DEBRA ČR, z.ú.

https://debra-cz.org Phone: +420 773 467 898 Email: pavel.melicharek@debra.cz

Posláním DEBRA ČR je podporovat lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny. Jsme pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.