Mölnlycke je hrdým partnerem DEBRA Česká republika a dodavatelem moderních obvazových materiálů pro hojení akutních i chronických ran. DEBRA ČR pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel a podporuje jejich rodiny. Je také aktivním členem DEBRA International a zapojuje se do výzkumu léčby této nemoci. Přidejte se i vy a podpořte pacienty s nemocí motýlích křídel.
Kůže křehká jako motýlí křídla... pro většinu z nás něco nepředstavitelného, pro 360 lidí z ČR každodenní realita. Nemoc motýlích křídel je vzácné vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění. Nemocní neznají den bez bolesti. Puchýře a otevřené rány se navíc netvoří jen na kůži, ale i na sliznicích v ústech a trávicím traktu. Dostatek kvalitního ošetřovacího materiálu je pro ně zásadní. Díky i této sbírce ubyde rodinám starost o hmotné zajištění pomůcek, které usnadňují hojení a chrání křehkou kůži.
Nemoc motýlích křídel znamená pro rodinu velkou finanční zátěž. Proto využívá DEBRA ČR veřejnou sbírku. Z ní hradí především ošetřovací materiály a přímořskou léčbu. Mořská voda a přímořské klima má velmi blahodárné účinky na stav kůže pacientů, který se projevuje i několik měsíců po návratu. Důležitý je i příznivý vliv na psychiku. Na přímořské ozdravné pobyty vyslala DEBRA ČR v letošním roce 23 pacientů a z veřejné sbírky na tento účel darovala téměř 750 000 Kč.
Zcela zásadní jsou kvalitní ošetřovací materiály. Ačkoliv zdravotní pojišťovny hradí celou řadu věcí, jako např. tzv. atraumatické krytí, bez kterého se pacienti neobejdou, je tu stále spousta desinfekcí, mastí, krémů a obvazů, které hrazeny být nemohou. Naštěstí je tu DEBRA a nikdo z lidí s nemocí motýlích křídel v Česku se nemusí omezovat a může mít ty nejlepší ošetřovací materiály v potřebném množství. Za ošetřovací materiály, pomůcky a speciální výživu bylo od ledna do září 2023 vydáno z veřejné sbírky přes 650 000 Kč.
DEBRA ČR, z.ú.
Nemoc motýlích křídel je vrozené nevyléčitelné onemocnění kůže a sliznic, na kterých se stále tvoří puchýře a rány. V pacientské organizaci DEBRA ČR hradíme pacientům nejlepší ošetřovací materiály, výživové doplňky, vybavení, pomůcky, ale třeba i vzdělávání či osobní asistenci, což je jeden ze způsobů, jak usilujeme o co nejvyšší kvalitu života pacientů.
Nemoc motýlích křídel znamená pro rodinu mimo jiné i značnou finanční zátěž. Aby byla situace únosná a pacienti měli nejlepší a nejšetrnější ošetřovací materiál, který u nás máme k dispozici, organizujeme veřejnou sbírku, ze které hradíme nutné náklady.
Každý váš příspěvek používáme na úhrady nezbytných zdravotnických pomůcek a jiných potřeb! Část hradí zdravotní pojišťovny, přesto je však nárok na rodinné rozpočty stále značný. I proto mají pacienti Debru, aby na sebe vzala část finanční zátěže.
A co konkrétně díky vám našim pacientům pořizujeme?
ošetřovací materiál (dezinfekce, masti, obvazy, …)
výživové doplňky
zdravotní pomůcky - antidekubitní podložky, matrace, invalidní vozíky, příslušenství
přímořskou léčbu
vzdělávání - vybavení, kurzy
bezbariérové úpravy a vybavení domácnosti pro pacienta s EB
odborné služby v místě bydliště (psychoterapie, rehabilitace, asistence ad.)
ostatní pomůcky
Děkujeme Vám, že spolu s námi podporujete lidi s nemocí motýlích křídel a pomáháte jim zvládat jejich každodenní boj, který nikdy nevzdávají. I když to často není vůbec jednoduché.
