Junák - český skaut, středisko Rudy Knotka Šumperk, z. s.
Julinka se narodila s vrozenou nemocí kůže s ichtyózou, se vzácným typem Ichtyóza with confetti. Je to nemoc, kde kůže roste 7x rychleji než u zdravého člověka. Pojišťovny bohužel na tuto nemoc téměř nijak nepřispívají. Rozhodli jsme se Julinku a její rodinu podpořit touto sbírkou. Přidejte se k nám.
Dobrovolníci ze ZŠ a MŠ Dolní Studénky
Tato sbírka je stále aktivní a můžete kdykoliv přispět a pomoci tak Julince.
Julinka se narodila s vrozenou nemocí kůže s ichtyózou, se vzácným typem Ichtyóza with confetti. Je to nemoc, kde kůže roste 7x rychleji než u zdravého člověka. Proto jsou potřeba časté koupele v minerální soli, umývání s olejovými sprchovými gely a odrhnutí kůže žíňkou, aby Julie "nezarůstala" kůží. S tím souvisí i špatná termoregulace a zkracování svalů.
Snažíme se hodně sportovat. Julinka chodí tančit, navštěvuje sportovní hry, chodíme na rehabilitace a snažíme se cvičit i doma. Péče o kůži je denně časově i fyzicky náročná. Práci nám ulehčuje dermokosmetika, která je kvalitní, ale dráha a není hrazena ze zdravotního pojištění. Péče není jenom o jednom krému, ale potřebujeme oční masti a kapky, sprej do uší, dermo šampóny, mycí oleje, krémy s ureou, termální vody, opalovací krémy, masti na praskliny.
Přesto všechno je Julie spokojená, šťastná a dělá nám radost, jak vše zvládá.
Děkujeme ze srdce za jakoukoliv podporu Julinky, Dobrovolníci ze ZŠ a MŠ Dolní Studénky Šumperští skauti podporují tuto sbírku bezplatným zapůjčením darovací stránky na Darujme.cz.
Svým darem si můžete snížit základ daně Potvrzení o daru, které je možné použít pro snížení základu daně z příjmů, bude dárcům zasláno v druhé polovině ledna 2026, pokud si tuto možnost po darování zvolíte a vyplníte potřebné údaje pro potvrzení.
