Nemocní cystickou fibrózou mají až pětkrát slanější pot. To bohužel není jediným příznakem tohoto vážného onemocnění. Nemoc má negativní vliv na dýchací cesty a zároveň funkci slinivky břišní. Léčebný proces je velmi časově, finančně a psychicky náročný. Pacient stráví hodiny denně inhalací a za nezbytné léky a pomůcky utratí desetitisíce korun ročně.
Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění postihující zejména dýchací a trávicí systém. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu, zahrnující inhalace a rehabilitace, každý den po celý život. CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů. Průměrný věk dožití nemocných je nyní 25 let. Každý zhruba 34. člověk je zdravým nosičem mutace genu pro CF. Nemocným cystickou fibrózou se někdy říká slané děti, protože mají až pětkrát slanější pot.
PŘISPĚJTE NA LÉČBU SLANÝM DĚTEM 100 Kč měsíčně zajistí jednomu dítěti s CF příspěvek na léky na celý rok
200 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF nanákup součástek do inhalátoru (1 membrána stojí 2.000 Kč a vydrží max. 3 měs.)
500 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF nanákup membrán do inhalátoru na celý rok
1000 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF nanákup inhalátoru (pojišťovna na něj přispívá pouze jednou za 5 let)
Inhalátor e-flow, doporučovaný pro pacienty s CF stojí 25 000 Kč.
CYSTICKÁ FIBRÓZA V ŘEČI ČÍSEL:
V ČR se s CF léčí cca 600 nemocných.
Každý rok se v ČR narodí 15-20 dětí s CF.
Průměrná délka života u pacientů je 25 let
Pouze polovina nemocných se dožije 38 let
Roční náklady na léčbu, které nehradí pojišťovna, jsou cca 20 000 Kč
ŽIVOT S CYSTICKOU FIBRÓZOU
Několikahodinová léčba je pro pacienty s cystickou fibrózou nedílnou součástí každého dne. Nemocní musí trénovat své plíce v dlouhých inhalacích a rehabilitacích, berou velké množství léků a musí dodržovat přísný hygienický režim. Léčba je pro pacienty velmi omezující, ale neexistuje jiná možnost. Podstatu celé nemoci totiž nelze v současné době vyléčit. Život pacientů obnáší tyto povinnosti:
Inhalační léčba
Nemocní denně inhalují léky na ředění hlenu a antibiotika. Inhalací dohromady stráví 1,5 – 3hodiny v závislosti na svém zdravotním stavu.
Hygienický režim
Pacienti nemohou přijít do styku se stojatou vodou, hlínou či nedezinfikovanými prostory. Nutná je velká opatrnost.
Fyzioterapie a rehabilitace
Nutná každodenní tělesná aktivita a procvičování plic speciálními dechovými pomůckami. Pomůcky k rehabilitaci nejsou hrazené zdravotním pojištěním.
Vzájemné setkávání
Pacienti se nemohou vzájemně setkávat, aby nedošlo k přenosu nebezpečných bakterií. Tyto bakterie jsou pro zdravého člověka neškodné.
Trávicí enzymy
Pacienti s CF nejsou schopni běžně trávit potravu, a tak užívají vysoké dávky trávicích enzymů. Nejde o pojišťovnami hrazenou léčbu.
Povětšinou cystickou fibrózu na nemocných nepoznáte, za to v jejich nitru probíhá každodenní boj s hustým hlenem, který se snaží zaplavit jejich plíce.
Kdybych mohl pomůžu i nejen finanční částkou. Je to obrovská bezmoc když vám doktor oznámí, že je vaše miminko diagnostikovaný touto nemocí. Držte se 🤞
Jiří Augustin
200 Kč
Moc držím palce, dobře vím, jaké to je s CF bojovat každý den. Věřím, že to všichni zvládnete, zrovna tak i moje pětiměsíční vnučka Emička. Obdivuji její rodiče, jak jsou stateční. Moc si jich vážím za náročnou péči, kterou s láskou Emičce dávají.
Magdalena Labudova
500 Kč
Ahoj deti, posilame maly darek za TPCA Kolin! Ales, Michal, Honza&Honza, Pavel, Radek & Petr
Ales Netolicky
300 Kč
Přeji pevné nervy a zdravé děti!
michaela Matyskova Kubisova
1 000 Kč
Dárce
250 Kč
Přejeme všem šťastné prožití Vánoc, co nejpevnější zdraví do nového roku a spoustu radostných nádechů.
Zuzana Balatová
1 000 Kč
Krásné svátky
Hana Fisarkova
2 000 Kč
Zdraví přátelé Esti Lammelové :-)
Anna Kozáková
750 Kč
Dobrý den,
jsme moc rádi, že jsme mohli za společnost Kollmorgen s.r.o. zorganizovat Charitativní běh pro podporu Klubu nemocných cystickou fibrózou.
Dušan Entler
1 400 Kč
Dobrý den, včerejší výstava slaných žen na akci PHC byl moc dobrý nápad - hezké fotky, holkám to tam moc sluší.
Děkuji.
Robert Jurka
Kdybych mohl pomůžu i nejen finanční částkou. Je to obrovská bezmoc když vám doktor oznámí, že je vaše miminko diagnostikovaný touto nemocí. Držte se 🤞