V červenci bude Míša slavit šestnácté narozeniny, přesto ale nemluví. Co jí pomáhá tak musela maminka Martina vypozorovat. Od dceřina narození vyzkoušela každou radu, jak jí ulevit. „Ze všeho možného i nemožného se nejvíce osvědčily pobyty u moře, které mají až zázračný vliv. Tak spokojenou, uvolněnou, v pohodě, s minimem křečí a tím pádem bez bolesti jako po čtrnácti dnech u moře, ji nevidím po zbytek roku, ať dělám, co dělám,“ svěřuje se maminka.

Její dcera se narodila s těžkou formou vzácné mutace genu adenylátcyklázy 5 (ADCY5). Seznam jejích diagnóz je dlouhatánský, pro pochopení laika to znamená několikavteřinové bolestivé křeče a propínání celého těla. Tento stav u Michalky vyvolává jakákoliv manipulace, které ze života není možné vyloučit ‒ včetně krmení, oblékání, přebalování…

„Proto jsme po zralé úvaze a konzultaci s lékařem byli nuceni ukončit třináctiletou etapu lázeňských terapií, neboť vzhledem k vývoji klinických projevů onemocnění už nemají žádný smysl,“ říká maminka.

Léčba Míšiny poruchy není v současnosti možná. „Nebojujeme o vylepšování, ale o co nejdelší udržení současného stavu, což je v poslední době stále těžší a těžší,“ vysvětluje máma Martina.

Osvědčenou pomocí je léčebný pobyt u moře. Aby měl smysl, musí trvat aspoň dva týdny a měl by se pravidelně opakovat, aspoň dvakrát ročně. To si ale samoživitelka 24 hodin denně pečující o těžce postižené dítě, nemůže dovolit.

I když je Michalka po psychomotorické stránce na úrovni kojence, vzhledem ke kalendářnímu věku je pro cestovní kanceláře již „dospělá“. K moři ale sama jet nemůže, náklady na její pobyt tak zahrnují cenu za dvě dospělé osoby. Celková částka představuje 54.000,- korun. Spolu s Toníkem předem děkujeme za jakýkoli příspěvek.

Pokud vás cokoli zajímá nebo nás chcete i jen slovně podpořit, neváhejte se ozvat prostřednictvím Toníkovy facebookové stránky nebo se ozvěte e-mailem na info@tonikdetem.cz. Další důležité informace i výroční zprávu Nadačního fondu Toník najdete na našich webových stránkách tonikdetem.cz. Toníkův transparentní účet u Fio banky má číslo 2201510583/2010. Pro další informace kontaktujte člena správní rady Zdeňka Fekara na telefonu (+420) 775 599 024.