Nadační fond SSUUBO


Humanitární pomoc Zdraví

Ambulance pro nemocné srpkovitou anémií v Buikwe v Ugandě

V roce 2020 založil Prof. MUDr. Zdeněk Ráčil, Ph.D. ambulanci pro nemocné srpkovitou anémií v Ugandě, kterou vede a poskytuje péči jen díky finanční podpoře dobrovolných dárců. V Ugandě se každoročně narodí přes 20.000 dětí se srpkovitou anémií a 70-80% z nich se nedožije 5. roku života. Poskytovaná léčba, která je mimo finanční možnosti rodin z chudého venkovského regionu Ugandy, snižuje počet bolestivých krizí pacienta, snižuje riziko orgánového poškození, snižuje počet nutných transfuzí krve a tak může prodloužit život. Díky sociálním pracovníkům kliniky známe skutečnou finanční situaci rodiny, známe příběh každého jednoho pacienta a toto nám dovoluje orientovat se na ty nejpotřebnější. Námi poskytovaná léčba zahrnuje pravidelné laboratorní kontroly, potřebnou denní dávku léku Hydroxyurei, potřebné léky proti bolesti, profylaktická antibiotika a antimalarika.

vybíráme od 14.3.2021

Pomožte financovat naší ambulanci

Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz
Vytvořili jsme specializovanou ambulanci pro děti se srpkovitou anémií. Zde probíhají - pravidelné klinické a laboratorní kontroly, včasná léčba všech infekcí, vakcinace proti pneumokoku, léčba krutých bolestí při tzv. "vasooclusivních krizích". Ale především jako jedni první v regionu poskytujeme léčbu hydroxyureou přípravkem, který jediný dokáže zvrátit průběh tohoto onemocnění. Naše péče a léčba, která je mnohonásobně nad možnostmi početných venkovských rodin, je poskytována bezplatně.

Vybrané finanční prostředky budou sloužit dětské klinice Jana Pavla II. v Buikwe/ Uganda - financování léčby u pacientů u kterých se nám dosud nepodařilo najít pravidelného donátora, podpůrná léčba u ostatních pacientů se srpkovitou anémií a to především léčba infekčních chorob, léčba bolesti, podpora financování nezbytného laboratorního vybavení kliniky atd.

Od roku 2021 jsme rozšířili náš program i na sociální rozvoj našich nejchudších dospívajících pacientů, kteří jsou často vzhledem k bolestivým krizím nezaměstnatelní. Ve spolupráci se sociálními pracovníky kliniky asistujeme ve vzdělávání, volbě budoucího zaměstnání nebo volbě takové formy podnikání, která zohledňuje zdravotní stav pacientů.



více informací o srpkovité anémii naleznete na našich webových stránkách Co je srpkovitá anémie :: SSUUBO

Srpkovitá anémie je vrozené onemocnění červených krvinek. Zdravá červená krvinka má kulatý tvar a díky svému tvaru a pružnosti plynně prochází malými cévami a kapilárami v tkáních do kterých přináší kyslík. U srpkovité anémie mění červené krvinky svůj tvar, stávají se nepružnými, tvrdými, lepkavými a vypadají jako písmeno C, nebo malý srp - srpek. Nazýváme je proto srpkovitými červenými krvinkami. Červená krvinka srpkovitého tvaru přežívá kratší dobu a proto postižení nemocní mají trvale jejich nedostatek - trpí trvalou chudokrevností. Navíc se srpkovitá červená krvinka může "zaseknout" díky svému tvaru a chybění pružnosti v malých cévách a zablokovat tak průchod krve a přísun kyslíku do tkání. Tyto opakované "blokády" drobných cév s poruchou okysličování tkání vedou k opakovaným epizodám kruté bolesti a k dlouhodobému postupnému poškozování orgánů. Nejvíce a nejdříve poškozeným orgánem je slezina, která již v průběhu prvního roku života ztrácí svou funkci a přestává chránit dítě před infekcemi. Často dochází k zablokování drobných cév v mozku s následným rozvojem mozkové mrtvice.
Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

SSUUBO tým buduje nejlepší kliniku pro srpkovitou anémii v Ugandě

18.01.2023

Pracovní rok 2023 pro SSUUBO začal hned první lednový den. Celý projektový tým se přesunul na tři týdny do Buikwe v Ugandě. Počet pacientů v naší péči brzy dosáhne čísla 400. Takto vysoký počet s sebou přináší i nové výzvy. Posilujeme proto místní ugandský tým a dále zvyšujeme kvalitu péče.
Děkujeme za vaší podporu, děkujeme, že jste SSUUBO!

Lékař v akci
Zděněk Ráčil stihne více než 10 vyšetření cév mozku ultrazvukem denně. Vzhledem k naměřeným hodnotám je již jeden nový pacient léčen hydroxyureou, u dalšího zahájil podávání pravidelných transfuzí krve. U dříve kritických pacientů došlo k normalizaci krevních tlaků po třech až šesti měsících léčby, riziko mozkové mrtvice u nich můžeme téměř vyloučit. Kontroluje všechny pacienty léčené hydroxyureou a provádí analýzu včasného záchytu poruchy funkce ledvin. Mimo pravidelné plánované kontroly se každý den setkává i s pacienty, u kterých musí řešit akutní krize. Například malárie je aktuálně velmi často diagnostikována a počet akutních lůžek nedostatečný. I s tím si ale poradíme, například tak, že máme 2 děti hospitalizované na jednom lůžku.

