Frieda, z.s.

http://www.frieda.cz Email: m.houskova@frieda.cz

Pacientská organizace FRIEDA je tady pro osoby žijící s nevyléčitelným neurodegenerativním vzácným onemocněním - Friedreichova ataxie (FA). FRIEDA je jedinou pacientskou organizací věnující se FA a vznikla v roce 2021. Poskytujeme poradenství a podporu pacientům i jejich rodinám, informujeme o nemoci a léčbě, pořádáme pobyty a webináře. Hájíme zájmy pacientů, jednáme s farmaceutickými firmami a pojišťovnami, spolupracujeme se zahraničními institucemi a organizujeme benefiční a osvětové akce.