Nadace České spořitelny


Děti, mládež, rodina Zdraví

ČS Bike Team pro Tři mušketýry

Jsme občanský spolek sdružující osoby, kteří milují cyklistiku všeho druhu. Od 20. dubna do 8. května pořádáme projekt jeden za všechny, všichni za jednoho spolu s Běžeckým klubem a SKI teamem České spořitelny. Lidé mohou běhat a jezdit na kole pro dobrou věc. Výtěžek ze startovného pošleme na sbírková konta tří malých kluků se spinální svalovou atrofií 1. typu - Olivera, Adama a Artura. Pomozte nám vybrat co nejvíce prostředků na jejich léčbu.

vybíráme od 26.4.2020

ČS Bike Team pro Tři mušketýry

Přispějte na lék pro tři kluky se spinální svalovou atrofií. Děkujeme.
12 300 Kč

přispělo

20 lidí
Sbírka je již uzavřena. Děkujeme!
Spinální svalová atrofie je skupina závažných geneticky podmíněných chorob postihujících periferní motorický nerv tzv. motoneuron. SMA I. typu je akutní infantilní forma. Ta se projevuje obvykle během prvních 4–6 měsíců věku opožďováním motorického vývoje. Hned po narození bývá patrná výrazná svalová hypotonie a chudost pohybu. Dříve tyto děti do 2 let umíraly.  Nyní je k dispozici léčba Spinraza. Tato je udržovací a má za úkol zpomalit nebo zastavit zhoršování nemoci a některým dětem pomáhá se i zlepšovat.
V USA se v minulém roce objevila nová naděje pro děti jako je Oliver, Adámek a Artur – genová terapie zolgensma. Tato léčba má u dětí se SMA nádherné výsledky. Děti se učí sedět, stát, chodit. Bohužel tato léčba není stále schválená v EU, k jejímu schválení by mělo dojít během druhé poloviny letošního roku. Lék je momentálně nejdražší na světě, stojí 2 250 000 EUR, tedy něco kolem 60 mil. Kč v závislosti na vývoji kurzu. Lék je však nutné podat do 2 let věku dítěte a tento čas u kluků nastane do srpna tohoto roku. Peníze proto budou primárně vybírány na lék a část peněz bude použita i na rehabilitace a rehabilitační pobyty, osobní asistenci a nákup pomůcek a dalších potřeb, které by klukům usnadnily život.


Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Držím palce, ať vyberete co nejvíce.

Hana Semerádová
1 000 Kč

Příběhy Tří mušketýrů znám a velmi mě zasáhlo, kolik lidí bylo ochotných se do boje přidat, nejen tady v ČS, ale taky na FB aukcích a stránkách na podporu rodičů, TV pořady, známé osobnosti.... (zkoušela sem sama v této věci kontaktovat Lucku Bílou, ale asi si ještě neotevřela Messenger:))))
Sama vím, jaká zodpovědnost vzniká rolí rodiče a bezvýhradná láska k dítěti Vás donutí udělat maximum pro to, aby dítě bylo zdravé a mělo plnohodnotný život. Zoufalství, které rodiče cítí při myšlence, že existuje jen jeden jediný lék a stojí víc, než zlatý důl, musí být stravující a pohlcující, proto je mi ctí přispět něco málo, aby každé z těch dětí dostal šanci.
Snad se této výzvy účastní co nejvíce lidí a výsledná částka pomůže dotknout se hvězd :)

Přeji spoustu sil a pevné nervy :)

Jovanka

Jovanka Habrovanská