Podpořte nás motivovat ostatní, nevzdávat se a naučit se žít s touto zákeřnou nemocí.
Sdílet:
Jsme nově vzniklá pacientská skupina Skleroderma, skupina sdružující nemocné s vážným autoimunitním onemocněním systémová sklerodermie. Každý den je pro nás výzvou. Nemoc nás omezuje jak fyzicky, ale i psychicky. Ohrožuje nás i na životě. My se ale nevzdáváme a chceme posílat pozitivní a motivační energii všem, co to potřebují. I my jsme byli zdraví a plní síly. Teď ale potřebujeme pomoc od Vás, zrealizovat náš projekt.
Úžasní lídé jako vizážista Kája Pavlíček, fotografka Lenka Hatašová, moderátor Evropy 2 Tomáš Zástěra, herečky z Modrého kódu Bára Fišerová a Šárka Vondrová, ředitel kadeřnické školy Jan Cigánik, nás podpořili na naší akci "I ženy se systémovou sklerodermií mohou být krásné". Rádi bychom krásné fotografie Lenky Hatašové využili na náš motivační kalendář pro pacienty a tisk velkoformátové putující výstavy po české republice. Věříme, že touto aktivitou vrátíme nemocné do života. Bez vás to ale nezvládneme.
Revma Liga Česká republika, z.s.
"Na rukou i obličeji mám pocit malé kůže. Jako by Vám byla o číslo menší. Když vám onemocnění postihne celé tělo, nemůžete se hýbat, nezvednete ruce, nohy, neoblečete se, neumyjete, kůže vás bolestivě táhne" Jana, 37 let, diagnostikována v roce 2007, na diagnózu čekala 2 roky.
Naše pacientská skupina pomáhá od roku 2018 lidem se závažným a vzácným autoimunitním onemocněním “Systémová sklerodermie”. Cílem je pomoci pacientům, co nejlépe žít s tímto onemocněním. Motivovat je, edukovat a zajistit informovanost nejen jich, ale i lékařů, fyzioterapeutů a zároveň informovat širokou veřejnost. Připojte se k nám.
Co bylo impulzem k založení pacientské skupiny?
"Pár měsíců po stanovené diagnóze jsem skončila v komatu se selháním ledvin. Dva roky jsem byla závislá na dialýze. Nebylo to lehké, ale jsem vděčná, že jsem se dostala z nejhoršího."
Michaela, 45 let, systémová sklerodermie diagnostikována v lednu v roce 2015, vedoucí pacientské skupiny skleroderma.
"V době mé diagnózy jsem neměla dostatek informací o onemocnění, proto jsem založila skupinu Skleroderma, abych společně s kolegy z Revma Liga ČR pomohla šířit povědomí o této vzácné nemoci."
Jak konkrétně pomáháme?
Zvyšujeme povědomí o onemocnění systémová sklerodermie, spolupracujeme s odborníky, vydáváme odborné publikace pro pacienty, organizujeme přednášky a tématické workshopy a webináře.
Poskytujeme psychologickou pomoc pro pacienty. A poskytujeme konzultace v rámci poradenské činnosti.
Skupina je vedena pod pacientskou organizací Revma Liga Česká republika. Můžete nás najít i v regionech a máme speciální pacientské skupiny.
"Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme"
ZAČNĚTE POMÁHAT S NÁMI !
Doufám, že se Vám na osvětu povede vybrat dost a těšim se na výstavu fotek :-)
Andrea Benešová
Držím palce :-)
Jakub Pesek
Pro Vás, od srdce.
Bohumil Kalivoda
1 000 Kč
Děkuji všem, co se do toho projektu pustili! Z vlastní zkušenosti vím, že je osvěta velice důležitá. Díky za to, co děláte a díky všem za každou korunu. Pomůžete nám všem moc.
Doufám, že se Vám na osvětu povede vybrat dost a těšim se na výstavu fotek :-)