní infantilní forma. Ta se projevuje obvykle během prvních 4–6 měsíců věku opožďováním motorického vývoje. Hned po narození bývá patrná výrazná svalová hypotonie a chudost pohybu. Dříve tyto děti do 2 let umíraly. Nyní je k dispozici léčba Spinraza. Tato je udržovací a má za úkol zpomalit nebo zastavit zhoršování nemoci a některým dětem pomáhá se i zlepšovat.
V USA se v minulém roce objevila nová naděje pro děti jako je Oliver, Adámek a Artur – genová terapie zolgensma. Tato léčba má u dětí se SMA nádherné výsledky. Děti se učí sedět, stát, chodit. Bohužel tato léčba není stále schválená v EU, k jejímu schválení by mělo dojít během druhé poloviny letošního roku. Lék je momentálně nejdražší na světě, stojí 2 250 000 EUR, tedy něco kolem 60 mil. Kč v závislosti na vývoji kurzu. Lék je však nutné podat do 2 let věku dítěte a tento čas u kluků nastane do srpna tohoto roku. Peníze proto budou primárně vybírány na lék a část peněz bude použita i na rehabilitace a rehabilitační pobyty, osobní asistenci a nákup pomůcek a dalších potřeb, které by klukům usnadnily život.
20 dárců podpořilo tento projekt