Přidej se i ty!
Našemu synovi Oliverovi diagnostikovali Angelmanův syndrom (AS), vzácné genetické onemocnění, jež bude vyžadovat péči po zbytek života. Projevuje se sníženým intelektem, obtížemi s chůzi, epilepsií. Oli nemůže mluvit a málo spí. Přesto nás každý den motivuje svým kouzelným úsměvem a energií.
Léčba pro vážně nemocné děti
Tato sbírka vznikla na podporu výzkumu léčby pro naše děti a vnoučata, protože nikdo z nás neví, zda si někdo z našich blízkých někdy nevyslechne tu samou nechtěnou větu. Je to dobrá investice do zdraví našich dětí a vnoučat. Co myslíte?
Poznatky z výzkum mohou pomoci nejen k léčbě vzácných onemocnění jako je Angelmanův syndrom, ale i k léčbě řady dalších nejen vzácných onemocnění jako např. autismu, Alzheimerovy choroby, Rettova syndromu a dalších závažných onemocnění.
![](https://s3.eu-central-1.amazonaws.com/uploads.darujme.cz/project/attachment/Kopie-navrhu-Prezentace-RDD2023-2.jpg-8d38870ba4899f093520bb17afac57a8.jpg)
Tato léčba pomůže mnoha pacientům jako je Kryštůfek, kterého trápí neustále se opakující epileptické záchvaty. Elišce, která by se chtěla naučit jezdit na kole jako její dva sourozenci. Martínkovi vstát z invalidního vozíku a znovu chodit. Našemu Olimu, který by nám toho chtěl tolik říct, ale nejde mu to. Dominikovi, který ve svých 3 letech ještě nikdy nespal celou noc a mnoha dalším.
![](https://s3.eu-central-1.amazonaws.com/uploads.darujme.cz/project/attachment/Oli-s-choditkem.jpg-25a7ea23f32eaa3bb04c026661f98402.jpg-f3a23a9988ff43d547e138104269732f.jpg)
"Podporu výzkumu vnímáme jako další důležitý způsob pomoci lidem se závažným onemocněním. Můžeme pomoci nejen Oliverkovi, ale takový výzkum má přínos pro celou společnost.“ slovy zakladatelů Asgent manželů Lenky a Rada Hajgajdovými.
Na světě žije 350 000 000 lidí se vzácným onemocněním. To je více jak s AIDS a rakovinou dohromady.
V Čechách je to 500 000 lidí se vzácným genetickým onemocněním.
![](https://s3.eu-central-1.amazonaws.com/uploads.darujme.cz/project/attachment/05BD4B0D-C8C9-4516-899A-954CDD782CCB.jpeg-f7d8c3c09c71781f887902254cc53095.jpeg-6a0487f1f447df3b20b389ef62ce1976.jpeg)
CO PODPOŘÍME?
V roce 2023 je našim cílem částka 1,2mil. korun. Pokud se nám to podaří, bude to za 5 let činnosti organizace, co díky darům, přispějeme na výzkum téměř 3mil. korun. Dosavadní výsledky a výstupy výzkumu se můžete dočíst ve výroční zprávě naší organizace.
Vývoj léčby je velmi nákladná záležitost a vzácná onemocnění pro svůj malý počet pacientů často zůstávají stranou, mimo systém grantového financování.
A v neposlední řadě chod naší organizace, která zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních. Poukazujeme na jejich současné a budoucí možnosti léčby ve spolupráci s pacienty a vědeckými organizacemi. Realizujeme projekt putovní výstavy #DobaGenova. Popularizujeme vědu a výzkum. Provádíme advokáční činnost pacientů a jejich rodin.
O nás
Více o výzkumu v reportáži na ČT: https://www.ceskatelevize.cz/porady/11633975240-veda-24/222411058340005/cast/892317/
Více o samotném výzkumu se dozvíte z článku, který o nás napsali idnes.cz: zde
FB @Asociace genové terapie, z.s.
IG @our.life.with.angel
Drzim palce!