Kvalita laboratoře letí vzhůru
Renata Horáková, vrchní laborantka morfologické laboratoře Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze, je po deseti měsících od poslední návštěvy kliniky opět v Buikwe. V laboratoři a za mikroskopem.
Vyučuje hodnocení hematologických preparátů, kontroluje pracovní postupy laborantů a zavádí nové laboratorní metody. Intenzivně se věnuje i školení nového pracovníka laboratoře. "Mám radost, že se znalosti místních laborantů prohlubují. V místním prostředí ale nemají možnost tak často vidět patologické nálezy, a proto je ještě před námi spousta práce."

Budujeme vstřícnější prostředí
"Věřím, že se nám daří budovat místo, kde naši malí pacienti i jejich rodiče nacházejí nejen velmi kvalitní lékařskou péči, ale i přátelský tým pracovníků, kteří rozumí i tomu, čemu čelí v oblasti psychologické a sociální, a mají pro ně pomocnou ruku." To jsou slova psychologa projektu, Štěpánky Podrazilové. Ta se spolu s psychologem kliniky věnuje trvalému zlepšování péče o duševní zdraví. Školí naše pacientské advokátky a vede je ke zlepšení komunikace s rodiči pacientů a zkvalitnění jejich edukace. Spolu se sociálním týmem pak v terénu pracuje na správné identifikaci pacienta, který potřebuje podporu a schopnosti, jak ji poskytnout.

Navštěvujeme rodiny našich pacientů
Posledním střípkem v mozaice naší komplexní péče je sociální status pacientů. Martin Židlík pravidelně navštěvuje domácnosti našich pacientů již několik let. Zná tak příběh každého jednoho dítěte. Prostředí, ve kterém děti žijí a sociální status rodiny má obrovský vliv na úspěch poskytované léčby. Spolu se sociálním týmem kliniky tak hledá cestu, jak pomoci nejpotřebnějším.

Dnes byl pro naši kliniku a SSUUBO významný den. Před týdnem nás navštívila paní Evelyn Harlow z ugandského ministerstva zdravotnictví - Sickle cell programe officer z Ministry of Health Uganda a Sickle Cell Network Uganda, abychom jí ukázali naši práci. 
Byla tak nadšená z naší komplexní péče o nemocné se srpkovitou anémií - našimi laboratorními zkušenostmi, vyšetřováním průtoku krve mozkovými tepnami (které jak jsme se dozvěděli děláme jako jediní v Ugandě), sociální a psychologickou péčí - že k nám dnes zavítala na edukaci skupina lékařů a laboratorních techniků z nejvýznamnějších nemocnic, kde pečují o nemocné se srpkovitou anémií (včetně hlavní ugandské nemocnice). 
Delegaci vedl hlavní lékař programu srpkovité anémie v Ugandě profesor Robert Opoka z Makere University of Kampala, Uganda. 
Díky celému našemu teamu v čele s Barborou Šilhárovou za práci a jak jsme se dozvěděli za nejlepší péči v Ugandě, kterou poskytujeme našim nemocným. 
Toto setkání iniciovalo vznik platformy odborníků z různých nemocnic pečující o nemocné se srpkovitou anémií, která nám umožní sdílet vzájemné zkušenosti a jistě zlepší péči o nemocné na všech našich pracovištích. 
Velké díky patří také všem našim dárcům - bez nich by náš program nemohl existovat.

Máme v péči již 260 dětských pacientů se srpkovitou anémií !

Informace o naší velmi kvalitní péči o děti se srpkovitou anémií se v chudé oblasti regionu Buikwe velmi rychle šíří komunitou. Zejména v posledním půl roce, kdy jsme zahájili testování pomocí nových point-of-care testů umožňující velmi přesnou diagnostiku srpkovité anémie, a začali provádět vyšetření mozkových cév, jako prevenci mozkové mrtvice, nám téměř každý den přichází rodiče se svými nemocnými dětmi se žádostí o zařazení do programu. 
Během 6ti posledních měsíců se nám zdvojnásobil počet nemocných se srpkovitou anémií v programu. Jsme velmi rádi, že můžeme pomoci tolika dětem. Je to však pro nás mimořádně velký závazek.  
Naše práce by nebyla možná bez našich dárců -podporovatelů. Mnohokrát za ni děkujeme a moc věříme, že se nám podaří oslovit další dárce, tak abychom mohli kvalitně pečovat o takto velký počet dětí se srpkovitou anémií.

