Každý nádech se počítá: miminko Leontýnka a dívka Lilly bojují se selháním plic
Sdílet:
Dva přístroje. Dvě dívky v úplně jiném období života. A jedno společné přání – moci dýchat. Jedna svůj život teprve začíná. Druhá stojí na prahu dospělosti. Dělí je téměř šestnáct let, ale spojuje je něco, co by žádné dítě spojovat nemělo – jejich svět ohraničují čtyři stěny a nemocné plíce. Pro malou Leontýnku chceme zajistit monitorovací zařízení, které její rodině pomůže při náročném přechodu z nemocnice do domácí péče. Pro Lilly chceme pořídit kyslíkový koncentrátor, díky kterému nebude její svět končit u dveří domova.
Leontýnka
Leontýnka přišla na svět extrémně předčasně, ve 23+2 týdnu těhotenství, a vážila pouhých 420 gramů. Místo prvních společných dní doma čekal její rodiče boj o život malé holčičky.
Nikdo nevěděl, zda její drobné tělíčko zvládne něco, na co ještě nebylo připravené. Lékaři s rodiči po několika dnech otevřeli dokonce možnost paliativní péče.
„O téhle možnosti jsme ani nepřemýšleli. Věřili jsme jí.“ říká maminka Leontýnky
A Leontýnka se rozhodla bojovat. Z 420 gramů života se stala malá bojovnice, která každý den ukazuje, kolik síly může být ukryto v tak maličkém těle.
Místo postýlky nemocniční pokoj
Od narození je hospitalizovaná a maminka je s ní 24 hodin denně, sedm dní v týdnu. Rodina zatím neví, kdy přijde tolik očekávaná cesta domů.
Jedním z následků extrémně předčasného narození je bronchopulmonální dysplazie. Leontýnčiny plíce nebyly při narození dostatečně vyvinuté, a proto stále potřebuje kyslíkovou podporu. Kvůli dalším komplikacím podstupuje řadu vyšetření a zákroků a každý den je jí z Ommaya rezervoáru odváděn mozkomíšní mok.
Učí se také pít z lahvičky, což je pro ni velmi vyčerpávající. Část výživy proto maminka stále podává sondou přímo do žaludku.
Mamince by ulehčil péči kyslíkový monitor
Největší obavy má maminka během Leontýnčina spánku, kdy se objevují dechové obtíže. V nemocnici její stav nepřetržitě hlídají monitory a zdravotníci, doma by proto rodině výrazně pomohl kyslíkový monitor.
„V domácí péči by mi monitorování usnadnilo mnoho věcí. Zmírnilo by můj strach, že se může něco stát a já si toho nevšimnu. Zároveň bych mohla myslet také na potřeby své starší dcery.“ tvrdí maminka Leontýnky
Doma totiž čeká také desetiletá Tonička, která potřebuje svoji maminku. Přístroj by rodině přinesl větší jistotu při péči o Leontýnku a mamince umožnil věnovat část pozornosti také starší dceři.
Leontýnka už bojovala dost dlouho v nemocnici. Teď jí chceme pomoci udělat další krok – směrem domů.
Lilly
Lilly je šestnáct let a v září nastupuje na střední školu, kde se chce stát kuchařkou. Miluje zpěv, učí se na kytaru, poslouchá metal i operu a ze všeho nejvíc by chtěla žít jako její vrstevníci – být s kamarády a užívat si dospívání.
V šestnácti by čtyři stěny neměly být celý svět
Lilly měla zdravotní problémy od dětství. Až další vyšetření odhalila závažné chronické plicní onemocnění spojené s mutací genu FLNA. Dnes její plíce potřebují podporu kyslíkem.
V noci spí s kyslíkem, během dne si měří saturaci a při nízkých hodnotách nebo fyzické zátěži potřebuje kyslíkovou podporu. I obyčejná cesta na zahradu tak přestává být samozřejmostí.
„Omezuje mě to hlavně v pohybu. Nemůžu dělat to, co jsem dělala předtím, a nemůžu chodit tam, kam bych chtěla. Třeba se scházet s kamarády nebo chodit na taneční kroužek. Jsem většinu času doma.“ říká Lilly
Dříve tančila K-pop, jezdila na kole, zpívala a vystupovala. Dnes už nemůže tančit, jezdit na kole, plavat ani se potápět. Nemoc ji připravila také o běžné chvíle dospívání – spontánní setkání s kamarády, kino, koncert nebo víkend u sestry či babičky.
