Náš syn Oliver nikdy nebude jako ostatní. Diagnostikovali mu Angelmanův syndrom, vzácné genetické onemocnění projevující se sníženým intelektem, obtížemi při chůzi, epilepsií, nemůže mluvit, poruchou spánku a dalšími neblahými projevy. Přesto nás každý den motivuje svým kouzelným úsměvem.
Rozhodli jsme se pro Oliho a všechny ostatní angelmánky udělat něco unikátního. Kontaktovali jsme české vědce a přesvědčili je k zahájení výzkumu léčby na toto vzácné onemocnění.
Můžeme pomoci Kryštůfkovi, kterého trápí neustále se opakující epileptické záchvaty. Elišce, která by se chtěla naučit jezdit na kole jako její dva sourozenci. Martínkovi vstát z invalidního vozíku a znovu chodit. Našemu Olimu, který by nám toho chtěl tolik říct, ale nejde mu to. Dominikovi, který ve svých 3 letech ještě nikdy nespal celou noc a mnoha ostatním.
Můžeme pomoci Kryštůfkovi, kterého trápí neustále se opakující epileptické záchvaty. Elišce, která by se chtěla naučit jezdit na kole jako její dva sourozenci. Martínkovi vstát z invalidního vozíku a znovu chodit. Našemu Olimu, který by nám toho chtěl tolik říct, ale nejde mu to. Dominikovi, který ve svých 3 letech ještě nikdy nespal celou noc a mnoha ostatním.
"Podporu výzkumu vnímáme jako další důležitý způsob pomoci lidem se závažným onemocněním. Můžeme pomoci nejen Oliverkovi, ale takový výzkum má přínos pro celou společnost.“ slovy zakladatelů Asgent manželů Lenky a Rada Hajgajdovými.
Dáváme naději lidem, kteří jsou zatím nevyléčitelně nemocní. Věda se stále posouvá a vědci věří, že řešení leží nedaleko. Společně můžeme změnit životy rodin, které se dennodenně potýkají s ohromně náročným osudem. A to za to stojí!
CO PODPOŘÍME?
Chod naší organizace, která zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních. Poukazujeme na jejich současné a budoucí možnosti léčby ve spolupráci s pacienty a vědeckými organizacemi. Popularizujeme vědu a výzkum. Provádíme advokáční činnost pacientů a jejich rodin.
A v neposlední řadě podporujeme výzkumný tým v Českém centru pro fenogenomiku pod vedením ředitele doc. Radislava Sedláčka. V roce 2023 bychom rádi dosáhli na transparentním účtu částky 1mil. korun. Pokud se nám to podaří, bude to za 5 let činnosti organizace, co díky darům, přispějeme na výzkum 2,5 mil. korun. Vývoj léčby je velmi nákladná záležitost a vzácná onemocnění pro svůj malý počet pacientů často zůstávají stranou, mimo systém grantového financování.
Poznatky z výzkum mohou pomoci i k léčbě řady dalších onemocnění jako např. autismu, Alzheimerova choroba, Rettův syndrom a další závažná onemocnění.
O nás
O organizaci Asociace genové terapie se více dozvíte na oficiálních stránkách: www.asgent.org
Více o výzkumu v reportáži na ČT: https://www.ceskatelevize.cz/porady/11633975240-veda-24/222411058340005/cast/892317/
Více o výzkumu v reportáži na ČT: https://www.ceskatelevize.cz/porady/11633975240-veda-24/222411058340005/cast/892317/
Více o samotném výzkumu se dozvíte z článku, který o nás napsali idnes.cz: zde
FB @Asociace genové terapie, z.s.
IG @our.life.with.angel
Držím palce, ať se Vám podaří vybrat co nejvíc penízek na výzkum. Krásné Vánoce přeje Petr!