Pomozte dětem s ADNP syndromem prožít plnohodnotnější život. Vaše podpora jim pomůže rozvíjet řeč, komunikační a sociální dovednosti i sebeobsluhu. I malý příspěvek má smysl. Zlepší kvalitu života a dá naději rodinám na hranici sil. Pomozte nám financovat behaviorální a specializované terapie, které nejsou hrazené ze zdravotního pojištění.
Poslání ADNP asociace je podporovat pacienty s ADNP syndromem a hájit jejich zájmy. Poskytujeme podporu pečujícím osobám a hledáme finanční zajištění pro pokrytí nákladů spojených s péčí o děti. Podporujeme též výzkum a usilujeme o zpřístupnění léčby ADNP syndromu pro pacienty v Česku.
Děti s ADNP syndromem mají krátce po narození potíže s příjmem potravy. Tyto potíže doplňuje hypotonie, která vyžaduje specializované neurorehabilitace, bez kterých by se některé děty nepostavily na nohy. Od dvou let se již u dětí projevuje intelektuální nedostatečnost a různě závažné poruchy autistického spektra. V tomto věku rodiče s dětmi podstupují intenzivní behaviorální terapie s cílem rozvíjet komunikační dovednosti a řeč. Bez této specializované pomoci mají děti jen velmi malou naději na rozvoj řeči.
Váš příspěvek pomáhá pokrýt náklady určené na:
behaviorální terapie (rozvoj komunikačních dovednostií a řeči)
ergoterapie (pomoc s poruchami senzorického vnímání)
vzdělávání (kurzy a knihy pro rodiče dětí se speciálními potřebami)
Finanční prostředky darované v období od 1. prosince 2025 do 31. ledna 2026 jsou vyčleněny v plné výši výhradně na behaviorální terapie a podporu řeči u dětí s ADNP syndromem.
Na Facebook stránce se můžete dočíst o ADNP syndromu, událostech i pokrocích dětí s ADNP syndromem. Další informace najdete také na stránkách ADNP asociace, kde si můžete přečíst i příběhy dětí a rodin s ADNP syndromem.