Vzala jí také kus života, který by v šestnácti měl být samozřejmý. Spontánně vyrazit za kamarády. Jít do kina. Na koncert. Přespat u babičky. Strávit víkend u starší sestry. A její maminka sleduje, jak se nemoc podepisuje nejen na těle její dcery, ale také na její psychice.
„Jako maminka bych si přála, aby Lilly byla šťastná a aby prožívala své mládí opravdově. První lásku, chození s kamarády do kina, na koncerty nebo jen tak se scházet, kdykoliv by se jí zachtělo.“ si přeje maminka Lilly
Kyslík, který může cestovat s rodinou
Lilly potřebuje dlouhodobou oxygenoterapii. Současná zásoba kyslíku jí podle rodiny vydrží přibližně tři hodiny, což výrazně omezuje možnosti opustit domov.
Pomoci může kyslíkový koncentrátor Philips Oxygenate 5, který získává kyslík z okolního vzduchu a nabízí kontinuální průtok 0,5 až 5 litrů za minutu. Jde o stacionární, ale převozitelný koncentrátor. Lilly ho nemůže nosit při procházce, rodina jej ale může převézt autem například k babičce, sestře nebo na společný pobyt a na místě připojit k elektrické síti.
Její bezpečný prostor už nemusí končit doma.
Malé plíce. Velká naděje.❤️ Pomozme jim otevřít dveře❤️
Nadační fond Naše plíce, založený společností Y&T Luxury Property – realitní kanceláří, podporuje prevenci, včasnou diagnostiku a moderní léčbu plicních onemocnění u dospělých i dětí. Tentokrát pomáháme těm nejmenším pacientům – dětem, které potřebují kašlací asistent k lepšímu dýchání a vykašlávání hlenů.
🤝100 % pomoci jde dětem
Nadační fond Naše plíce si z darů nenechává ani korunu. Veškeré provozní náklady hradíme my, realitní kancelář Y&T Luxury Property, aby každý váš příspěvek mohl pomáhat tam, kde je skutečně potřeba – dětem, které bojují o dech.
Více informací naleznete ve výroční zprávě a účetní uzávěrce zde.
Nadační fond Naše plíce
Od prvního nádechu až na práh dospělosti. Darujme malým plicím velkou naději❤️
Jedna svůj život teprve začíná. Druhá stojí na prahu dospělosti. Dělí je téměř šestnáct let, ale spojuje je něco, co by žádné dítě spojovat nemělo – jejich svět ohraničují čtyři stěny a nemocné plíce.
Pro malou Leontýnku chceme zajistit monitorovací zařízení, které její rodině pomůže při náročném přechodu z nemocnice do domácí péče.
Pro Lilly chceme pořídit kyslíkový koncentrátor, díky kterému nebude její svět končit u dveří domova.
Dva přístroje. Dvě dívky v úplně jiném období života. A jedno společné přání – moci dýchat.❤️
Leontýnka
Leontýnka přišla na svět extrémně předčasně, ve 23+2 týdnu těhotenství, a vážila pouhých 420 gramů. Místo prvních společných dní doma čekal její rodiče boj o život malé holčičky.
Nikdo nevěděl, zda její drobné tělíčko zvládne něco, na co ještě nebylo připravené. Lékaři s rodiči po několika dnech otevřeli dokonce možnost paliativní péče.
Maminka s tatínkem ale věřili.
„O téhle možnosti jsme ani nepřemýšleli. Věřili jsme jí.“ říká maminka Leontýnky
A Leontýnka bojuje dál.
Místo postýlky nemocniční pokoj
Od narození je hospitalizovaná a maminka je s ní 24 hodin denně, sedm dní v týdnu. Rodina zatím neví, kdy přijde tolik očekávaná cesta domů.
Jedním z následků extrémně předčasného narození je bronchopulmonální dysplazie. Leontýnčiny plíce nebyly při narození dostatečně vyvinuté, a proto stále potřebuje kyslíkovou podporu. Kvůli dalším komplikacím podstupuje řadu vyšetření a zákroků a každý den je jí z Ommaya rezervoáru odváděn mozkomíšní mok.
Učí se také pít z lahvičky, což je pro ni velmi vyčerpávající. Část výživy proto maminka stále podává sondou přímo do žaludku.
Její plíce při příchodu na svět nebyly dostatečně vyvinuté. Dýchání je proto pro její drobné tělo mnohem náročnější a únavnější než pro zdravé miminko a stále potřebuje kyslíkovou podporu.
