Projekty & aktivity

1. HAE Barometr: každoroční dotazníkový průzkum, jehož cílem je identifikovat potřeby a vnímání perspektiv jak u dětských, tak u dospělých pacientů s HAE v Česku.

2. Vzdělávací webináře „Lepší život s HAE“: cyklus vzdělávacích webinářů zaměřených na zvyšování zdravotní gramotnosti u rodin s dětskými pacienty s HAE.

3. HAE Junior Newsletter: měsíční e-mailové zpravodajství v češtině pro všechny, koho zajímá téma onemocnění HAE. Chcete-li se zaregistrovat k odběru, navštivte www.haejunior.cz.

4. HAE Junior Letní rodinný pobyt: každoroční komunitní projekt s cílem podpořit vzájemné sdílení zkušeností a zdravotní osvětu mezi rodinami s dětmi a mládeží, kteří trpí HAE. První ročník úspěšně proběhl v létě 2020.  

5. Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost: smyslem projektu je poskytovat částečná i úplná stipendia pro děti a mládež s HAE, aby se mohly účastnit kurzů digitálních dovedností či cizích jazyků a letních táborů.

6. Aktivní účast v mnoha národních i mezinárodních iniciativách zaměřených na šíření informací mezi pacienty, podporu práv pacientů a zvyšování osvěty v souvislosti s HAE a vzácnými onemocněními.

Váš finanční dar umožní naší organizaci realizovat probíhající i budoucí projekty, a tím učinit další krok k vytčenému cíli: zajistit lepší život a budoucnost dětem a mládeži s diagnózou HAE. Děkujeme za vaši podporu!