SMÁci, z.s.


Lidé s postižením Osvěta a poskytování informací

Pomáhejte s námi pacientům se spinální muskulární atrofií

Pomozte nám zlepšovat kvalitu života pacientů se spinální muskulární atrofií (SMA). Pořádáme psychorehabilitační pobyty pro děti s SMA. Poskytujeme odborné konzultace a psychosociální poradenství. Snažíme se zvyšovat povědomí o neuromuskulárních chorobách sdílením informací a vydáváním osvětových materiálů.

Pomáhejte s námi pacientům s SMA

Váš dar pomůže žít pacientům se spinální muskulární atrofií kvalitnější život. Děkujeme!
61 055 Kč

přispělo

17 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz
"Chtěla bych poděkovat všem, kteří se starají o organizaci SMÁci. Díky Vaší práci dnes ležím v nemocnici po první dávce Spinrazy. Kdyby nebylo Vás a informací na Vašich stránkách, jak postupovat při žádosti o léčbu dospělých pacientů, určitě bych se jen tak k léčbě nedostala. Proto ještě jednou děkuji."

                                                                               - Sandra, dospělá pacientka s SMA


Spinální muskulární atrofie patří do skupiny neuromuskulárních onemocnění. Způsobuje ochabování svalů. Nemoc postihuje dospělé i děti. Více se projevuje na dolních končetinách, proto jsou pacienti často upoutáni na invalidní vozík. Už 4 roky se snažíme pacientům i jejich pečujícím poskytovat podporu, hájit jejich zájmy a spolupodílet se na poskytování péče a léčby pro všechny bez rozdílu. Poskytujeme psychosociální konzultace a odborné poradenství, výměny a sdílení informací, připravujeme osvětové materiály a pořádáme letní psychorehabilitační pobyty pro děti s SMA.
 

Sbírka probíhá jako veřejná sbírka prostřednictvím transparentního účtu. Po zaslání daru tedy obdržíte potvrzení o daru pro účely uplatnění slevy na dani.

Děkujeme za Vaše příspěvky :)



Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Blíží se Den vzácných onemocnění 2022. Slavte s námi! :)

Jak začínáme nový rok? Spouštíme projekt na zlepšení péče a pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních, rozšiřujeme službu krizové intervence a psychosociální podpory v rodinách s SMA a vymýšlíme, jak více zapojit dospělé pacienty do činnosti pacientské organizace.

Děkujeme za podporu v tom, co děláme! :)

Děkujeme za Vaši podporu v letošním roce a přejeme Vám příjemné prožití Vánoc a úspěšný vstup do roku příštího.

Skvělá zpráva!

Dnes bylo na semináři v Senátu ČR oznámeno datum zahájení novorozeneckého screeningu pro SMA a SCID v celé České republice. 
 VZP slíbila, že od 1.1.2022 bude mít každá novorodička, pokud bude mít zájem, možnost otestovat novorozence na tyto zákeřné choroby! Už žádné SMA!

Více informací naleznete na našem webu. Děkujeme, že nám pomáháte bojovat!

Založení projektu

děkujeme za Vaši práci

Jakub Vrkoslav
5 555 Kč

Jste stateční lidé.

Marian Appel
300 Kč

Přeji všem hodně síly. A obdivuji všechny, kteří to zvládají.

Lukáš Klinkacek
500 Kč