DEBRA ČR, z.ú.


Lidé s postižením

Podpora a odborné poradenství pro rodiny s nemocí motýlích křídel

DEBRA je pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Poskytujeme bezplatné odborné sociální poradenství, nutriční a psychologickou péči. Šíříme informace o nemoci a možnostech léčby. Snažíme se zamezovat sociálnímu vyčlenění nemocných. Na odborných vzdělávacích konferencích a ozdravných pobytech propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.

vybíráme od 19.6.2020

Bez Vás bychom nemohli pomáhat.

Děkujeme, že jste s námi NADOTEK.
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz
Nevyléčitelným onemocněním známým jako nemoc motýlích křídel (odborně Epidermolysis bullosa, zkráceně EB) trpí v Česku asi 360 pacientů. Jejich kůže i sliznice jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Snadno se na nich tvoří puchýře a rány. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. 

Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči a propojení s pacientskou organizací DEBRA se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat. K tomu můžete přispět i vy.

DEBRA ČR poskytuje bezplatné odborné poradenství (sociální, nutriční a psychologické) a to jak ambulantní formou přímo v nemocnici, kde sídlí i klinické EB Centrum (týmem odborníků specializovaných na diagnostiku a péči o EB pacienty), tak terénní - v
přirozeném prostředí, kde žijí naši pacienti. Umožňuje setkávání rodin s nemocí
motýlích křídel na odborných vzdělávacích konferencích a ozdravných
pobytech. 

Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný DOTEK jim neublíží. Více je může zranit naopak přehlížení, opovržení, šikana… Aby se takovému dehonestujícímu jednání co nejvíce zabránilo, realizuje DEBRA ČR spolu se svou patronkou Jitkou Čvančarovou a dalšími osobnostmi osvětovou kampaň o nemoci motýlích křídel s názvem NADOTEK. Být NADOTEK se tak stalo synonymem pomoci lidem s nemocí motýlích křídel.

Bez Vás bychom nemohli pomáhat, děkujeme, že jste s námi NADOTEK.

Dárcovské výzvy k projektu

Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu
Aktivní (0)  |  Ukončené (3)

Nebyly nalezeny žádné aktivní výzvy.

Dobrý den, peníze vybraly 23 žáků ze 2.B v rámci sportovního dne tím, že uběhli 298 kol okolo fotbalového hřiště. Zdolali tedy 89400 m na podporu Vaši nadace. Budeme rádi, pokud bych se nám mohla podepsat na certifikát paní Čvančarová.

Lenka Mastalirova Zš Eden 2.B
6 543 Kč

Prejeme Verunce i rodicum hodne sil.

Michal Bujacek
500 Kč

Přeji hodně zdraví a štěstí

Eva Šuláková
500 Kč

🍀

Světlana Zettlová
100 Kč

Irena Hosová
1 000 Kč

Přeji hodně trpělivosti a sil při pomocné léčbě ke zmírnění bolestí.

Janča
1 000 Kč

Sám trpím EB a nyní je mi 34 let. Přeji všem, kteří bojují s touto nemocí mnoho sil a energie.

Jakub Štván

Držím ti palce Verunko aby se našel lék a mohla ses rychle zdravit.

Alena Bézová
300 Kč

Preji vsem motylkum at si plni sve sny a jsou stastni!

Aneta Svobodova
1 000 Kč

❣️Jste všeci naprosto baječni ❣️

Kateřina Rosova