Tak, jak se nemůže zdravý člověk nadechnout na vrcholu Everestu, tak lidé s cystickou fibrózou bojují s dechem každý den.
Když jsem dělal první ročník,tak jsem si říkal po 28 hodinách boje na Lovoši, že toto podstupuji poprvé a naposledy. Ale když jsem viděl tu úžasnou energii, která ze všech šla a kolik dobrých duší se v den akce ukázalo, tak mě to zahřálo u SRDCE a hned jsem měl jasno.
Nu a máme tu třetí ročník :-) 23. 3. 2024
Se pokusím pokořit Everest na Lovoši, přidáte se taky?
1 Kč za každý 1 metr
Moje zdolané výškové metry finančně podpoří nemocné cystickou fibrózou. Z prostředků, které vybereme, Klub CF poskytne dětem i dospělým s touto závažnou nemocí finanční či materiální pomoc související s léčbou.
#pokoreverestnalovosi3
Podaří se nám vybrat 100.000,- Kč?
Moje úsilí podpoří několik sponzorů. Přidá se i pár mých přátel, kteří také pošlou 1 Kč za každý svůj zdolaný výškový metr. Přidejte se taky!
Pro nadšence běhu či chůze bude 24 hodinovka no a já ,jako Ambasador, si dám 32 hodinovku.
24 HODINOVKA Start 23.3 v 8:00 a konec 24.3 v 8:00. Já 32 HODINOVKA Start 22.3 ve 24:00 konec 24.3 v 8:00.
Můj cíl bude na stoupat co nejvíce výškových metrů abych se přiblížit k nejvyšší hoře světa Everest 8849m , přičemž moji sponzoři dají za můj každý vystoupaný metr jednu korunu.
Takže čím víckrát pokořím Lovoš, tím víc bude vystoupaných výškových metrů, které na konci akce všechny sečtu a snad tam bude těch 8849m.
Úžasná zpráva je , že se povedlo Klubu CF sehnat Nadaci Divoké Husy .
Co je Nadace Divoké Husy ?
Tato nadace všechny korunky po ukončení akce zdvojnásobí :-) :-)
Nenapadlo mě, že vám udělá radost si vybrat svůj vrchol k pokoření 😊, ale pro velký zájem u toho zůstanu .
A navíc pro více zábavy jich bude 12 😊😊 když je to pro dobrou věc, že.
Jeden výstup od trafačky nahoru a dolů je cca 5,5Km a 256 výškových metrů.
1. pokoření Lovoše – tzn. Zdolat Lovoš během či chůzí
Je nefelinitová hora nedaleko Lovosic, která se nachází v Českém středohoří na dolním konci Polabí.
2. Bořeň 539m – tzn. Zdolat 2x Lovoš během či chůzí ( cca 11Km)
Je Znělcová hora která leží v Českém středohoří u města Bílina ( je geologický bratr Ďáblovy věže v americkém Wyomingu ).
3. Lipská hora 689m – tzn. Zdolat 2,6x Lovoš během či chůzí ( cca 14,8Km )
Je nejmonumentálnější vrcholky Českého středohoří. Z vrcholu se vám naskytne krásný, ale bohužel jen půlkruhový výhled po desítkách okolních kopců. Výstupová cesta vede buď ze Lhoty či z Medvědice.
4. Milešovka 836,7m – tzn. Zdolat 3,5x Lovoš během či chůzí ( cca 19,5Km)
Hora Milešovka je označována jako královna Českého středohoří a nebo je známá jako Hromová hora.
5. Lysá hora 1324m – tzn. Zdolat 5,1x Lovoš během či chůzí ( cca 28,44Km )
Je nejvyšší vrchol Moravskoslezských Beskyd a tato hora je téměř symbolem Moravy a Slezska.
Hora nabízí úžasné výhledy na všechny světové strany a za dobrých podmínek lze zahlédnout i Malou Fatru, Vysoké Tatry nebo Jeseníky.
6. Sněžka 1603m – tzn. Zdolat 7x Lovoš během či chůzí ( cca 38,5Km) Je nejvyšší hora České republiky a nachází se na Hraničním hřebenu ve východní části Krkonoš.
7. Monte Bondone 2180m – tzn. Zdolat 8,5x Lovoš během či chůzí ( cca 46,83Km )
Se nachází v Italských Alpách a tato hora patří mezi nejstarší lyžařská střediska vůbec.
8. Gerlachovský Štít 2655m – tzn. Zdolat 10,5x Lovoš během či chůzí ( cca 58Km) Je nejvyšší hora Slovenska a celého Karpatského bloku a leží v Tatranském národním parku.
