Nemocní cystickou fibrózou mají až pětkrát slanější pot. To bohužel není jediným příznakem tohoto vážného onemocnění. Nemoc má negativní vliv na dýchací cesty a zároveň funkci slinivky břišní. Léčebný proces je velmi časově, finančně a psychicky náročný. Pacient stráví hodiny denně inhalací a za nezbytné léky a pomůcky utratí desetitisíce korun ročně.
Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění postihující zejména dýchací a trávicí systém. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu, zahrnující inhalace a rehabilitace, každý den po celý život. CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů. Průměrný věk dožití nemocných je nyní 25 let. Každý zhruba 34. člověk je zdravým nosičem mutace genu pro CF. Nemocným cystickou fibrózou se někdy říká slané děti, protože mají až pětkrát slanější pot.
PŘISPĚJTE NA LÉČBU SLANÝM DĚTEM 100 Kč měsíčně zajistí jednomu dítěti s CF příspěvek na léky na celý rok
200 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF nanákup součástek do inhalátoru (1 membrána stojí 2.000 Kč a vydrží max. 3 měs.)
500 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF nanákup membrán do inhalátoru na celý rok
1000 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF nanákup inhalátoru (inhalátor vydrží 5 let a nepřispívá na něj pojišťovna)
Inhalátor e-flow, doporučovaný pro pacienty s CF stojí 25 000 Kč.
CYSTICKÁ FIBRÓZA V ŘEČI ČÍSEL:
V ČR se s CF léčí cca 600 nemocných.
Každý rok se v ČR narodí 15-20 dětí s CF.
Průměrná délka života u pacientů je 25 let
Pouze polovina nemocných se dožije 38 let
Roční náklady na léčbu, které nehradí pojišťovna, jsou cca 20 000 Kč
ŽIVOT S CYSTICKOU FIBRÓZOU
Několikahodinová léčba je pro pacienty s cystickou fibrózou nedílnou součástí každého dne. Nemocní musí trénovat své plíce v dlouhých inhalacích a rehabilitacích, berou velké množství léků a musí dodržovat přísný hygienický režim. Léčba je pro pacienty velmi omezující, ale neexistuje jiná možnost. Podstatu celé nemoci totiž nelze v současné době vyléčit. Život pacientů obnáší tyto povinnosti:
Inhalační léčba
Nemocní denně inhalují léky na ředění hlenu a antibiotika. Inhalací dohromady stráví 1,5 – 3hodiny v závislosti na svém zdravotním stavu.
Hygienický režim
Pacienti nemohou přijít do styku se stojatou vodou, hlínou či nedezinfikovanými prostory. Nutná je velká opatrnost.
Fyzioterapie a rehabilitace
Nutná každodenní tělesná aktivita a procvičování plic speciálními dechovými pomůckami. Pomůcky k rehabilitaci nejsou hrazené zdravotním pojištěním.
Vzájemné setkávání
Pacienti se nemohou vzájemně setkávat, aby nedošlo k přenosu nebezpečných bakterií. Tyto bakterie jsou pro zdravého člověka neškodné.
Trávicí enzymy
Pacienti s CF nejsou schopni běžně trávit potravu, a tak užívají vysoké dávky trávicích enzymů. Nejde o pojišťovnami hrazenou léčbu.
Povětšinou cystickou fibrózu na nemocných nepoznáte, za to v jejich nitru probíhá každodenní boj s hustým hlenem, který se snaží zaplavit jejich plíce.
Znám ze svého okolí člověka, který má tuto nemoc. Viděla jsem dětskýma očima, jak probíhá den nemocného. Jsem velice ráda, že jsem si mohla koupit kalendář a finančně podpořit tyto lidi. Ať tu jsou mezi námi co nejdéle :)
Martina Róthová
250 Kč
Preji hodne sil pri Vasi nelehke praci.
Jitka Tomešová
300 Kč
Přála bych si, abych mohla pomoct i jinak...
Pavla Kafková
Držím všm palce
Ivana Štádlerová
2 000 Kč
Sám mám tuhle nemoc, tak proč sem tam nepřispět na děti/lidi, které jsou na tom hůř než já. :)
Mirek Čertík
Přeju všem dětem s touto nemocí vše dobré.
Jiřina Gerhardová
jsem s Vámi
Petr Urban
Všem pacientům i jejich příbuzným přeji, aby tento "kříž" nesli statečne.
Marie Kateřina Műllerová
300 Kč
Ráda pomáham na konkrétní projekty a ten váš se mi líbí. Velké díky hercům, neb reklama pomůže přitáhnout více dárců. Pomáhat je radost 💖
