přirozeném prostředí, kde žijí naši pacienti. Umožňuje setkávání rodin s nemocí
motýlích křídel na odborných vzdělávacích konferencích a ozdravných
pobytech.
Bez Vás bychom nemohli pomáhat, děkujeme, že jste s námi NADOTEK.
DEBRA je pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Poskytujeme bezplatné odborné sociální poradenství, nutriční a psychologickou péči. Šíříme informace o nemoci a možnostech léčby. Snažíme se zamezovat sociálnímu vyčlenění nemocných. Na odborných vzdělávacích konferencích a ozdravných pobytech propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.
Dobrý den, peníze vybraly 23 žáků ze 2.B v rámci sportovního dne tím, že uběhli 298 kol okolo fotbalového hřiště. Zdolali tedy 89400 m na podporu Vaši nadace. Budeme rádi, pokud bych se nám mohla podepsat na certifikát paní Čvančarová.
Prejeme Verunce i rodicum hodne sil.
Přeji hodně zdraví a štěstí
🍀
Přeji hodně trpělivosti a sil při pomocné léčbě ke zmírnění bolestí.
Sám trpím EB a nyní je mi 34 let. Přeji všem, kteří bojují s touto nemocí mnoho sil a energie.
Držím ti palce Verunko aby se našel lék a mohla ses rychle zdravit.
Preji vsem motylkum at si plni sve sny a jsou stastni!
Díky za to, co děláte :)