9. Glossglockner 3798m – tzn. Zdolat 14,8x Lovoš během či chůzí ( cca 81,59Km )
10. Mont Blanc 4808m – tzn. Zdolat 19x Lovoš během či chůzí ( cca 104,5Km)
Tato hora se nachází v západních Alpách , rozkládající se na území Francie,Itálie a Švýcarska.
11. Ojos del Salado 6893m – tzn. Zdolat 27x Lovoš během či chůzí ( cca 148,5Km)
Tato hora se nachází v severní části Chile na hranicích s Argentinou.
12. Mount Everest 8849m – tzn. Zdolat 34,5x Lovoš během či chůzí ( cca 189,7Km)
Tato hora se nachází v nepálském regionu Khumbuna na hranici s Čínou.
Může se zapojit kdokoli, nejen na Lovoši.
Takže 23.3.2024 kdekoli zdolejte výškové metry vrcholů: pokoření Lovoše - Bořeň 539m - Lipská hora 689m - Milešovka 836,7m - Lysá hora 1324m - Sněžka 1603m - Monte Bondone 2180m - Gerlachovský Štít 2655m - Glossglockner 3798m - . Mont Blanc 4808m - Ojos del Salado 6893m a Mount Everest 8849m .
Pošlete nám nějaký důkaz např. Garmin, Suunto, Mapy.cz , Gpx soubor nebo jiná aplikace… do komentářů pod danou akci 😊 #pokoreverestnalovosi3. A pošlete dobrovolnou sumu na účet: 1921101329 / 0800 (do poznámky Everesting ) a veškeré finance půjdou pro klub nemocných cystickou fibrózou
Jak se dá přispět?
a) na číslo účtu: 1921101329 / 0800 (do poznámky Everesting )
b) přes darujme.cz
c) na místě (na Lovoši bude sbírková kasička)
- může se přispět buď za každý váš na stoupaný metr korunu, nebo dobrovolnou částku.
Tato akce a sbírka je dobrovolná a celý její výtěžek bude použit pro lidi bojující s cystickou fibrózou. Z prostředků, které vybereme může Klub CF poskytnout příspěvky nebo materiální pomoc konkrétním nemocným CF. Také je může použít na projekty a služby, které nemocným pomáhají. Například víkendové terapeutické pobyty pro rodiče, ambulantní fyzioterapie, půjčovnu pomůcek atd.
Nový provozovatel Chaty Lovoš Martin Mazanec bude pokračovat v podpoření akce pro Klub CF a nás běžce, chodce kteří se budou pokoušet zdolat své vrcholy které si každý vybere a bude je chtít pokořit.
A jak podpoří?
Tím , že Martin otevře Chatu Lovoš v den akce 23.3 od 8:00 do cca 24:00 a 24.3 od 8:00.
V den akce budou třeba zas zabijačkové hody a nebo jiné pochutiny.
Dále v den akce bude vyhrazená zadní místnost kde si můžete dát pauzu a zároveň si
vyslechnout od člena Klubu CF o cystické fibróze a zároveň si můžete zakoupit věci Klub CF.
Budou tam batůžky ( vaky ) , náramky , trička a další věci. Penízky z prodeje jdou pro Klub CF.
Dále s velkou radostí oznamuji , že v den akce bude dole u trafačky stát úžasná pojízdná
Oliverova Kavárna kde si budete moct zakoupit skvělou kávu a další jejich potěšení pro vaše ústa.
Třeba i oplatky , horkou limonádu a třeba i svařák : - )
23.3. – od 9:00 do 16:00 a 24.3. – od 8:00 do 10:00
Jeden ze sponzorů Markéta Kratochvílová s jejím manželem Honzou si pro vás připravily úžasné náušnice s motivem Everestu a nápisem #pokoreverestnalovosi + malou pamětní plaketku které je zdarma.
Náušnice se budou prodávat v den akce za 200 Kč a část z prodeje půjde pro KLUB CF.
Prodávat se budou v chatě Lovoš.
Mimo jiné bude možnost si zakoupit náušnice s jiným motivem.
A nebojte, na koho nezbyde tak můžete objednat na drevenky.cz , ale už za jinou cenu.
Co je to vlastně Cystická Fibróza?
Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje nemocným jejich život. Postihuje zejména dýchací a trávící systém, ale i některé další orgány. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza není nakažlivá. Nemocní se s ní narodí a většinou během krátké doby se objeví její příznaky. Cystická fibróza se projevuje především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další přidružená onemocnění. CF také způsobuje neplodnost u mužů a u žen snižuje šanci na početí. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů. Cystická fibróza se vyskytuje u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených děti. Přes zlepšující se léčebné možnosti je cystická fibróza zatím stále nevyléčitelné onemocnění. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů s klasickou formou cystické fibrózy a mnoho dalších pacientů trpí atypickými formami onemocnění.
