100ProtiBezmoci - pochod 100km za 24hodin
Začalo to nevinnou osobní výzvou. Snahou zjistit, kde leží moje vlastní limity, a pokusem ujít 100 a později i 200 kilometrů v kuse. Během těch desítek hodin na trati v zimě, dešti a s nohama od puchýřů jsem si sáhl na absolutní dno. Zjistil jsem, jaké to je, když hlava chce pokračovat, ale tělo se prostě odmítá pohnout dál. Když každý další krok vyžaduje obrovské úsilí, které nakonec vystřídá bezmoc. 100ProtiBezmoci umožňuje díky vhodném prostředí každému chodci rozšířit si hranici vlastních možností a zažít něco neopakovatelného.
Zatímco pro chodce na trase je toto obrovské úsilí a následná neschopnost udělat krok jen dočasný stav, ze kterého se zítra vyspí, pro pacienty s ALS (amyotrofickou laterální sklerózou) je to každodenní a nevratná realita. Je to nemoc, která postupně odpojuje mozek od svalů, nechávající zdravou mysl uvězněnou v nehybném těle.
Právě z tohoto silného zážitku na trati vznikl projekt 100ProtiBezmoci.
Výzva ujít 100 kilometrů za 24 hodin není závod. Je to pochod, hluboký osobní prožitek a zkouška vůle, nejde o to, kdo dojde první, jelikož není stupínek vítězů. Naším misí je spojit se, sáhnout si na dno a tu ohromnou svobodu pohybu věnovat těm, kteří o ni nenávratně přicházejí. Smyslem je ujít vzdálenost spolu. Ať už jdete s námi na trase v Klánovicích, nebo se bezmoci postavíte na dálku, váš finanční dar dává obrovský smysl.
Veškerý výtěžek putuje přímo organizaci ALSA z.s., která je pro stovky pacientů v ČR často jedinou oporou. Co konkrétně vaše peníze dokážou zajistit?
- 25 000 Kč = 4 měsíce fyzioterapií pro 1 pacienta: Na ALS neexistuje lék. Pravidelná fyzioterapie je tak naprosto zásadní – pomáhá posílit dechové svaly, ulevuje od bolesti a prokazatelně prodlužuje kvalitu života.
- 50 000 Kč = 1 motomed: Přístroj pro domácí cvičení, který organizace zapůjčí pacientům domů, aby mohli pravidelně procvičovat končetiny a oddálit tak ztrátu hybnosti.
- 75 000 Kč = 1 oční komunikátor TOBII: V pozdější fázi nemoci pacienti přicházejí o řeč. Snímač očí je často tou úplně poslední možností, jak mohou sdělit svému okolí svá přání, potřeby nebo říct „mám tě rád“.
- 100 000 Kč = Kompletní sestava (komunikátor + PC): Technologie, která vrací pacientovi „hlas“.
- 250 000 Kč = Elektrický vozík: Naprostá nutnost pro zachování alespoň částečné samostatnosti a mobility. Každý vozík musí být upraven přesně na míru chřadnoucímu tělu.
Nemusíte ujít 100 kilometrů a snášet fyzickou bolest, abyste se stali bojovníky proti bezmoci. Každý, i ten nejmenší příspěvek ve sbírce, je jasným vzkazem pro pacienty s ALS, že v tom svém nejtěžším boji nejsou sami. Vaše podpora dává naději tam, kde tělo selhává.
Spojujeme srdce, mysl a pohyb. Protože dokud jdeme, máme sílu pomáhat.
Postavte se bezmoci s námi! Ať už na startovním poli, nebo prostřednictvím sbírky.
Postavte se bezmoci s námi! Ať už na startovním poli, nebo prostřednictvím sbírky.
Zajímá vás celý osobní příběh plný překonávání překážek, který k této výzvě vedl? Přečtěte si ho v podrobném popisu!
Začalo to nevinnou výzvou ujít 100 kilometrů za 24 hodin, kdy jsem jednoho dne poprosil bráchu, ať mě odveze do Kutné Hory, a prostě to zkusil. Po nočním setkání s divočáky a překonání vlastního ostychu říct si cizím lidem o vodu se na hodinkách ukázalo magických 100 km. V těch nejtěžších chvílích, kdy jsem si myslel, že je vše ztraceno a nezvládnu mi pomohli kamarádi. Když jsem si výzvu zopakoval s kamarády, kteří mě v tom nenechali, pochopil jsem obrovskou sílu společného výkonu a radost ze společného zážitku. Na kontě jsem tak měl 2x 100 km za 24 h.
Takže ty chceš ujít 200 km za 48 hodin?“ Dokážete si představit pohled mojí mamky, když jsem jí to oznámil, obzvlášť jako člověk s dlouhodobě problematickými koleny. Hnala mě silná emoce v jejích očích a touha dotáhnout to do konce, aby o mě nemusela mít strach vícekrát, nebyla smutná i z dalších mých nepovedených pokusů, k čemuž nakonec bohužel došlo.
Vyrazil jsem na trasu, ale vyčerpání si začalo vybírat krutou daň. Po cestě jsem zažil a viděl spoustu věcí, z nichž ne všechny byly reálné. Ve tři ráno těsně před Trojou po ujitých 180 km jsem zblízka promluvil na chlapíky, kteří z dálky vypadali naprosto skutečně, abych zjistil, že mluvím do prázdna. Kolem čtvrté ranní u soustavy planet jsem se domníval, že si povídám s DJ Khaledem, ačkoliv to byl zjevně jen zářící Jupiter. Osudovými se mi nakonec staly schody těsně před nádražím Holešovice. Po 186 kilometrech jsem se na ně posadil a už se nedokázal zvednout. Tělo bylo v naprostém šoku. Zavolal jsem mamce a brečel jsem – nejen z bolesti, ale z vědomí, že tenhle boj pro mě ještě zdaleka nekončí. Následovaly další neúspěšné pokusy plné puchýřů, květnových mrazíků a vyčerpání, které mě donutily hledat jinou cestu. Bohužel, co čert nechtěl, třikrát se to nepodařilo a po prvních nadějných 186 km přišel pokus s ujitými 178 km a 158 km. Myslel jsem si, že na to prostě nemám, že už ze mě vyprchala energie, kterou jsem schopný výzvě dát.
A tak přišly do hry Klánovice.
Klánovický okruh vyřešil fyzické problémy – měkké lesní cesty ulevily mým kolenům a centrální bod mi umožnil nechat si všechny věci na jednom místě. Především mi ale ukázal to nejdůležitější: sílu společného zážitku. Tenhle příběh už rázem nebyl o mých 200 kilometrech. Byl o lidech, kteří do toho šli společně. Zjistil jsem, jak obrovský smysl má, když se o bolest a únavu můžete opřít navzájem. Prvních 100 kilometrů se mnou odšlapal a protrpěl Jura, společně jsme to dotáhli za 21,5 hodiny. Během druhých 100 kilometrů mě doslova zachránila Milada. Moje nohy už byly tak vyčerpané, že jsem je nedokázal zvedat nad terén, a ona se stala mýma očima – celou cestu mě upozorňovala na každý kořen, abych neupadl, protože, když tak neudělala padal jsem a štěstí, že jsem šel poprvé za všechny pokusy s turistickými hůlkami. Kolem nás ale byli i další chodci, kteří statečně bojovali s bezmocí vlastního těla a posouvali své hranice. Společně jsme dali dohromady společenstvo prstenu, tedy spíše společenstvo puchýřů:D Sdílená bolest, podpora a vůle nevzdat to propojila více, či méně neznámé lidi a vytvořila zážitek s mnohem větší hodnotou než jen zdolaná vzdálenost.
My si všechna ta muka na trati a neschopnost udělat další krok vybrali dobrovolně. Mohli jsme to kdykoliv vzdát, lehnout si a další den zase normálně chodit. Představte si ale, že vaše mysl chce běžet dál, tělo už však neudělá ani krok, a toto obrovské úsilí vystřídá absolutní bezmoc. Pro pacienty s ALS (amyotrofickou laterální sklerózou) je to každodenní a nevratná realita. Je to nemoc, která postupně odpojuje mozek od svalů a nechává zdravou mysl uvězněnou v nehybném těle.