Mamince by ulehčil péči kyslíkový monitor
Největší obavy má maminka během Leontýnčina spánku, kdy se objevují dechové obtíže. V nemocnici její stav nepřetržitě hlídají monitory a zdravotníci, doma by proto rodině výrazně pomohl kyslíkový monitor.
Díky chytré ponožce Owlet Dream Sock mohla maminka Leontýnky sledovat její tepovou frekvenci a hladinu okysličení krve. Pokud ponožka zaznamená, že něco není v pořádku, maminka okamžitě dostane upozornění do aplikace v telefonu.
„V domácí péči by mi monitorování usnadnilo mnoho věcí. Zmírnilo by můj strach, že se může něco stát a já si toho nevšimnu. Zároveň bych mohla myslet také na potřeby své starší dcery.“ tvrdí maminka Leontýnky
Doma totiž čeká také desetiletá Tonička, která potřebuje svoji maminku. Přístroj by rodině přinesl větší jistotu při péči o Leontýnku a mamince umožnil věnovat část pozornosti také starší dceři.
Leontýnka už bojovala dost dlouho v nemocnici. Teď jí chceme pomoci udělat další krok – směrem domů.
Lilly
Lilly je šestnáct let a v září nastupuje na střední školu, kde se chce stát kuchařkou. Miluje zpěv, učí se na kytaru, poslouchá metal i operu a ze všeho nejvíc by chtěla žít jako její vrstevníci – být s kamarády a užívat si dospívání.
V šestnácti by čtyři stěny neměly být celý svět
Lilly měla zdravotní problémy od dětství. Až další vyšetření odhalila závažné chronické plicní onemocnění spojené s mutací genu FLNA. Dnes její plíce potřebují podporu kyslíkem.
V noci spí s kyslíkem, během dne si měří saturaci a při nízkých hodnotách nebo fyzické zátěži potřebuje kyslíkovou podporu. I obyčejná cesta na zahradu tak přestává být samozřejmostí.
„Omezuje mě to hlavně v pohybu. Nemůžu dělat to, co jsem dělala předtím, a nemůžu chodit tam, kam bych chtěla. Třeba se scházet s kamarády nebo chodit na taneční kroužek. Jsem většinu času doma.“ říká Lilly
Dříve tančila K-pop, jezdila na kole, zpívala a vystupovala. Dnes už nemůže tančit, jezdit na kole, plavat ani se potápět. Nemoc ji připravila také o běžné chvíle dospívání – spontánní setkání s kamarády, kino, koncert nebo víkend u sestry či babičky.
„Jako maminka bych si přála, aby Lilly byla šťastná a aby prožívala své mládí opravdově. První lásku, chození s kamarády do kina, na koncerty nebo jen tak se scházet, kdykoliv by se jí zachtělo.“ si přeje maminka Lilly
Kyslík, který může cestovat s rodinou
Lilly potřebuje dlouhodobou oxygenoterapii. Současná zásoba kyslíku jí podle rodiny vydrží přibližně tři hodiny, což výrazně omezuje možnosti opustit domov.
Pomoci může kyslíkový koncentrátor Philips Oxygenate 5, který získává kyslík z okolního vzduchu a nabízí kontinuální průtok 0,5 až 5 litrů za minutu.
Jde o stacionární, ale převozitelný koncentrátor. Lilly ho nemůže nosit při procházce, rodina jej ale může převézt autem například k babičce, sestře nebo na společný pobyt a na místě připojit k elektrické síti.
Její bezpečný prostor tak už nemusí končit doma.
Malé plíce. Velká naděje.❤️ Pomozme jim otevřít dveře❤️
O Nás
Nadační fond Naše plíce, založený společností Y&T Luxury Property – realitní kanceláří, podporuje prevenci, včasnou diagnostiku a moderní léčbu plicních onemocnění u dospělých i dětí.
🤝100 % pomoci jde dětem
Nadační fond Naše plíce si z darů nenechává ani korunu. Veškeré provozní náklady hradí realitní kancelář Y&T Luxury Property, kterou byl nadační fond založen, aby každý váš příspěvek mohl pomáhat tam, kde je skutečně potřeba – dětem, které bojují o dech.
Ujišťujeme Vás, že veškeré prostředky, které přesáhnou cílovou částku sbírky, budou automaticky použity na další sbírky Nadačního fondu Naše plíce, abychom mohli pomáhat i dalším dětem a rodinám v nouzi.
Více informací naleznete ve výroční zprávě a účetní uzávěrce zde.
Přeji oběma holčičkám i maminkám jen to dobré!