Asociace genové terapie, z.s.


Lidé s postižením Vzdělávání a výzkum

#GivingTuesday O KROK BLÍŽ K LÉČBĚ PRO ANDĚLY

Když před dvěma lety slyšeli rodiče diagnózu nevyléčitelné nemoci u svého ročního syna, byla to těžká rána. Ale právě díky ní vznikla organizace Asociace genové terapie, která rozjela unikátní projekt. Poprvé v ČR pacienti sami iniciovali základní výzkum léčby vzácných genetických onemocnění.

Výzkum léčby pro Olivera a jeho kamarády s Angelmanovým syndromem

Jedinečný projekt v Čechách, který podporuje jedinečné lidi! Podpořte spolu s námi vědce, kteří hledají léčbu pro zatím nevyléčitelná genetická onemocnění. Výzkum iniciovali poprvé v Čechách sami pacienti - zakladatelé neziskové organizace Asociace genové terapie.
67 122 Kč
vybráno 27 % z 250 000 Kč

zbývá

23 dní

přispělo

66 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz
Vše začalo, když nám rodičům lékaři oznámili, že náš malý Oliver nikdy nebude jako ostatní. Má vzácný Angelmanův syndrom, genetický syndrom projevující se opožděným vývojem, obtížemi při chůzi, epilepsií, poruchou spánku a dalšími neblahými projevy.
Rodiče udělali pro svého syna něco unikátního. Kontaktovali české vědce, které přesvědčili k zahájení výzkumu léčby pro jejich syna a mnoho dalších pacientů se vzácným genetickým onemocněním.

CO PODPOŘÍME?

Vývoj léčby je velmi nákladná záležitost a vzácná onemocnění pro svůj malý počet pacientů často zůstávají stranou, mimo systém grantového financování. Proto podporujeme výzkumný tým v Českém centru pro fenogenomiku pod vedením ředitele doc. Radislava Sedláčka. Vědce, kteří se chtějí zabývat vzácnými.
Peníze, které vybereme, podpoří práci konkrétního výzkumného pracovníka, jehož každodenní náplní je zkoumat Angelmanův syndrom.
Dejte naději lidem, kteří jsou zatím nevyléčitelně nemocní. Věda se stále posouvá a vědci věří, že řešení leží nedaleko. Společně můžeme změnit životy celých rodin, které se dennodenně potýkají s ohromně náročným osudem. A to za to stojí!

Poznatky z výzkum mohou pomoci nejen jejich malému synovi, ale i k léčbě dalších onemocnění  jako např. autismu, Alzheimerova choroba, Rettův syndrom a další závažná onemocnění. 
Hlavním cílem neziskové organizace Asociace genové terapie je:
- zvyšování povědomí o vzácných onemocněních a jejich možnostech léčby ve spolupráci s pacientskými a vědeckými organizacemi,

- popularizace vědy a výzkumu,

- finanční podpora výzkumu léčby vzácných onemocnění.
Slovy zakladatelů Asociace:
"Podporu výzkumu vnímáme jako další důležitý způsob pomoci lidem se vzácným onemocněním. Můžeme pomoci nejen Oliverkovi, ale takový výzkum má přínos pro celou společnost.
Na tvářích našich andělských dětí vidíme často úsměv. Chceme ho vidět i na tvářích jejich rodičů, proto děláme to, co děláme.“

Z této sbírky podpoříme výzkum léčby Angelmanova syndromu, který již běží.
O organizaci Asociace genové terapie se více dozvíte na oficiálních stránkách: www.asgent.org

Více o samotném výzkumu se dozvíte z článku, který o nás napsali idnes.cz: zde
FB       @Asociace genové terapie, z.s.
IG       @our.life.with.angel

Dárcovské výzvy k projektu

Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu
Aktivní (0)  |  Ukončené (1)

Nebyly nalezeny žádné aktivní výzvy.

Držíme palce a obdivujeme vaši sílu. Zdravíme do Kořenova a Liberce Kryštůfka a rodinu. Jirka, Káča a Vája

Kateřina Zapadlo
5 000 Kč

Pro všechny andílky. Držíme palce. Fialovi :-)

Martin Fiala
1 000 Kč

Držte se..👍

David Tuček
500 Kč

Veľa šťastia a hlavne zdravia! :)

Matej Halaj
300 Kč

Krásný nový rok!

R a T Hejdukovi
20 000 Kč

Na hrozno a myšky :)

Ondrej Koval