Asociace genové terapie, z.s.


Lidé s postižením Vzdělávání a výzkum

Podpora výzkumu léčby vzácných genetických nemocí v Čechách

Když jsme slyšeli diagnózu nevyléčitelné nemoci u našeho ročního syna, byla to těžká rána. Ale právě díky ní vznikla organizace, se kterou dáváme naději i těm, kterým lékaři říkají, že nemají nejmenší šanci na normální život. Pojďme společně posunout vědu o krok dál a překonat status “nevyléčitelný”. Iniciovali jsme zahájení výzkumu léčby vzácných onemocnění v Čechách.

vybíráme od 18.11.2019

DOBA GENOVÁ

Jedinečný projekt v Čechách, který podporuje jedinečné lidi! Podporujeme vědce, kteří jsou ochotni věnovat se výzkumu léčby zatím nevyléčitelných genetických nemocí. Díky Vaší podpoře se tento výzkum v Českém centru pro fenogenomiku rozvine. Prozkoumejme tak spolu lidský genom, vyléčme vzácné genetické vady a zlepšeme budoucnost! Je to běh na dlouhou trať a pro úspěch výzkumu potřebujeme běžet všichni spolu - vědci, lékaři, my, náš syn, nemocní a jejich rodiny.
2 600 Kč
vybráno 9 % z 30 000 Kč

zbývá

9 dní

přispěli

4 lidé
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz díky Nadaci Vodafone. Jak?

Portál Darujme.cz
vznikl za podpory

Koncem listopadu se uskutečnil odborný benefiční seminář na téma
DOBA GENOVÁ: OD ZOOLOGIE KE GENOVÉ TERAPII,
v historické budově Národního muzea, který uspořádalo Národní muzeum ve spolupráci s neziskovou organizací Asociace genové terapie, z.s.

Výtěžek z akce bude použit na výzkum vzácných genetických nemocí. Nemohli jste se zúčastnit semináře? Podpořte naší iniciativu finančním příspěvkem, který bude celý věnován vědě a na výzkum poháněný samotnými pacienty.
Více se o nás a naších aktivitách dozvíte na našich webových stránkách: www.asgent.org

Řečníky semináře byli Doc. Mgr. Pavel Stopka, Ph.D. (BIOCEV, UK) a Doc. Dr. Radislav Sedláček, Ph.D. (CCP, Ústav molekulární genetiky)

Zde jsou odkazy na video se záznamem přednáček ze semináře.
Doc. Mgr. Pavel Stopka, Ph.D. - Jak se měnily genomy obratlovců při přechodech voda-souš a souš-voda
Doc. Dr. Radislav Sedláček, Ph.D. - Geny a genová terapie: když se science-fiction stává realitou

Hlavní motivací zorganizovat benefiční seminář je tříroční Oliver. Diagnostikovali mu vzácné genetické onemocnění - Angelmanův syndrom. Tato vzácna genetická porucha (cca 50 pacientů v ČR a SK) se projevuje mentální retardací, absencí řeči, zhoršenými motorickými dovednostmi apod.

V současnosti poznáme víc jak 8 000 různych vzácnych onemocnění (cca 80 % má genetický původ), což znamená, že souhrnný počet pacientů není zanedbatelný.

Proto rodiče Olivera založili neziskovou organizaci Asociace genové terapie, z.s., jejíž hlavním poslaním je finanční podpora výzkumu vzácnych onemocnění, popularizace vědy a výzkumu a ve spolupráci s pacientskými a vědeckými organizacemi zvyšování povědomí o vzácnych onemocněních.
Slovy zakladetelů Asociace:
"Podporu výzkumu vnímáme jako další důležitý způsob pomoci lidem se vzácným onemocněním. Naším cílem je podpora výzkumu, který bude mít přínos pro celou společnost nejen pro jednotlivce"


V průběhu semináře jsme s odborníky hledali odpovědi na otázky:
➡ Žijeme v době genové?
➡ Jak molekulární biolologie ovlivnila zoologický výzkum?
➡ Jak souvisí základní a aplikovaný výzkum?
➡ Můžeme díky úpravám DNA léčit nevyléčitelné nemoci?

Děkujeme všem zůčastněným za skvělou atmosféru, spousty dotazů a podnětů do diskuze a zde malá ukázka ze samotného průběhu:

Pořadatelka Mgr. Tatiana Aghová, Ph.D. při zahájení semináře


Z leva Doc. Mgr. Pavel Stopka, Ph.D., zakladatelé Asociave genové terapie Ing. Radoslav Hajgajda a Ing. Lenka Matějková a zády Doc. Dr. Radislav Sedláček, Ph.D.


Doc. Mgr. Pavel Stopka, Ph.D.


Doc. Dr. Radislav Sedláček, Ph.D.




Napsali o Asociaci: idnes.cz hatefree.cz
Sledujte nás na: facebook instagram










Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu