Podporujeme lidi v každodenním životě s Bechtěrevovou nemocí, revmatoidní artritidou a přidruženými problémy. Motivujeme, vzděláváme a chceme být místem, kde pacienti i jejich rodina najdou vše potřebné.
Náš spolek vznikl ze stejnojmenného projektu, který založila v roce 2020 pacientka Linda, aby podporovala pacienty s Bechtěrevovou nemocí. Pod tímto jménem vyšla i kniha, která jako teprve druhá na trhu s tímto tématem pomáhá lidem v České republice i na Slovensku.
Zakladatelka Linda na své cestě s onemocněním zjistila, že u chronických nemocí je časté bagatelizování, nepochopení, není dostatek informací a pacienti se cítí být na onemocnění sami. Zároveň jsou čekací doby k lékařům dlouhé, a ne každý má finanční prostředky na soukromou lékařskou péči. Lidé chtějí být pochopeni, chtějí znát informace, potřebují si pomoci sami. A v neposlední řadě chtějí vědět, že existují i ostatní ve stejné situaci.
Proto vznikl pacientský spolek, který má být místem, kde pacienti nejen s Bechtěrevovou nemocí, ale také revmatoidní artritidou a přidruženými potížemi najdou vše, co v životě s nemocí potřebují.
Chceme být místem, o které se pacienti mohou opřít. Místem, kde najdou užitečné informace, motivaci, uklidnění a třeba i přátele. Chceme:
Šířit osvětu o chronických chorobách a poukazovat na důležitost včasné diagnostiky a léčby.
Ukazovat na důležitost zdravých návyků a motivovat ve zdravém životním stylu.
Dostupnější péči pro pacienty. Rádi bychom zařídili online poradny, setkávání, doporučili pacientům odborníky díky přehledné mapě s kontakty.
Informovat a vzdělávat prostřednictvím článků, newsletterů, rozhovorů s odborníky.
Vydávat edukační materiály do ordinací a čekáren. Publikovat další knihy.
Pomáhat lidem od bolestí (vedené video lekce od fyzioterapeutů, jóga lekce).
Pořádat setkávání, komunitní akce, semináře.
Být místem podpory a informací pro ženy v těhotenství, při a po porodu.
Podporovat duševní zdraví, nabízet pacientům prostor po sdílení svých potíží, vytvářet bezpečné místo např. pomocí videohovorů.
Proč je včasná diagnostika a léčba klíčová?
Pokud se řekne revma, bolesti zad či kloubů většina lidí si vybaví svou babičku nebo dědu, jak nadávají na počasí, které jim zase způsobuje potíže. Bechtěrevova nemoc a revmatoidní artritida ale vůbec nejsou onemocnění pouze starých lidí. Mohou se u vás objevit klidně ve 20 nebo 30 letech. A pokud se projevují slabými příznaky, máte větší pravděpodobnost, že se k léčbě dostanete až za pár let. Záda ze sezení u počítače přece bolí nás všechny, no ne? Mnoho pacientů se svou diagnózu dozvědělo až po několika letech s nevratným postižením kloubů či páteře.
O nemocích v číslech
Ačkoli data nejsou úplně přesná, máme k dispozici několik článků, studií i statistik. Zdroje níže.
Bechtěrevova nemoc (AS) Její výskyt se v populaci udává až 2 %. V ČR by to znamenalo až 200 000 lidí.
Revmatoidní artritida (RA) Zde se udává 1 % výskytu. V ČR by to znamenalo 100 000 lidí.
Dále se zaměřujeme na ulcerózní kolitidu, Crohnovu nemoc, záněty očí či psoriázu. S chronickými nemocemi jsou také spojeny příznaky jako depresivní stavy, únava, mozková mlha a podobně. Rádi bychom byli také místem pro lidi, které zajímá zdravý životní styl.
Za projektem stojí
Projekt už dávno není o jedné pacientce. Je o silné komunitě. Ve vedení spolku se setkaly tři pacientky, které mohou předat nejen své zkušenosti s nemocemi, ale také svou odbornost - Linda, Natálie a Klára. O jejich příběhu si můžete přečíst zde.