Máme za sebou 3 měsíce na našem projektu srpkovité anémie v Ugandě - co se nám podařilo.
Během července až září 2021 jsme mohli být intenzivně na naší klinice v Buikwe a dál významně posunout celý náš projekt.
Co se nám podařilo:
  • o naší práci se v komunitě hodně povídá, a tak během 3 měsíců vzrostl počet nemocných v našem programu téměř o 50. V současné době tak máme více než 140 nemocných v projektu. Všem je poskytnuta pravidelná a komplexní péče podle mezinárodních doporučení.
  • klinická, laboratorní a zobrazovací vyšetření identifikovala další nemocné v našem projektu, kterým musela být nasazena léčby hydroxyureou - počet nemocných na léčbě hydroxyureou stoupl během našeho pobytu o 12 a tak máme v současné době již 29 nemocných na této terapii. Každý z těchto nových nemocných bude potřebovat svého sponzora, díky kterému bude moci léčba probíhat.
  • dovezli jsme 200 kusů tzv. point-of-care testů - Haemotype SC, které nahrazuji velmi komplikovanou metodu pro přesné potvrzení diagnózy srpkovité anémie, tzv. elektroforézu, která není pro zcela rutinní použití v Ugandě dostupná. Mohli jsme tak u všech nemocných v našem programu diagnózu zcela přesně potvrdit.
  • zahájili jsme screening malých sourozenců našich nemocných. Zorganizovali jsme "Den screeningu srpkovité anémie" a z vyšetřených téměř 70ti dětí jsme zachytili nejen řadu nosičů (dle očekávání), ale díky našemu novému testu také 3 dosud nezachycené případy srpkovité anémie. Tyto děti byli ihned zařazeni do našeho programu (laboratorní monitoring, preventivní antibiotika, antimalarika a kyselina listová). V následujících týdnech bude naše Sofie (dospělá nemocná se srpkovitou anémií, kterou jsme zaměstnali jako pacientského pracovníka pro nemocné se srpkovitou anémii), postupně zvát k vyšetření sourozence rodin, kteří dosud nebyli vyšetřeni. Moc věříme, že zachytíme další dosud nepoznané nemocné.
  • - pravděpodobně nejdůležitějším bodem byl dovoz nového ultrazvukového přístroje a zahájení pravidelného vyšetřování průtoku krve mozkovými tepnami. Všichni nemocní ve věku 2-16 let byly během našeho pobytu vyšetřeni. Při nálezu abnormálních nebo kritických hodnot pak toto vyšetření bylo zopakováno. Provedli jsme tedy téměř 150 vyšetření průtoku krve mozkovými tepnami. A co je nejdůležitější - identifikovali jsme 15 nemocných s rizikovými hodnotami, kteří budou muset být monitorování přibližně každé 3-6 měsíců ale především jsme zachytili 3 nemocné s kritickými hodnotami, kde hrozilo v řádu týdnů/ měsíců rozvoj mozkové mrtvice. U těchto jsme pak zahájili léčbu hydroxyureou. Tato by během několika týdnů měla vést ke zlepšení nálezu, a tak snížení rizika vzniku mozkové mrtvice.
  • ultrazvukový přístroj však nesloužil jen k provádění vyšetření mozkových tepen, ale prakticky denně byl používán pro celou řadu akutních stavů. Skutečně možnost mít kvalitní ultrazvukový přístroj dramaticky posunula naši každodenní péči.
  • prezentovali jsme všichni společně díky "online přenosu" výsledky naší práce na Českém hematologickém sjezdu
  • a vedle výše zmíněného se nám podařilo zrealizovat spolu s kolegy z kliniky celou řadu "drobností", které posunuly naši práci a péči o naše nemocné dopředu - pomoc od kolegů morfologů z UHKT nám umožnila přesný monitoring mladých červených krvinek - retikulocytů; upravili jsme zákrokovou místnost; zahájili jsme tvorbu standardních postupů na diagnostiku a léčbu nejčastějších onemocnění se kterými se setkáváme; díky dárcům HIA Slovakia jsme získali a zprovoznili a zaučili personál v monitoraci životních funkcí a v kardiopulmonální resuscitaci a mnoho, mnoho dalšího
Nic z toho by se nedopařilo bez obrovského zapálení a pomoci všech, kteří na našem projektu pracují - jak těch co nemohli být s námi na projektu a intenzivně nám pomáhali z České republiky, tak všech zaměstnanců Kliniky Jana Pavla II v Buikwe.
A máme celou řadu plánů na nejbližší týdny a měsíce - moc se těšíme

Založení projektu

díky za to co děláte

Dárce
250 Kč

Na operaci Fahada - kéž to dobře dopadne!

Rut Rausová
4 000 Kč

FAHAD

Vladimír Novák
1 000 Kč

Kytka pro Kucmocha

Miroslav Dušil
1 000 Kč

Dekuji 💗

Tereza Musilová
250 Kč

Je obdivuhodné a skvělé, když člověk dozraje k přesahu sebe sama, a je tím schopen vyvinout úsilí k užitku, prospěchu i radosti druhých. A to jak nejbližších, známých i neznámých. Uvědomění si solidarity může být dalším zdrojem smysluplnosti jednoho života a naplněním životů mnohých. Blahopřeji Vám.

Martin Kulaga

I malá pomoc dokáže divy...

Bořivoj Skočdopole
250 Kč