Má Osobní výzva + Pokoř Everest na Lovoši 5.ročník

Když jsem tuhle běžeckou výzvu přijal poprvé, rozhodl jsem se ji spojit s podporou dobré věci – vybrat peníze pro ty, kterým se těžko dýchá i bez zdolávání kopců. Lidem s cystickou fibrózou. Tehdy se ke mně nečekaně připojila řada dalších dobrých duší a z akce Pokoř Everest na Lovoši se stala tradice.

Na jaro 2026 chystám už 5. ročník, stejně jako ty předchozí bude pro nadšence, kteří se mnou chtějí běhat nahoru desítky hodin, i pro fanoušky, kteří na Lovoš vystoupí symbolicky jen jednou. Protože se mi ale zatím ani jednou nepodařilo pokořit skutečně samotný Everest, rozhodl jsem se uskutečnit na konci října pokus, se kterým se popasuju jen já sám.

31. 10. 2025 – 2. 11. 2025 budu běhat a chodit na Lovoši, dokud Everest nepadne! ( PROTOŽE MÁM S LOVOŠEM NEVYŘÍZENÝ ÚČTY :-) )

Zároveň tím odstartuji dárcovskou výzvu pro 5. ročník Pokoř Everest na Lovoši, která podpoří nemocné cystickou fibrózou. Každá koruna je pro mě povzbuzením, abych běžel dál. Hlavně pro ty, kteří běžet nemůžou!

Co přesně sbírkou podpoříme?

Výtěžek z letošní sbírky podpoří vznik a vybavení moderního CF Centra pro dospělé, které nemocným zajistí mnohem větší bezpečí a pohodlí při pravidelných kontrolách.

Cystická fibróza je nemoc, která postihuje víc orgánů, proto potřebují pacienti během jedné návštěvy vidět hned několik lékařů. Na kontroly docházejí minimálně 4x ročně. Navíc musí dodržovat přísné hygienické podmínky a nesmějí se potkávat mezi sebou, natožpak s jinak nemocnými lidmi – přesto teď při kontrolách často čekají hodiny na chodbách. Proto je velmi žádoucí vytvořit centrum, kde je všechno na jednom místě. Tak jako už nyní funguje podobné centrum pro děti. V motolské nemocnici se příští rok uvolní vhodné prostory, kde by mohlo CF Centrum pro dospělé vzniknout.

Z darovaných prostředků bude Klub cystické fibrózy moci dofinancovat vybavení centra, nakoupit důležité přístroje, které pomůžou monitorovat stav pacientů: spirometry, bio impedanční analyzátory (přístroje pro měření tělesné kondice) a další.

Budu rád, když se nám už během mé osobní výzvy podaří zajímavou částku do sbírky vybrat. Pokračovat pak budeme na Lovoši na jaře 2026, tentokrát už společně.

5. ročník Pokoř Everest na Lovoši se bude konat 21. - 22. 3. 2026. Těšit se můžete hned na 12 pomyslných vrcholů, které můžete stoupáním zdolat. Pro nadšence běhu či chůze chystám 24 hodinovku a dokonce i 32 hodinovku, při níž vám tentokrát budu plně k dispozici, můj vlastní výkon půjde stranou.

Podrobné informace zveřejním už brzy na této stránce. Teď mi ale držte palce v mém podzimním pokusu a posílejte příspěvky, které jsou tou největší motivací!

POMOZTE TĚM, KTEŘÍ JEŠTĚ LÉK NAMAJÍ. Vědí, že lék existuje, ale ne pro ně. Podpořte ty, kteří zatím jen čekají. Nikdo by neměl zůstat pozadu jen kvůli genetické náhodě.

I stokoruna měsíčně má šanci věci posunout.

Zatímco některým lidem s cystickou fibrózou (CF) nová léčba doslova otevřela život, jiní na ni stále čekají. Bohužel ne všichni pacienti ji totiž mohou užívat. Tato léčba je geneticky cílená – funguje jen u některých typů mutací. Nemoc tyto pacienty připravuje o běžné věci – dětství bez bolesti, možnost plánovat budoucnost i samotný život. A právě těm pojďme pomáhat dál. Pravidelně. Společně.

Patron Klubu nemocných cystickou fibrózou herec Ivan Trojan.

Koupili jsme přístroj za více než 1 000 0000 Kč
Zakoupili jsme přístroj Ussing chamber do FN Motol, který pomáhá testovat účinnost nových léků pro pacienty se vzácnými mutacemi CFTR genu.

To je ale jen první krok.
Je potřeba jít dál a k tomu potřebujeme vaši pomoc.

Nevyléčitelná nemoc, která není vidět.

Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje nemocným jejich život. Postihuje zejména dýchací a trávící systém, ale i některé další orgány. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace.

Cystická fibróza se projevuje především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další přidružená onemocnění. CF také způsobuje neplodnost u mužů a u žen snižuje šanci na početí.

V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.

- Ročně se v ČR narodí 15 – 20 pacientů s CF.
- Každý 34. člověk v Česku je nosičem genu CFTR.
- Pacienti s CF mají až 5 x slanější pot, proto se jim laicky přezdívá "SLANÉ DĚTI / DOSPĚLÍ".

Příběh, který dává naději. Gábina a její návrat k tanci

Gábině je 37 let a celý život žije s CF. Před pár lety byla na hraně svých sil. Funkce jejích plic klesla na pouhých 20 %. Vyjít pár schodů bylo nemožné, každé nadechnutí bolestivé. Když si chtěla dojít nakoupit, musela si cestu rozdělit na několik částí. Život se smrskl na přežití – inhalace, nemocnice, antibiotika, a ztráta dechu při každém menším pohybu.

Pak přišel zlom. Díky nové cílené léčbě, která ovlivňuje příčinu onemocnění, se její stav radikálně změnil. Už pár dní po nasazení léků cítila rozdíl – najednou mohla volněji dýchat, znovu se smát bez kašle, a hlavně: začala znovu tančit.

Dnes trénuje několikrát týdně, vystupuje s taneční skupinou a konečně žije naplno. Z dívky, která se dusila, je mladá žena plná energie, plánů a radosti.

Gábina měla štěstí – její mutace je „léčitelná”

Inovativní léčba není vhodná pro všechny pacienty s CF, protože její účinnost závisí na konkrétní mutaci genu CFTR. Některé mutace na ni nereagují nebo jen minimálně, a navíc může mít netolerovatelné vedlejší účinky či interakce.

Nové léky? Zatím jen pro někoho.

Dlouhou dobu znamenala léčba cystické fibrózy pouze léčbu symptomů, ale nyní se léčba zaměřuje na léčbu toho, co nemoc způsobuje, a to je vadný chloridový kanálek. Jde již o léčbu kauzální. Ještě to neznamená vyléčení cystické fibrózy – to zvládne až genová terapie, ale výrazně se prodlužuje život pacienta a mění se i kvalita jeho života.

Vzhledem k tomu, že různé mutace genu cystické fibrózy způsobují různé defekty, jsou dosud vyvinuté léky účinné pouze u lidí se specifickými mutacemi. Ostatní musí na léčbu stále čekat.

Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s. je v ČR jediná pacientská organizace, která již více než 30 let podporuje a pomáhá takto nemocným.

Přispějte těm, kteří na svou léčbu teprve čekají. Děkujeme za Vaši podporu!

Více informací najdete na www.klubcf.cz.

Má Osobní výzva + Pokoř Everest na Lovoši 5.ročník

zbývá

přispělo