Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.


Lidé s postižením Zdraví

POMÁHÁME SLANÝM DĚTEM

Nemocní cystickou fibrózou mají až pětkrát slanější pot. To bohužel není jediným příznakem tohoto vážného onemocnění. Nemoc má negativní vliv na dýchací cesty a zároveň funkci slinivky břišní. Léčebný proces je velmi časově, finančně a psychicky náročný. Pacient stráví hodiny denně inhalací a za nezbytné léky a pomůcky utratí desetitisíce korun ročně.

185 180 Kč

přispělo

121 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz díky Nadaci Vodafone. Jak?

Portál Darujme.cz
vznikl za podpory



Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění postihující zejména dýchací a trávicí systém. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu, zahrnující inhalace a rehabilitace, každý den po celý život. CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů. Průměrný věk dožití nemocných je nyní 25 let. Každý zhruba 34. člověk je zdravým nosičem mutace genu pro CF.
zvoneni.jpg-ptGmUVsAC2gVoyn9TX40vosJ.jpg

Nemocným cystickou fibrózou se někdy říká slané děti, protože mají až pětkrát slanější pot.

PŘISPĚJTE NA LÉČBU SLANÝM DĚTEM

100 Kč měsíčně zajistí jednomu dítěti s CF příspěvek na léky na celý rok

200 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF na nákup součástek do inhalátoru (1 membrána stojí 2.000 Kč a vydrží max. 3 měs.)

500 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF na nákup membrán do inhalátoru na celý rok

1000 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF na nákup inhalátoru (inhalátor vydrží 5 let a nepřispívá na něj pojišťovna)

Inhalátor e-flow, doporučovaný pro pacienty s CF stojí 25 000 Kč.

CYSTICKÁ FIBRÓZA V ŘEČI ČÍSEL:

  • V ČR se s CF léčí cca 600 nemocných.
  • Každý rok se v ČR narodí 15-20 dětí s CF.
  • Průměrná délka života u pacientů je 25 let
  • Pouze polovina nemocných se dožije 38 let
  • Roční náklady na léčbu, které nehradí pojišťovna, jsou cca 20 000 Kč
ŽIVOT S CYSTICKOU FIBRÓZOU

Několikahodinová léčba je pro pacienty s cystickou fibrózou nedílnou součástí každého dne. Nemocní musí trénovat své plíce v dlouhých inhalacích a rehabilitacích, berou velké množství léků a musí dodržovat přísný hygienický režim. Léčba je pro pacienty velmi omezující, ale neexistuje jiná možnost. Podstatu celé nemoci totiž nelze v současné době vyléčit. Život pacientů obnáší tyto povinnosti:

Inhalační léčba

Nemocní denně inhalují léky na ředění hlenu a antibiotika. Inhalací dohromady stráví 1,5 – 3hodiny v závislosti na svém zdravotním stavu. 

Hygienický režim

Pacienti nemohou přijít do styku se stojatou vodou, hlínou či nedezinfikovanými prostory. Nutná je velká opatrnost.

Fyzioterapie a rehabilitace

Nutná každodenní tělesná aktivita a procvičování plic speciálními dechovými pomůckami. Pomůcky k rehabilitaci nejsou hrazené zdravotním pojištěním.

Vzájemné setkávání

Pacienti se nemohou vzájemně setkávat, aby nedošlo k přenosu nebezpečných bakterií. Tyto bakterie jsou pro zdravého člověka neškodné.

Trávicí enzymy

Pacienti s CF nejsou schopni běžně trávit potravu, a tak užívají vysoké dávky trávicích enzymů. Nejde o pojišťovnami hrazenou léčbu.

Vysokokalorická strava

Doporučený denní kalorický příjem nemocného činí 110 – 200 % příjmu zdravého člověka. Stravu musejí doplňovat nutričními drinky.
lodicky.jpg-Mi9gVlNuxmRcxTgFLbLVj1B5.jpg

Povětšinou cystickou fibrózu na nemocných nepoznáte, za to v jejich nitru probíhá každodenní boj s hustým hlenem, který se snaží zaplavit jejich plíce.

Děkujeme, že pomáháte snáze se nadechnout!
Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu
Příspěvek z našeho Jarmarku. Rádi pomáháme :-)
Základní škola Tuchlovice, okres Kladno Bejček
8 400 Kč
Znám ze svého okolí člověka, který má tuto nemoc. Viděla jsem dětskýma očima, jak probíhá den nemocného. Jsem velice ráda, že jsem si mohla koupit kalendář a finančně podpořit tyto lidi. Ať tu jsou mezi námi co nejdéle :)
Martina Róthová
250 Kč
Preji hodne sil pri Vasi nelehke praci.
Jitka Tomešová
300 Kč
Přála bych si, abych mohla pomoct i jinak...
Pavla Kafková
Držím všm palce
Ivana Štádlerová
2 000 Kč
Sám mám tuhle nemoc, tak proč sem tam nepřispět na děti/lidi, které jsou na tom hůř než já. :)
Mirek Čertík
Přeju všem dětem s touto nemocí vše dobré.
Jiřina Gerhardová
jsem s Vámi
Petr Urban
Všem pacientům i jejich příbuzným přeji, aby tento "kříž" nesli statečne.
Marie Kateřina Műllerová
300 Kč
Ráda pomáham na konkrétní projekty a ten váš se mi líbí. Velké díky hercům, neb reklama pomůže přitáhnout více dárců. Pomáhat je radost 💖
Radka Rolincová