PŘEDÁNO! VANESSKA DOSTALA NOVÉ PŘÍSTROJE 🧡💨 Slavnostní předání tří přístrojů pro Vanessku, která trpí závažným onemocněním SMA, proběhlo v pondělí 28. srpna. Nadační fond Naše plíce předal za pomoci herečky a moderátorky Adély Gondíkové mamince Vanessky kašlacího asistenta, kyslíkový kancentrátor a odsávačku. Přístroje v celkové hodnotě 210 710 Kč ulehčí Vanessce a její celé rodině život. 😍 Vanesska tak díky novému vybavení získala druhý dech. 🍀 Děkujeme všem dárcům kteří přispěli.
Jak předání probíhalo si můžete přečíst zde. Nebo mrkněte na reportáž z předání 🧡.
JAK JSME ZAČÍNALI? Vanesska si, tak jako každé jiné dítě, zaslouží co nejkvalitnější život plný lásky, zážitků a dobrodružství. V životě ji ale zatím kromě milující rodiny, moc štěstí nepotkalo. Pojďme jí ho společnými silami dopřát. Podpořte společně s námi Vanessku na její cestě za lepším životem! Nadační fond Naše plíce za pomoci Y&T Luxury Propertyvypisuje další sbírku, tentokrát pro Vanessku!
Nadační fond Naše plíce založený Y&T Luxury Property- realitní kanceláří, kterou tvoří jen ženy a která hradí všechny provozní náklady Nadačního fondu Naše Plíce, podporuje prevenci, včasnou diagnostiku a léčbu plicních onemocnění, včetně plicní rakoviny a následků onemocnění COVID-19. Společně vyhlašují sbírku pro Vanessku. A zapojit se můžete i vy. Darujte Vanessce druhý dech!
O Vanessce
Vanesska pochází z Uherského Hradiště, narodila se v roce 2009 do velké rodiny se spousty sourozenců. Vanessku a celou rodinu velmi zasáhla její diagnóza SMA, vrozené onemocnění, které postihuje vědomé pohyby svalů. Na světě ale není nic, co by Vanesce ukradlo úsměv z tváře.
S maminkou, která o ni sama denně pečuje, ráda tvoří, maluje, nebo tráví dlouhé chvíle v kuchyni u vaření a pečení. Ráda také cestuje za prarodiči, i když ji to nemoc neulehčuje.
Na co a proč sbíráme peníze?
Kyslíkový koncentrátor, odsávačka, kašlací asistent, ale i rehabilitační pomůcky jsou všechno nákladné zdravotnické přístroje, které si rodina nemůže dovolit jako běžný výdaj. Zatímco pojišťovna hradí pouze ty nejnutnější přístroje, rodina potřebuje daleko více.
"Často za babičkou vůbec nedojedeme, musíme se hned vrátit zpátky domů, protože Vaneska na zadních sedačkách nemůže popadnout dech... trhá mi to srdce." říká Vanesky maminka
Nejvíce si Vanesska přeje přenosný kyslíkový koncentrátor za 60 000 Kč. Sama je totiž na plicní ventilaci a cestovat za milovanou babičkou je pro ni moc náročné. Přenosná kyslíková bomba by ji umožnila pohodlně a častěji cestovat za prarodiči, aniž by Vanesska ztratila dech. K péči o Vanessku je ale pak nezbytná kvalitní odsávačka za 25 000 Kč. A nakonec i kašlací asistent za 127 000 Kč, kterého si rodina jinak půjčuje za drahé peníze od firem.
Co je to SMA
Nemoc SMA, neboli spinální svalová atrofie, postihuje přibližně 1 ze 6 000 narozených dětí. Onemocnění patří k vrozeným, neboť ho při vývoji dítěte způsobí mutace genu zvaného SMN. Pacientům ve výsledku ochabuje svalstvo a omezuje jejich pohyblivost. SMA má čtyři typy, které se liší v závažnosti onemocnění a rozsahu postižení a věkem, kdy byla nemoc pacientovi diagnostikována.
