Asociace genové terapie, z.s.


Vzdělávání a výzkum Lidé s postižením

POMOZME VÁŽNĚ NEMOCNÝM DĚTEM K JEJICH LÉČBĚ

Když jsme před čtyřmi lety slyšeli diagnózu nevyléčitelné nemoci u našeho ročního syna, byla to ta nejtěžší rána. Právě díky ní však vznikla organizace Asociace genové terapie. Rozjeli jsme unikátní projekt na podporu základního výzkumu léčby vzácného genetického onemocnění.

Výzkum léčby pro Olivera a jeho kamarády s Angelmanovým syndromem

Jedinečný projekt v Čechách, který podporuje jedinečné lidi! Podpořte spolu s námi vědce, kteří hledají léčbu pro zatím nevyléčitelná genetická onemocnění. Výzkum iniciovali poprvé v Čechách sami pacienti - zakladatelé neziskové organizace Asociace genové terapie.
78 502 Kč
vybráno 10 % z 750 000 Kč

zbývá

34 dní

přispělo

81 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz
Náš syn Oliver nikdy nebude jako ostatní. Diagnostikovali mu Angelmanův syndrom, vzácné genetické onemocnění projevující se sníženým intelektem, obtížemi při chůzi, epilepsií, nemůže mluvit, poruchou spánku a dalšími neblahými projevy. Přesto nás každý den motivuje svým kouzelným úsměvem.
Rozhodli jsme se pro Oliho a všechny ostatní angelmánky udělat něco unikátního. Kontaktovali jsme české vědce a přesvědčili je k zahájení výzkumu léčby na toto vzácné onemocnění.

Můžeme pomoci Kryštůfkovi, kterého trápí neustále se opakující epileptické záchvaty. Elišce, která by se chtěla naučit jezdit na kole jako její dva sourozenci. Martínkovi vstát z invalidního vozíku a znovu chodit. Našemu Olimu, který by nám toho chtěl tolik říct, ale nejde mu to. Dominikovi, který ve svých 3 letech ještě nikdy nespal celou noc a mnoha ostatním. 
"Podporu výzkumu vnímáme jako další důležitý způsob pomoci lidem se závažným onemocněním. Můžeme pomoci nejen Oliverkovi, ale takový výzkum má přínos pro celou společnost.“ slovy zakladatelů Asgent manželů Lenky a Rada Hajgajdovými.
Dáváme naději lidem, kteří jsou zatím nevyléčitelně nemocní. Věda se stále posouvá a vědci věří, že řešení leží nedaleko. Společně můžeme změnit životy rodin, které se dennodenně potýkají s ohromně náročným osudem. A to za to stojí!

CO PODPOŘÍME?

Chod naší organizace, která zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních. Poukazujeme na jejich současné a budoucí možnosti léčby ve spolupráci s pacienty a vědeckými organizacemi. Popularizujeme vědu a výzkum. Provádíme advokáční činnost pacientů a jejich rodin.   

A v neposlední řadě podporujeme výzkumný tým v Českém centru pro fenogenomiku pod vedením ředitele doc. Radislava Sedláčka. Vývoj léčby je velmi nákladná záležitost a vzácná onemocnění pro svůj malý počet pacientů často zůstávají stranou, mimo systém grantového financování. 

Poznatky z výzkum mohou pomoci i k léčbě řady dalších onemocnění  jako např. autismu, Alzheimerova choroba, Rettův syndrom a další závažná onemocnění. 

O nás

O organizaci Asociace genové terapie se více dozvíte na oficiálních stránkách: www.asgent.org
Více o výzkumu v reportáži na ČT: https://www.ceskatelevize.cz/porady/11633975240-veda-24/222411058340005/cast/892317/

Více o samotném výzkumu se dozvíte z článku, který o nás napsali idnes.cz: zde
FB       @Asociace genové terapie, z.s.
IG       @our.life.with.angel

Dárcovské výzvy k projektu

Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu
Aktivní (0)  |  Ukončené (1)

Nebyly nalezeny žádné aktivní výzvy.

Držíme palce a obdivujeme vaši sílu. Zdravíme do Kořenova a Liberce Kryštůfka a rodinu. Jirka, Káča a Vája

Kateřina Zapadlo
5 000 Kč

Pro všechny andílky. Držíme palce. Fialovi :-)

Martin Fiala
1 000 Kč

Držte se..👍

David Tuček
500 Kč

Veľa šťastia a hlavne zdravia! :)

Matej Halaj
300 Kč

Krásný nový rok!

R a T Hejdukovi
20 000 Kč

Na hrozno a myšky :)

Ondrej Koval