Boj s nemocí motýlích křídel je běh na dlouhou trať
Sdílet:
Už třetím rokem pomáhají závody Městecká & Přeloučská desítka pacientům s nemocí motýlích křídel, vzácným a nevyléčitelným onemocněním. Věříme, že spojení sportu a pomoci dává velký smysl – zvlášť když si uvědomíme, že zatímco my známe bolest po náročném výkonu, lidé s nemocí motýlích křídel ji zažívají každý den i bez příčiny. Nemusíte ale nutně běžet, abyste se mohli spolu s námi podílet na podpoře "Motýlků".
Přidejte se k nám a společně podpořme pacienty, co nám každý rok fandí, ale běžet s námi nikdy nemůžou.
Váš příspěvek promění naši přátelé v organizaci DEBRA ČR v konkrétní pomoc – nakoupí speciální ošetřovací materiál a další pomůcky, které pacientům pomáhají zvládat každodenní život s touto nemocí. Právě tyto materiály jsou pro jejich péči klíčové, ale zároveň velmi nákladné. Měsíční výdaje na péči o dítě s nemocí motýlích křídel se mohou vyšplhat na desítky tisíc korun. To je často neúnosná zátěž, kterou DEBRA ČR pomáhá rodinám nést.
Podaří se nám společně vybrat za každou z „Desítek“ alespoň 10 000 Kč?
Bylo by to skvělé a opravdu nápomocné! Děkujeme, že běháte i pomáháte s námi. Stejně jako Tým NADOTEK, který je součástí každého našeho závodu a vždy běží za pacienty s nemocí motýlích křídel.
Za celý tým Městecké i Přeloučské desítky Martin Štoček
DEBRA ČR, z.ú.
Nemoc motýlích křídel je vrozené nevyléčitelné onemocnění kůže a sliznic, na kterých se stále tvoří puchýře a rány. V pacientské organizaci DEBRA ČR hradíme pacientům nejlepší ošetřovací materiály, výživové doplňky, vybavení, pomůcky, ale třeba i vzdělávání či osobní asistenci, což je jeden ze způsobů, jak usilujeme o co nejvyšší kvalitu života pacientů.
Nemoc motýlích křídel znamená pro rodinu mimo jiné i značnou finanční zátěž. Aby byla situace únosná a pacienti měli nejlepší a nejšetrnější ošetřovací materiál, který u nás máme k dispozici, organizujeme veřejnou sbírku, ze které hradíme nutné náklady.
Každý váš příspěvek používáme na úhrady nezbytných zdravotnických pomůcek a jiných potřeb! Část hradí zdravotní pojišťovny, přesto je však nárok na rodinné rozpočty stále značný. I proto mají pacienti Debru, aby na sebe vzala část finanční zátěže.
A co konkrétně díky vám našim pacientům pořizujeme?
ošetřovací materiál (dezinfekce, masti, obvazy, …)
výživové doplňky
zdravotní pomůcky - antidekubitní podložky, matrace, invalidní vozíky, příslušenství
přímořskou léčbu
vzdělávání - vybavení, kurzy
bezbariérové úpravy a vybavení domácnosti pro pacienta s EB
odborné služby v místě bydliště (psychoterapie, rehabilitace, asistence ad.)
ostatní pomůcky
Děkujeme Vám, že spolu s námi podporujete lidi s nemocí motýlích křídel a pomáháte jim zvládat jejich každodenní boj, který nikdy nevzdávají. I když to často není vůbec jednoduché.