Do nedávna byla nemoc neléčitelná, léčila se pouze symptomaticky. V roce 2017 se do Česka dostal lék, který nemoc SMA léčí. Jde o jednorázovou infuzi genu pacientovi do dvou let věku. Lék, který stojí přes 50 milionů korun je tak tím nejdražší v historii medicíny. V Česku, konkrétně v pražském Motole, byl aplikován zatím pouze třiceti pacientům.
Zase ten kašlák!
Kašlací asistent je neinvazivní lékařská pomůcka, která pomáhá pacientům vykašlávat. Vykašlávání stimuluje rychlými změnami tlaku. Pacienti většinou přístroj užívají na denní bázi i proto, že zbavováním plic hlenu se plíce zároveň čistí od bakterií a virů. "Kašlák" se tak stává nepostradatelnou a velmi důležitou součástí života pacinetů se svalovým postižením.
PŘEDÁNO! VANESSKA DOSTALA NOVÉ PŘÍSTROJE 🧡💨 Slavnostní předání tří přístrojů pro Vanessku, která trpí závažným onemocněním SMA, proběhlo v pondělí 28. srpna. Nadační fond Naše plíce předal za pomoci herečky a moderátorky Adély Gondíkové mamince Vanessky kašlacího asistenta, kyslíkový kancentrátor a odsávačku. Přístroje v celkové hodnotě 210 710 Kč ulehčí Vanessce a její celé rodině život. 😍 Vanesska tak díky novému vybavení získala druhý dech. 🍀 Děkujeme všem dárcům kteří přispěli.
Jak předání probíhalo si můžete přečíst zde. Nebo mrkněte na reportáž z předání 🧡.
Založení výzvy
Nadační fond Naše plíce
Vanessce ještě není ani 14 let a už bojuje se vzácným onemocněním SMA, které ochabuje svalstvo. Je tak plně odkázaná na pomoc maminky, tatínka, ale hlavně zdravotnických přístrojů. Potřebuje nejen kašlacího asistenta, ale i odsávačku a přenosný kyslíkový koncentrátor, který jí umožní cestovat za prarodiči. Přidejte se k nám a pomozte Vanessce na cestě za druhým dechem!
Předáno! Vanesska dostala nové přístroje
🧡💨 Slavnostní předání tří přístrojů pro Vanessku, která trpí závažným onemocněním SMA, proběhlo v pondělí 28. srpna. Nadační fond Naše plíce předal za pomoci herečky a moderátorky Adély Gondíkové mamince Vanessky kašlacího asistenta, kyslíkový kancentrátor a odsávačku. Přístroje v celkové hodnotě 210 710 Kč ulehčí Vanessce a její celé rodině život. 😍 Vanesska tak díky novému vybavení získala druhý dech. 🍀 Děkujeme všem dárcům kteří přispěli. Velké díky patří také realitní kanceláři Y&T Luxury Property, která přispěla polovinou z celkové výše daru.
Vanesska pochází z Uherského Hradiště, narodila se v roce 2009 do velké rodiny se spousty sourozenců. Vanessku a celou rodinu velmi zasáhla její diagnóza SMA, vrozené onemocnění, které postihuje vědomé pohyby svalů. Na světě ale není nic, co by Vanesce ukradlo úsměv z tváře.
S maminkou, která o ni sama denně pečuje, ráda tvoří, maluje, nebo tráví dlouhé chvíle v kuchyni u vaření a pečení. Ráda také cestuje za prarodiči, i když ji to nemoc neulehčuje.
Kdybych mohla, dala bych ji své plíce," říká maminka Vanessky.
