Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.


Lidé s postižením Zdraví

POMÁHÁME SLANÝM DĚTEM

POMOZTE TĚM, KTEŘÍ JEŠTĚ LÉK NAMAJÍ. Vědí, že lék existuje, ale ne pro ně. Podpořte ty, kteří zatím jen čekají. Nikdo by neměl zůstat pozadu jen kvůli genetické náhodě.

Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz
I stokoruna měsíčně má šanci věci posunout.

Zatímco některým lidem s cystickou fibrózou (CF) nová léčba doslova otevřela život, jiní na ni stále čekají. Bohužel ne všichni pacienti ji totiž mohou užívat. Tato léčba je geneticky cílená – funguje jen u některých typů mutací. Nemoc tyto pacienty připravuje o běžné věci – dětství bez bolesti, možnost plánovat budoucnost i samotný život. A právě těm pojďme pomáhat dál. Pravidelně. Společně.
Patron Klubu nemocných cystickou fibrózou herec Ivan Trojan.

Koupili jsme přístroj za více než 1 000 0000 Kč
Zakoupili jsme přístroj Ussing chamber do FN Motol, který pomáhá testovat účinnost nových léků pro pacienty se vzácnými mutacemi CFTR genu.

To je ale jen první krok.
Je potřeba jít dál a k tomu potřebujeme vaši pomoc.
 

Nevyléčitelná nemoc, která není vidět.

Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje nemocným jejich život. Postihuje zejména dýchací a trávící systém, ale i některé další orgány. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace.

Cystická fibróza se projevuje především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další přidružená onemocnění. CF také způsobuje neplodnost u mužů a u žen snižuje šanci na početí.

V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.
- Ročně se v ČR narodí 15 – 20 pacientů s CF.
- Každý 34. člověk v Česku je nosičem genu CFTR.
- Pacienti s CF mají až 5 x slanější pot, proto se jim laicky přezdívá "SLANÉ DĚTI / DOSPĚLÍ".

Příběh, který dává naději. Gábina a její návrat k tanci

Gábině je 37 let a celý život žije s CF. Před pár lety byla na hraně svých sil. Funkce jejích plic klesla na pouhých 20 %. Vyjít pár schodů bylo nemožné, každé nadechnutí bolestivé. Když si chtěla dojít nakoupit, musela si cestu rozdělit na několik částí. Život se smrskl na přežití – inhalace, nemocnice, antibiotika, a ztráta dechu při každém menším pohybu.

Pak přišel zlom. Díky nové cílené léčbě, která ovlivňuje příčinu onemocnění, se její stav radikálně změnil. Už pár dní po nasazení léků cítila rozdíl – najednou mohla volněji dýchat, znovu se smát bez kašle, a hlavně: začala znovu tančit.

Dnes trénuje několikrát týdně, vystupuje s taneční skupinou a konečně žije naplno. Z dívky, která se dusila, je mladá žena plná energie, plánů a radosti.

Gábina měla štěstí – její mutace je „léčitelná”

Inovativní léčba není vhodná pro všechny pacienty s CF, protože její účinnost závisí na konkrétní mutaci genu CFTR. Některé mutace na ni nereagují nebo jen minimálně, a navíc může mít netolerovatelné vedlejší účinky či interakce.

Nové léky? Zatím jen pro někoho.

Dlouhou dobu znamenala léčba cystické fibrózy pouze léčbu symptomů, ale nyní se léčba zaměřuje na léčbu toho, co nemoc způsobuje, a to je vadný chloridový kanálek. Jde již o léčbu kauzální. Ještě to neznamená vyléčení cystické fibrózy – to zvládne až genová terapie, ale výrazně se prodlužuje život pacienta a mění se i kvalita jeho života.

Vzhledem k tomu, že různé mutace genu cystické fibrózy způsobují různé defekty, jsou dosud vyvinuté léky účinné pouze u lidí se specifickými mutacemi. Ostatní musí na léčbu stále čekat.

Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s. je v ČR jediná pacientská organizace, která již více než 30 let podporuje a pomáhá takto nemocným.

Přispějte těm, kteří na svou léčbu teprve čekají. Děkujeme za Vaši podporu!

Více informací najdete na www.klubcf.cz

Dárcovské výzvy k projektu

Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu
Aktivní (0)  |  Ukončené (8)

Nebyly nalezeny žádné aktivní výzvy.

Pacienti sobě!

Rikki
313 Kč

Velice děkujeme za Vaši podporu pro všechny "SLANÉ"!

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.

„Nejste v tom sami. Děkuju, že bojujete – inspirujete víc, než si myslíte.“

Lukáš Vojáček

Každé takové povzbuzení dodává sílu nejen nám, ale hlavně těm, kdo s cystickou fibrózou denně bojují.

Děkujeme, že jste s námi.

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.

Držte se!

Dárce
10 000 Kč

Pro slané děti v roce 2025 :-)

Olga Volkmerová
1 000 Kč

Za všechny slané děti moc děkujeme:).

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.

..

Hynek Šandera

Zvládnete to!

Vladimír Stejskal
1 000 Kč

Kice držím moc pěsti

Jana Hlavačkova
200 Kč

Pro všechny lidi, kteří bojují s touto nemocí. 🩷 Držte se. Jste silní.

Teri

Velice Vám děkujeme za milé přání! :)

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.

Viděla sem krásný film...3 kroky od sebe, nemoc sem doteď neznala. Půlku sem proplakala.

Žanet
500 Kč

všem přeji dobrý nádech, vím, že je to těžké, ale dá se. Mám osobní zkušenost s touto nemocí, takže ať se lépe dýchá.

Miroslav Vaculík
1 000 Kč