Sponzoři:
Chata Lovoš
Město Lovosice
Oliverova kavárna a Zámečnictví KOV
AGC
Autoškola Jana
Petr Hudec Petr Arpáš Martin Souček
Martin Hrňa Centrum Sportovní Ortopedie a Medicíny MUDR. Pavel Neckář a Lenka Neckářová Bra-wo Teplice spodní prádlo
POMOZTE TĚM, KTEŘÍ JEŠTĚ LÉK NAMAJÍ.
Vědí, že lék existuje, ale ne pro ně. Podpořte ty, kteří zatím jen čekají. Nikdo by neměl zůstat pozadu jen kvůli genetické náhodě.
I stokoruna měsíčně má šanci věci posunout.
Zatímco některým lidem s cystickou fibrózou (CF) nová léčba doslova otevřela život, jiní na ni stále čekají. Bohužel ne všichni pacienti ji totiž mohou užívat. Tato léčba je geneticky cílená – funguje jen u některých typů mutací. Nemoc tyto pacienty připravuje o běžné věci – dětství bez bolesti, možnost plánovat budoucnost i samotný život. A právě těm pojďme pomáhat dál. Pravidelně. Společně.
Pro přehrání tohoto videa povolte marketingové cookies.
Patron Klubu nemocných cystickou fibrózou herec Ivan Trojan.
Koupili jsme přístroj za více než 1 000 0000 Kč Zakoupili jsme přístroj Ussing chamber do FN Motol, který pomáhá testovat účinnost nových léků pro pacienty se vzácnými mutacemi CFTR genu.
To je ale jen první krok. Je potřeba jít dál a k tomu potřebujeme vaši pomoc.
Nevyléčitelná nemoc, která není vidět.
Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje nemocným jejich život. Postihuje zejména dýchací a trávící systém, ale i některé další orgány. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace.
Cystická fibróza se projevuje především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další přidružená onemocnění. CF také způsobuje neplodnost u mužů a u žen snižuje šanci na početí.
V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.
- Ročně se v ČR narodí 15 – 20 pacientů s CF. - Každý 34. člověk v Česku je nosičem genu CFTR. - Pacienti s CF mají až 5 x slanější pot, proto se jim laicky přezdívá "SLANÉ DĚTI / DOSPĚLÍ".
Příběh, který dává naději. Gábina a její návrat k tanci
Gábině je 37 let a celý život žije s CF. Před pár lety byla na hraně svých sil. Funkce jejích plic klesla na pouhých 20 %. Vyjít pár schodů bylo nemožné, každé nadechnutí bolestivé. Když si chtěla dojít nakoupit, musela si cestu rozdělit na několik částí. Život se smrskl na přežití – inhalace, nemocnice, antibiotika, a ztráta dechu při každém menším pohybu.
Pak přišel zlom. Díky nové cílené léčbě, která ovlivňuje příčinu onemocnění, se její stav radikálně změnil. Už pár dní po nasazení léků cítila rozdíl – najednou mohla volněji dýchat, znovu se smát bez kašle, a hlavně: začala znovu tančit.
Dnes trénuje několikrát týdně, vystupuje s taneční skupinou a konečně žije naplno. Z dívky, která se dusila, je mladá žena plná energie, plánů a radosti. Gábina měla štěstí – její mutace je „léčitelná”
Inovativní léčba není vhodná pro všechny pacienty s CF, protože její účinnost závisí na konkrétní mutaci genu CFTR. Některé mutace na ni nereagují nebo jen minimálně, a navíc může mít netolerovatelné vedlejší účinky či interakce.
Nové léky? Zatím jen pro někoho.
Dlouhou dobu znamenala léčba cystické fibrózy pouze léčbu symptomů, ale nyní se léčba zaměřuje na léčbu toho, co nemoc způsobuje, a to je vadný chloridový kanálek. Jde již o léčbu kauzální. Ještě to neznamená vyléčení cystické fibrózy – to zvládne až genová terapie, ale výrazně se prodlužuje život pacienta a mění se i kvalita jeho života.
Vzhledem k tomu, že různé mutace genu cystické fibrózy způsobují různé defekty, jsou dosud vyvinuté léky účinné pouze u lidí se specifickými mutacemi. Ostatní musí na léčbu stále čekat.