Tatínek pracuje jako voják, slouží tak vlasti, starší sestra pracuje jako asistent pedagoga. Bratr rád rybaří. Přesto se v péči o Vanessku všichni střídají, aby mamince dopřáli občasný odpočinek, třeba na starost o rozsáhlou sbírku sošek andílků, kterou založila s narozením postižené dcery ve svém vyšším věku. Vanesska také ráda cestuje za prarodiči, i když ji to nemoc neulehčuje.
"Budeme Vám velmi vděčni, když naše pacienty a jejich rodiče podpoříte. Konkrétně Vanessku, která je velmi aktivní, nadšená, chce spoustu pozitivního zažít a má obdivuhodnou rodinu". Řekla místopředsedkyně SMÁků Mgr. Helena Kočová, Ph.D.
O nás
Nadační fond Naše plíce založený Y&T Luxury Property- realitní kanceláří, kterou tvoří jen ženy a která hradí všechny provozní náklady Nadačního fondu Naše Plíce, podporuje prevenci, včasnou diagnostiku a léčbu plicních onemocnění, včetně plicní rakoviny a následků onemocnění COVID-19. Naším posláním je, aby si každý z nás mohl užívat život plnými doušky! Darujme dnes plné doušky i Vanesce! Každá koruna se počítá!
Na co a proč sbíráme peníze?
Vanesska si, tak jako každé jiné dítě, zaslouží co nejkvalitnější život plný lásky, zážitků a dobrodružství. V životě ji ale zatím kromě milující rodiny, moc štěstí nepotkalo. Pojďme jí ho společnými silami dopřát.
Kyslíkový koncentrátor, odsávačka, kašlací asistent, ale i rehabilitační pomůcky jsou všechno nákladné zdravotnické přístroje, které si rodina nemůže dovolit jako běžný výdaj. Zatímco pojišťovna hradí pouze ty nejnutnější přístroje, rodina potřebuje daleko více.
"Často za babičkou vůbec nedojedeme, musíme se hned vrátit zpátky domů, protože Vaneska na zadních sedačkách nemůže popadnout dech... trhá mi to srdce." říká Vanessky maminka
Nejvíce si Vanesska přeje přenosný kyslíkový koncentrátor za 60 000 Kč. Sama je totiž na plicní ventilaci a cestovat za milovanou babičkou je pro ni moc náročné. Přenosná kyslíková bomba by ji umožnila pohodlně a častěji cestovat za prarodiči, aniž by Vanesska ztratila dech. K péči o Vanessku je ale pak nezbytná kvalitní odsávačka za 25 000 Kč. A nakonec i kašlací asistent za 127 000 Kč.
Co je to SMA
Nemoc SMA, neboli spinální svalová atrofie, postihuje přibližně 1 ze 6 000 narozených dětí. Onemocnění patří k vrozeným, neboť ho při vývoji dítěte způsobí mutace genu zvaného SMN. Pacientům ve výsledku ochabuje svalstvo a omezuje jejich pohyblivost. SMA má čtyři typy, které se liší v závažnosti onemocnění a rozsahu postižení a věkem, kdy byla nemoc pacientovi diagnostikována.
"Darujte Vanessce druhý dech!" -předseda SMÁků Ing. Václav Hradilek
Do nedávna byla nemoc neléčitelná, léčila se pouze symptomaticky. V roce 2017 se do Česka dostal lék, který nemoc SMA léčí. Jde o jednorázovou infuzi genu pacientovi do dvou let věku. Lék, který stojí přes 50 milionů korun je tak tím nejdražší v historii medicíny. V Česku, konkrétně v pražském Motole, byl aplikován zatím pouze třiceti pacientům.
Zase ten kašlák!
Kašlací asistent je neinvazivní lékařská pomůcka, která pomáhá pacientům vykašlávat. Vykašlávání stimuluje rychlými změnami tlaku. Pacienti většinou přístroj užívají na denní bázi i proto, že zbavováním plic hlenu se plíce zároveň čistí od bakterií a virů. "Kašlák" se tak stává nepostradatelnou a velmi důležitou součástí života pacinetů se svalovým postižením.