Proto vznikl projekt 100ProtiBezmoci.
Chceme lidem umožnit, aby si rozšířili vlastní hranice vůle, zažili obrovskou sílu komunity a skrze fyzické vyčerpání získali hlubší pochopení pro pacienty s ALS. Nejde o to, trasu uběhnout nebo závodit, dorazit jako první. Jde o to překonat sám sebe a společným úsilím podpořit ty, kterým tělo přestává sloužit.
Veškerý výtěžek z naší výzvy putuje přímo organizaci ALSA z.s., která je pro 250 rodin pacientů s ALS v ČR a SR důležitou oporou. Vaše podpora dává obrovský smysl a společně s ALSA jsme stanovili konkrétní milníky toho, jak peníze ze sbírky reálně pomohou.
25 000 Kč = 4 měsíce fyzioterapií pro 1 pacienta: Na ALS neexistuje lék. Pravidelná fyzioterapie je naprosto zásadní – pomáhá posílit dechové svaly, ulevuje od bolesti a prokazatelně prodlužuje kvalitu života.- 50 000 Kč = 1 motomed: Přístroj pro domácí cvičení, který pacientům pomáhá pravidelně procvičovat končetiny a oddálit tak ztrátu hybnosti.
- 75 000 Kč = 1 oční komunikátor TOBII: Snímač očí je v pozdější fázi nemoci často poslední možností, jak mohou pacienti sdělit svému okolí svá přání a potřeby.
- 100 000 Kč = Kompletní sestava (komunikátor + PC): Technologie, která vrací pacientovi „hlas“.
- 250 000 Kč = Elektrický vozík: Naprostá nutnost pro zachování alespoň částečné samostatnosti, vždy upravená přesně na míru chřadnoucímu tělu.
Spojujeme srdce, mysl a pohyb, protože dokud jdeme, máme sílu pomáhat.
Celá tato cesta a samotná výzva by nikdy nevznikly bez mého kamaráda Kuby, který myšlenku ujít 100 kilometrů původně vymyslel. Z tohoto nevinného nápadu a neskutečně silného společného zážitku z Klánovic nakonec vzešel náš organizační tým. Jura, Milada, Šimon, Radek a Martin. Společně jsme se rozhodli, že tuhle zkušenost předáme dál.
Postavte se bezmoci s námi! Ať už na startovním poli, nebo prostřednictvím sbírky.
Amyotrofická laterální skleróza je nevyléčitelné onemocnění postihující postupně nervosvalové buňky celého těla. Pacient postupně -v průběhu dvou až pěti let - přichází o jemnou motoriku, mý problémy schůzí až je v závěru upoután na lůžko bez možnosti jakéhokoliv pohybu, tj. i mluvení, polykání, dýchání. Jediné co stále funguje je mozek!
ALS u nás trpí zhruba 800 lidí, ročně se objeví téměř 300 nových nemocných a stejný počet jich za rok zemře. Onemocnění si nevybírá slabé jedince s podlomeným zdravím, často sahá po lidech na vrcholu sil a tvůrčího potenciálu, častěji muže než ženy. Příčina onemocnění není známa.
Nemoc postupuje rychle, a když potřební standartním způsobem požádají pojišťovnu o určitou pomůcku, často se stává, že v okamžiku, kdy je jim přiznána, už ji nepotřebují, protože nemoc postoupila dál. Pacienti s ALS potřebují pravidelné rehabilitace, přístroje na vykašlávání, dlahy na protahování končetin… a především drahé komunikační prostředky, které jim po ztrátě řeči a schopnosti ovládat končetiny pomohou sdělit svým bližním, co je trápí – potřebují to rychle, teď, dnes, zítra, ne za měsíc či dva. Mentální schopnosti nemocných přitom zůstávají nezměněné. O to ostřeji si svou bezmoc uvědomují a jejich potřeba zůstat v kontaktu se svým okolím je tomu přímo úměrná.
✨️✨️✨️