Před několika měsíci se zrodil nápad, který vznikl z myšlenky jak pomoci dospělým pacientům s cystickou fibrózou (CF). Díky našim partnerům Kytary.cz a Elite Solutions vznikl projekt Koncert pro jednoho. Pointou tohoto projektu je dopřát nemocným s CF zážitek, který by si již vzhledem ke svému zdravotnímu stavu dopřáli jen s obtížemi, a nebo s velkým rizikem.
Cystická fibróza je závažné geneticky podmíněné onemocnění, které postihuje zejména plíce a slinivku břišní. Nemoc vyžaduje denně několikahodinové inhalace a rehabilitace. Aby správně trávili potravu, musí nemocní s každým jídlem užívat trávicí enzymy. S CF jsou spojena větší rizika nákazy bakteriemi a viry a s tím jde ruku v ruce vyšší riziko infekce plic, která může mít pro nemocného fatální následky. Pacienti s CF se mezi sebou také nesmějí stýkat, což je další specifikum tohoto onemocnění. Mohlo by totiž dojít k přenosu nebezpečných bakterií, které osidlují jejich plíce. Tyto bakterie jsou pro zdravého člověka neškodné.
„Protože nejnebezpečnější co můžeme potkat v davu, je jen další člověk.“
Pro jednotlivé pacienty tak bude připraven koncert některého z jejich oblíbených interpretů. Z koncertu, na kterém budou sami, případně se svým blízkým, si tak odnesou jedinečný zážitek a naprosto bez rizika. Z každého tohoto koncertu bude záznam a krátký rozhovor, který vždy najdete na našem FB profilu https://www.facebook.com/klubnemocnychcystickoufibrozou/.
Dospělí pacienti se mnohdy potýkají se spoustou zdravotních problémů a omezeními. Často jsou závislí na podpoře rodiny a blízkých. Povětšinou CF na nemocných nepoznáte, za tím ale stojí každodenní usilovný boj s hustým hlenem, který se snaží vykašlat.
Klub nemocných cystickou fibrózou pomáhá již od roku 1992. Poskytuje takto nemocným služby sociální pracovnice, půjčovnu pomůcek a kyslíkových koncentrátorů, přispívá finančně i materiálně. Pořádá akce pro veřejnost a šíří osvětu o tomto zatím dosud nevyléčitelném onemocnění. Více informací na www.klubcf.cz.
POMÁHEJTE S NÁMI!
Veškeré vaše příspěvky ve výzvě Koncert pro jednoho budou použity na potřeby dospělých nemocných cystickou fibrózou.
Roční náklady na provoz inhalátoru se například pohybují od 2 500,- Kč výše. Doplatky za léky, enterální výživu a pomůcky k fyzioterapii se ročně vyšplhají i ke 20.000,- Kč. Nemalé náklady představuje nákup desinfekčních prostředků, papírových kapesníčků, či destilované vody. Vzhledem k nutné vysokokalorické dietě často představuje pro nemocné finanční zátěž i nákup jídla. Bez těchto věcí se však neobejdou.
CYSTICKÁ FIBRÓZA V ŘEČI ČÍSEL:
· V ČR se s CF léčí cca 630 nemocných.
· Každý rok se v ČR narodí 15-20 dětí s CF.
· Průměrná délka života u pacientů je 25 let.
· Pouze polovina nemocných se dožije 38 let.
ORIENTAČNÍ CENY POMŮCEK:
· Inhalátor Pari Eflow 25.000,- Kč.
· Membrány k inhalátoru Pari Eflow min. 4x ročně 550,- Kč (cena po odečtení úhrady ze ZP).
· Inhalátor Philips Innospire Go (vhodný zejména na cesty) 6.000,- Kč.
· Nová hlavice s membránou Philips Innospire Go 1-2x ročně 2.800,- Kč.
· Inhalátor Pari Sinus 8.039,- Kč.
· Mobilní kyslíkový koncentrátor Philips Simply Go 100.000,- Kč.
· Přístroj na odhlenění dýchacích cest včetně spotřebního materiálu Simeox 180.000,- Kč.
· Jednotlivé fyzioterapeutické pomůcky 500,- až 2.500,- Kč.
