Těžké a vypjaté utkání je kořením fotbalu. Těší se na něj hráči, trenéři i fanoušci. Bývá vrcholem sezóny, na kterou se hráči tolik připravovali... Těžké a vypjaté chvíle prožívají dennodenně ti, kteří se narodili s vzácným onemocněním kůže a sliznic, tzv. nemocí motýlích křídel.
Utkáním 23. kola Třetí české ligy dorostu U19, kde proti sobě nastoupí FK Neratovice Byškovice a FK Teplice, vzdáme hold dětem s nemocí motýlích křídel. Právě jim jsme se rozhodli pomoci na hřišti i mimo něj. Připojte se k nám a společně vyberme peníze na zdravotnické pomůcky pro jejich každodenní boj s nemocí.
Propojujeme hodnoty fotbalu (a sportu obecně) s hodnotami pomoci a dobročinnosti. Mohou být nečekané, ale jsou zcela zřejmé: Odvaha jít do těžkých soubojů | Odvaha denně bojovat s novými puchýři a ranami po celém těle Respekt k soupeři i dalším aktérům zápasu | Respekt k druhému člověku ať s nemocí nebo bez ní Fair play v zápase | Transparentnost při nakládání s darovanými prostředky Odhodlání trénovat, vydržet celou sezónu | Odhodlání nevzdat boj s nevyléčitelnou a útrpnou nemocí
Nemoc motýlích křídel je vrozené genetické onemocnění, vyskytuje se velmi vzácně a u nás jím trpí asi 360 pacientů. Kůže a sliznice pacientů jsou zranitelné jako motýlí křídla. Při nešetrném doteku, při tlaku nebo tření vznikají puchýře, otevřené rány a trhliny. Kůže se hojením jizví a křehne stále víc. Mnoho pacientů s tímto onemocněním potřebuje péči 24 hodin denně 7 dní v týdnu, což vždy zajišťují rodiče, a to ztěžka dopadá na rodinu finančně i psychicky.
Švy na oblečení
Tuhé sousto
Školní taška
Švy v botách
Brambůrky
Dlouhé sezení na (polstrované) židli
Čištění zubů klasickým kartáčkem
Hra na dětském hřišti
.... to všechno způsobuje pacientům rány na kůži po celém těle, puchýře a odřeniny v ústech i jícnu. K nemoci dále patří srůstání prstů, zkracování šlach, opožděný hormonální vývoj a slabý růst. Poruchy krvetvorby, kazivost zubů, vypadávání vlasů, riziko rakoviny kůže atd.
Vše, co pacienti potřebují, sdílejí s organizací DEBRA ČR. Ta jako jediná v ČR cíleně a konkrétně pomáhá rodinám, kde žije pacient s nemocí motýlích křídel. Zajišťuje veškeré ošetřovací materiál, podporuje rodiny po psychické stránce, působí v nich se svým podpůrným týmem, poskytuje paliativní péči, zprostředkovává péči lékařů a dalších odborníků, prostě pomáhá ve všech myslitelných životních situacích. Na Debru se obrací pacienti dle svých potřeb, někdo často, jiný občas.
Prostředky, které se díky výzvě vyberou, získá DEBRA na nákup vhodných ošetřovacích materiálů a další přímou finanční podporu konkrétních pacientů.
Konkrétní materiální pomoc lidem s nemocí motýlích křídel
DEBRA ČR, z.ú.
Nemoc motýlích křídel je vrozené nevyléčitelné onemocnění kůže a sliznic, na kterých se stále tvoří puchýře a rány. V pacientské organizaci DEBRA ČR hradíme pacientům nejlepší ošetřovací materiály, výživové doplňky, vybavení, pomůcky, ale třeba i vzdělávání či osobní asistenci, což je jeden ze způsobů, jak usilujeme o co nejvyšší kvalitu života pacientů.
Nemoc motýlích křídel znamená pro rodinu mimo jiné i značnou finanční zátěž. Aby byla situace únosná a pacienti měli nejlepší a nejšetrnější ošetřovací materiál, který u nás máme k dispozici, organizujeme veřejnou sbírku, ze které hradíme nutné náklady.
Každý váš příspěvek používáme na úhrady nezbytných zdravotnických pomůcek a jiných potřeb! Část hradí zdravotní pojišťovny, přesto je však nárok na rodinné rozpočty stále značný. I proto mají pacienti Debru, aby na sebe vzala část finanční zátěže.
A co konkrétně díky vám našim pacientům pořizujeme?
ošetřovací materiál (dezinfekce, masti, obvazy, …)
výživové doplňky
zdravotní pomůcky - antidekubitní podložky, matrace, invalidní vozíky, příslušenství
přímořskou léčbu
vzdělávání - vybavení, kurzy
bezbariérové úpravy a vybavení domácnosti pro pacienta s EB
odborné služby v místě bydliště (psychoterapie, rehabilitace, asistence ad.)
ostatní pomůcky
Děkujeme Vám, že spolu s námi podporujete lidi s nemocí motýlích křídel a pomáháte jim zvládat jejich každodenní boj, který nikdy nevzdávají. I když to často není vůbec jednoduché.
